Quantified Self et médecine, partie 1 : les chiffres et l’art médical

par | Avr 16, 2016 | Le Serpent d'Hippocrate | 0 commentaires

Pour faire suite au très intéressant article de Saint Epondyle sur le Quantified Self, je me suis lancé à mon tour dans une synthèse de ce que cette pratique de plus en plus répandue peut signifier, en me plaçant du point de vue du soin et de la médecine.

Car il ne vous aura peut-être (ou peut-être pas) échappé que tous ces petits gadgets sensés nous simplifier la vie se placent souvent dans une logique de santé et même parfois de soins.

Je vous embarque donc avec moi dans un voyage en deux étapes.

Dans cette première, nous réfléchirons à l’utilisation des chiffres et des normes en médecine.

Dans la deuxième, c’est le bouleversement (ou non) du Big Data qui sera notre centre d’intérêt.

Le Quantified Self, kézako ?

On pourrait traduire cette expression anglaise par « la quantification de soi-même », dont je donnerais la définition suivante :

la pratique de récolter des données chiffrées sur son propre corps, ses propres activités, afin d’en dégager des tendances, dans le but avoué de surveiller divers paramètres de santé, mais aussi d’améliorer encore et toujours ces mêmes données, et donc de s’améliorer soi-même. Que ce soit le nombre de pas accomplis dans une journée pour mesurer une part de son exercice physique, ou le nombre de pages lues d’un livre électronique, le but est en effet le plus souvent de tendre au fil du temps vers un chiffre toujours plus haut (ou toujours plus bas), bref, d’atteindre le Saint Graal de l’optimisation de soi-même.

Outre qu’on saisit tout de suite qu’il y a forcément une limite à la performance (lire 12 000 pages de livre électronique en une journée ? Si, si, je peux le faire !), l’idée qui sous-tend tout cela est quand même une vision de l’existence résumée à une compétition permanente et omniprésente. L’idée que nous pouvons devenir meilleurs simplement en dépassant toujours un peu plus nos limites, dans tous les domaines. La création d’un « surhomme » par l’atteinte d’objectifs chiffrés comme on motive les cadres supérieurs à vendre toujours plus à plus de clients pour gagner plus d’argent. Une vision consumériste et réductrice de la vie.

L’article de Saint Epondyle le montre bien, d’ailleurs.

On en déduit vite que le Quantified Self a trouvé une cible privilégiée dans les domaines touchant au corps, et pour tout dire au domaine large de « la santé ».

Mesurer votre nombre de kilomètres parcourus dans une course n’est pas suffisant. On peut maintenant mesurer en direct vos pulsations cardiaques, on peut aussi noter votre taux de sucre dans le sang (glycémie), votre tension artérielle, votre température corporelle, voire enregistrer vos cycles de sommeil et même les influencer de nuit en nuit.

Ces produits capables de mesurer vos paramètres physiques, voire biologiques, sont promus à grand coup de marketing, tant auprès des patients (ou des futurs patients) que des médecins, qui peinent pourtant à les adopter, si l’on en croit les dernières données (une des dernières diapositives sur la conseil que les médecins donnent à leurs patient à propos des objets connectés).

C’est pourquoi il me semblait intéressant de réfléchir sur ce que le Quantified Self signifie lorsqu’on l’applique au domaine de la santé, au domaine médical, et ce qu’il peut apporter, améliorer, ou au contraire dégrader.

Pour cela, il faut peut-être commencer par démystifier la place du chiffre, des nombres, de tous ces paramètres que le Quantified Self mesure, en analysant à quoi au juste servent toutes ces données dans l’exercice de la médecine actuelle.

La Norme et les normes, où comment tout relativiser

Depuis très longtemps, on se sert des chiffres pour catégoriser un individu sur ses caractéristiques physiques. On peut ainsi dire que vous êtes grand ou petit, mais dire que vous mesurez 198 cm ou 152 cm permet de vous placer plus précisément sur une échelle de taille. De même, pour savoir si vous êtes gros ou maigre, il sera plus intéressant de mesurer votre poids, et de dire que vous pesez 120 kg ou 42 kg.

Ces chiffres, en eux-mêmes, n’apportent que peu d’informations à un soignant, parce qu’ils n’ont aucune valeur.

La valeur d’une mesure en médecine s’interprète toujours en fonction d’une Norme.

À quoi bon savoir que vous mesurez 198 cm ? Que voulons-nous dire en sachant si vous êtes gros ou maigre ? Simplement si vous êtes dans la Norme, ou en dehors de la Norme. La mesure ne sert qu’à vous placer vous par rapport à la moyenne des autres êtres humains. Si vous êtes grand, vous le serez par rapport à la plupart des autres êtres humains. Si vous êtes petit, ce sera aussi par rapport à la plupart des autres êtres humains. Car 198 cm est grand pour un être humain, mais plutôt nain pour un éléphant d’Afrique adulte, alors que 152 cm est petit pour un humain adulte (masculin), mais gigantesque par rapport à un chat adulte.

Remarquez que je prends toujours quelques précautions en décrivant la Norme par rapport à laquelle je vous place, parce qu’elle n’existe pas elle non plus seule. Il n’existe pas une seule Norme avec un grand N, mais bien des centaines de millions de normes avec un petit n. Une norme pour la taille, une pour le poids, une pour la tension artérielle d’un homme adulte, une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte non enceinte, et encore une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte enceinte, etc.

Car la norme varie avec ce que l’on veut mesurer. Chaque paramètre a sa propre norme.

Pour ne pas se tromper, mieux vaut donc savoir précisément ce que l’on veut mesurer, et à quoi cela va nous servir, au risque de rater complètement l’interprétation de la mesure obtenue. N’oubliez pas ce mot : interprétation, c’est sans doute l’un des plus importants quand on parle de mesure, et nous y reviendrons assez souvent.

« Souvent norme varie, bien fol est qui s’y fie »

Ce pourrait être le credo de tous ceux qui se penchent sur la mesure d’un paramètre, quel qu’il soit.

Car oui, une norme peut changer.

Jusqu’à il y a peu, le chiffre de LDL-Cholestérol acceptable pour éviter qu’un patient ne fasse un deuxième accident vasculaire était de 1 gramme par litre. Récemment, la norme admise internationalement a été revue. Le chiffre est passé à 0,7 gramme par litre. Avec votre chiffre de 0,9, il y a quelques mois votre médecin vous aurait dit « mais c’est parfait, voyons », et si vous le voyez maintenant, il vous dira « c’est presque bon, mais il faut encore aller plus loin ».

Votre chiffre n’a pas changé. Sa signification, elle, a été totalement renversée.

Pourquoi une norme change-t-elle ? Parce que les connaissances scientifiques évoluent, parce que les outils de mesure évoluent, parce qu’une norme est aussi un consensus entre des êtres humains et que les êtres humains peuvent changer d’avis, au gré des paramètres précédents, mais aussi de leurs croyances, de leurs préjugés, et de leurs intérêts propres également. L’exemple des normes sur le cholestérol n’est pas pris au hasard. L’industrie pharmaceutique, sans céder à la théorie du complot, a quelques intérêts à promouvoir des chiffres les plus bas possible pour vendre plus de ses molécules, et les médecins ou les chercheurs qui décident de la norme ont souvent des intérêts croisés, pour ne pas dire des conflits d’intérêts, avec elle.

La courbe de Gauss, où pourquoi être une cloche n’est pas forcément une insulte

La Norme, ou la norme, c’est donc la moyenne statistique, pour un paramètre donné, des mesures faites sur l’ensemble de la population humaine.

Comme si nous prenions tous les êtres humains de la planète pour les convoquer dans un grand centre des mesures, où nous les soumettrions à toutes sortes d’appareils pour mesurer tous les paramètres possibles. C’est sans doute ce que cherchent à créer les partisans du Big Data, cette accumulation titanesque de données brutes récoltées à partir de toutes vos mesures de Quantified Self, envoyées de votre plein gré dans d’énormes serveurs informatiques pour en tirer des analyses statistiques.

Pour l’instant, le Big Data n’est pas encore au point, alors comment peut-on construire notre norme ?

Il existe une loi statistique bien connue qui montre qu’un paramètre naturel se distribue statistiquement le long d’une courbe en forme de cloche, la fameuse et célèbre courbe de Gauss. Vous pouvez donc suivant la mesure qui a été faite auparavant de votre taille vous situer sur la partie gauche de la courbe (le petit nombre de gens qui sont en dessous de la moyenne), sur la partie centrale de la courbe (l’écrasante majorité de la population qui se trouve dans la moyenne), ou sur la partie droite de la courbe (le petit nombre de gens qui sont au-dessus de la moyenne). Parce que dans une population, il y a des « grands », des « moyens » et des « petits », puisque selon le proverbe « il faut de tout pour faire un monde ».

On peut donc vous placer sur cette courbe et dire que vous faites plutôt partie des grands, des moyens, ou des petits dans la population étudiée.

Mais alors, si les grands, les moyens et les petits sont tous des gens prévus par la norme, comment savoir si vous êtes « normal » ?

C’est là que l’interprétation se montre une nouvelle fois utile, sinon essentielle.

Vous serez « normal » si votre mesure vous place dans l’éventail des résultats rendus possibles par la courbe. Si vous mesurez 304 cm, vous êtes beaucoup trop grand pour entrer dans la norme des êtres humains. Si vous mesurez 22 cm, vous serez beaucoup trop petit et vous avez de bonnes chances d’appartenir au Petit Peuple des Lutins, pas à l’ensemble du genre humain.

À quoi ça sert de mesurer ?

Mais si l’on vous mesure, c’est bien que l’on se doute que votre taille n’est pas de trois mètres ou que vous ne faites pas partie du Petit Peuple des Lutins (ce serait trop bête d’attendre une mesure pour vous demander de nous mener à votre chaudron plein d’or au bout de l’arc-en-ciel).

La mesure en médecine, et dans le domaine de la santé en général sert trois objectifs.

  • Un objectif diagnostique.
    Si votre tension oculaire se trouve en dehors de la norme, vous êtes atteint de ce que l’on appelle un glaucome, une maladie de l’œil qui peut à terme vous rendre aveugle.
  • Un objectif pronostique.
    Votre tension oculaire trop élevée peut vous conduire à la cécité, et suivant le chiffre de cette tension, vous aurez plus ou moins de risque d’y être conduit rapidement, et le traitement éventuel pourra plus ou moins facilement empêcher cette évolution.
  • Un objectif thérapeutique.
    Si votre cholestérol atteint certaines valeurs, on sait que vous aurez plus de risques de faire un accident vasculaire cérébral, et on sait alors qu’il serait bénéfique pour vous de prendre un médicament qui, faisant baisser ce taux de cholestérol, vous sortira de ce trop grand risque de rester paralysé de la moitié de votre corps. On peut même savoir jusqu’à quel taux de cholestérol vous faire redescendre.

Si donc aucun de ces trois objectifs n’est le vôtre, oubliez la mesure du paramètre, elle ne servira à rien d’autre qu’à vous faire perdre du temps et peut-être même à vous angoisser.

Il n’est pas rare que je surprenne des patients en leur disant que leur tension artérielle ne m’intéresse pas dans la situation pour laquelle ils me consultent. Tout simplement parce que peu de gens réfléchissent au fait qu’une mesure n’a aucune valeur par elle-même, mais seulement si elle entre dans l’un des trois objectifs diagnostique, pronostique ou thérapeutique.

Avec quoi mesure-t-on ?

La question peut sembler stupide, mais c’est en réalité l’une des plus fondamentales à se poser.

Nous mesurons d’abord avec des appareils, des outils, mécaniques ou électroniques. Des outils humains, qui sont soumis, comme toutes les réalisations humaines, à des erreurs de conception. Ils peuvent donc de temps à autre se tromper et donner des mesures fausses. Des erreurs que nous ne serons pas toujours capables de détecter.

De plus, ces outils, pour précis qu’ils soient, ont comme leurs concepteurs une précision finie. Tout comme les yeux humains peuvent être suffisant pour mesurer une distance avec un double-décimètre au centimètre près, mais insuffisants pour mesurer cette même distance au millionième de centimètre près, les outils que nous utilisons pour faire une mesure peuvent avoir une marge d’erreur.

Leur précision, voire leur fiabilité, peut donc également être variable. Un être humain myope sera moins fiable qu’un être humain sans pathologie oculaire, ce sera la même chose avec un bracelet électronique censé mesurer vos pulsations cardiaques : un modèle sera plus performant qu’un autre, lui même plus performant qu’un troisième.

Un outil aura également plus tendance à tomber en panne s’il est plus perfectionné ou complexe. L’électronique embarquée dans une montre connectée est infiniment plus sujette aux pannes qu’une bonne vieille montre mécanique, elle-même beaucoup plus sujette aux pannes qu’un sablier antique.

Au final, votre mesure aura une précision et une fiabilité dont il faudra toujours se méfier.

Les influences extérieures d’une mesure

Où l’on se rend compte que Yoda avait raison quand il disait que « la Force nous entoure et nous relie tous »…

Ne vous est-il jamais arrivé de vous rendre compte que le temps avait passé beaucoup plus vite que vous ne l’auriez cru lorsque vous étiez en bonne compagnie ? Certainement, cela s’est produit à de nombreuses reprises dans votre vie, tout comme le contraire. Cette distorsion du temps a de nombreuses explications et de nombreuses implications. Celles qui nous intéressent aujourd’hui sont de montrer comment de nombreux paramètres peuvent influencer un système de mesure.

Cette expérience sensorielle est subjective, éminemment subjective, certes. Mais il existe le même principe pour des mesures objectives.

Il a été démontré scientifiquement qu’une mesure de pression artérielle (la « tension » que prend votre médecin quand vous allez le consulter) pouvait être influencée par la présence même du soignant. C’est ce qu’on appelle « l’effet blouse blanche », qui statistiquement augmente votre pression d’un ou deux points, et ce même si vous médecin ne porte pas de blouse blanche (comme c’est mon cas).

C’est pour cela que l’on préfère que le patient se prenne sa tension artérielle lui-même, seul, chez lui – et que les objets connectés permettant de telles mesures sont à la base de bonnes idées. Ainsi, on obtient des chiffres les plus justes possible, non faussés par la présence du soignant.

L’effet blouse blanche est l’un des paramètres influençant la mesure de la pression artérielle, mais c’est loin d’être le seul. Il en existe des dizaines. Voire des centaines. Et ceux-là nous sont encore inconnus. Et quand bien même ils nous seraient connus, peut-être ne pourrions-nous pas tous les contrôler pour obtenir une mesure « pure ».

Et ainsi, il faut garder à l’esprit qu’il n’existe pas de mesure isolée. Toute mesure doit être prise dans un contexte particulier : conditions de prise, outil, observateur, condition du sujet. La mesure « pure » n’existe pas.

Il sera toujours nécessaire d’interpréter la mesure dans son contexte pour ne pas en dénaturer la signification.

L’interprétation, ou quand la mesure rencontre la subjectivité

Mais, conscient de tout cela, vous continuez à vous peser le matin, et votre médecin continue à vous prescrire des analyses biologiques sanguines pour déterminer si vous avez assez de fer dans votre organisme. Et le monde tourne toujours sur lui-même en un peu plus de vingt-quatre heures.

C’est que le chiffre obtenu lors d’une mesure doit être comparé à sa norme, en tenant compte des diverses influences qui ont pu le changer. Influences connues ou inconnues. Norme établie par des êtres humains, donc faillibles et perfectibles eux aussi.

Si votre médecin vous dit donc que, malgré le chiffre montrant que votre taux est légèrement plus bas que la norme du laboratoire, votre organisme ne manque pas de fer, c’est qu’il a essayé de faire la synthèse de tout ceci grâce à son expérience et à son sens clinique (une expression pompeuse désignant en quelque sorte le sixième sens comparable au fameux « flair » d’un enquêteur, policier ou journaliste).

Une subjectivité qui peut faire peur, dans notre société avide de certitudes et d’objectivité, mais qui est la seule garante d’une prise en compte globale de l’être humain vivant que vous êtes (et que je suis), avec ses particularités.

Je sais qu’un courant de pensée veut absolument réduire l’être humain à une suite de données, à des zéros et des uns enchaînés suivant un ordre unique. C’est le rêve de Transcendance, le film où Johnny Deep transfère son esprit dans un superordinateur.

Mais pour le moment, un être humain est une entité bien trop vaste et complexe pour entrer dans un algorithme.

Et pour le moment, seul le cerveau d’un autre être humain est capable d’en appréhender toutes les subtilités, d’y intégrer des notions de normes fluctuantes avec plusieurs inconnues, et d’en tirer profit pour soigner, tout en respectant la manière de vivre, les croyances et les convictions de son interlocuteur.

« Le chiffre c’est bien, le croire aveuglément ça craint »

Ce sera notre conclusion temporaire, celle qui, au terme de notre première étape au pays de la santé connectée, nous permet de comprendre que la nature même d’un chiffre appliqué au vivant est à double tranchant. Comme le dieu Janus, il a deux visages pour une seule personne : le visage de celui qui peut nous guider, mais aussi le visage de celui qui peut nous perdre dans le labyrinthe de la santé.

À trop croire les chiffres, on ne soigne plus une personne humaine, mais une analyse de sang. Or, une analyse de sang ne vit et ne meurt pas. Elle n’est qu’une analyse de sang.

Tout comme votre nombre de pas par jour ou vos performances sexuelles ne vous résument pas.

Dans le prochain épisode, À l’ombre du Big Data, nous verrons ce que la santé connectée et le Quantified Self peuvent apporter à la médecine, en bien comme en mal.

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