Démarche de soin, version 2.0 ?

Démarche de soin, version 2.0 ?

Lors de récentes discussions avec des confrères au cours d'une formation professionnelle continue, j'ai soudain pris conscience que nous sommes en train de vivre une véritable (r)évolution dans la prise en charge médicale en particulier, et dans le soin en général. Peut-être même dans la façon dont les médecins perçoivent la maladie et leurs patients.

Tout le monde a en tête certains stéréotypes sur les médecins. Le médecin malgré lui de Molière, le Docteur Knock, en sont les avatars bien connus dans notre culture francophone, rejoins depuis quelques années par le populaire Dr Gregory House.

Si l'on se méfie de ces images, on peut aussi demander aux personnes qui nous entourent comment elles perçoivent les médecins (sans surtout dire qu'on en est un soi-même), et s'effrayer de la réponse : le médecin est un personnage imbu de lui-même, sûr de lui et de son savoir, presque au mépris réel du malade qu'il prétend soigner.

C'est que la fonction médicale concentre en elle tous les fantasmes, positifs comme négatifs, dont sont "gratifiés" les soignants en général, qu'ils soient médecins ou pas. J'en veux pour preuve le symbole du caducée, originellement purement symbole de la médecine, repris depuis par presque tous les corps de soignants, depuis les sages-femmes jusqu'aux kinésithérapeutes en passant par les infirmières et les orthophonistes.

Héritiers des chamans, les soignants ont un pouvoir singulier, celui de connaître les causes et les conséquences des maladies, et celui de réparer ce qui a été abîmé par elles. La dose d'irrationnel dont est chargée la relation entre un patient et son soignant est maximale. La crainte en est donc logiquement une composante importante.

D'un autre côté, le soignant aussi subit les conséquences de ce pouvoir. Il en est souvent grisé, parfois jusqu'à l'ivresse. Dépositaire des peurs les plus profondes de son patient (la crainte de mourir, de souffrir, de vieillir, les craintes les plus primitives de l'être humain), il peut être tenté d'en faire un usage peu éthique, voire maléfique. Plus souvent débordé par elles, il va se protéger et édifier un rempart d'indifférence envers son patient. Il va en devenir distant, froid, peu empathique, parfois odieux.

Comme House.

Force est de constater hélas (et je dis cela de l'intérieur de la profession), que souvent les médecins occidentaux correspondent peu ou prou à cette description.

Entendons-nous bien (ceci est une petite digression qui a pourtant son intérêt dans la discussion) : j'adorerais parfois avoir la répartie, le culot et l'aplomb d'un House lors de certaines consultations. Parce que les évolutions négatives de la société touchent aussi à la santé et à la façon dont les "patients" méritent de moins en moins ce nom. Le consumérisme dont font preuve certaines personnes venant consulter est de plus en plus effrayant. L'image du soin tend à devenir celle d'un commerce comme les autres, et les patients se transforment en clients, qui exigent le service pour lequel ils estiment avoir payé (qui un certificat, souvent abusif, qui un examen complémentaire pour calmer leur angoisse, qui un traitement dont les vertus ont été vantées par une voisine/collègue/amie, et j'en oublie bien sûr...). Tous les soignants y sont confrontés au quotidien maintenant. Et je suis le premier à râler lorsque cela m'arrive. Je peux même en être assez désagréable. Si. Etre pris de haut n'aide pas vraiment à considérer le patient comme tel... On peut donc comprendre que les leitmotivs de la série House, M.D., comme "everybody lies", aient eu tant de succès des deux côtés du stéthoscope.

Mais déplorer cet état de fait ne suffit pas, loin de là.

House se débat contre lui avec ses propres armes, celles d'un personnage de fiction au mépris aussi grand que les talents dont il fait preuve (vous remarquerez que même la neurochirurgie la plus fine ne lui résiste pas...). On peut pardonner à un génie, surtout lorsqu'il n'est pas réel.

Je n'ai pas le talent de Gregory House et je cherche donc à combattre autant l'image du médecin hautain que la dérive du "prescrivez-moi cela, c'est mon droit".

Les deux serpents du caducée

Soigner quelqu'un c'est faire usage de deux compétences essentielles et d'égale importance : la connaissance et l'humanité, qui muent comme des reptiles à chaque époque. La nôtre est traversée de deux mouvements qui peuvent paraître au premier abord contradictoires.

Les reptations de la connaissance

Les découvertes fondamentales dans la physiologie, les neurosciences, la génétique, la biologie moléculaire bouleversent complètement la médecine occidentale depuis les années 1950, mais ce mouvement s'est accéléré avec l'accroissement des techniques depuis en gros les années 1990.

La compréhension que nous avons des mécanismes intimes de la vie ou du vieillissement s'approfondit de semaine en semaine. Les dogmes les plus ancrés dans nos certitudes en sont chamboulés (j'avais appris que les neurones ne se divisaient jamais plus après leur formation, les récentes découvertes montrent que la régénération neuronale est possible sous certaines conditions). Et ces mécanismes de mieux en mieux compris commencent à avoir des applications concrètes dans le soin.

Des maladies comme la polyarthrite rhumatoïde, auparavant cantonnée à la corticothérapie avec des effets secondaires assez désastreux et une efficacité toute relative, se soignent maintenant avec des anticorps monoclonaux. Ces "biothérapies" sont prometteuses malgré l'inconnue qui subsiste sur l'étendue de leurs effets secondaires.

On commence à voir les premières applications de la cybernétique (l'homme interfacé du Neuromancien n'est plus si loin) avec des prothèses branchées directement sur les nerfs, voire dans les zones cérébrales elles-mêmes.

La réparation n'est d'ailleurs pas seulement possible au niveau macroscopique mais également au niveau génomique et moléculaire. Les protéines de substitution pour des désordres dégénératifs (Parkinson) commencent à laisser la place à des injections de cellules productrices, voire même à la réimplantation de gènes.

Le rêveur que je suis s'émerveille chaque jour de ce que la réalité commence à rejoindre la science fiction. Les idées qui fleurissaient il y a quelques années sous la plume de visionnaires (Kim Stanley Robinson avec les Menhirs de Glace, Robert Charles Wilson avec BIOS et Darwinia) commencent à être considérées plus sérieusement. Et nous ferions bien de les relire attentivement car s'ils ont anticipé ces découvertes, ils en ont aussi prévu les conséquences possibles.

Ces passionnantes avancées de la connaissance ont en effet un revers : une vision mécaniste de l'Homme, où tout peut être changé, remplacé. Où tout devient objet, y compris l'Homme lui-même. La réflexion de Robinson sur la mémoire, ou de Peter F. Hamilton dans le cycle de L'étoile de Pandore (où les gens peuvent télécharger leur esprit dans une matrice et renaître dans un nouveau corps) questionne notre Humanité même.

Dans ce mouvement, le médecin devient un technicien, de haut niveau certes, mais un technicien. Il ne peut rien sans la recherche, les machines, la science. Cela renforce la sensation de toute-puissance des médecins et du corps social dans son ensemble.

Que ce passe-t-il alors quand un patient vient nous voir après un diagnostic aussi banal maintenant qu'un trouble du rythme cardiaque ? Des questions l'angoissent toujours. Risque-t-il vraiment de faire une "attaque cérébrale" ? Les médicaments anticoagulants qu'il va prendre tout sa vie vont-ils vraiment lui faire risquer une hémorragie à tout instant ? Va-t-il devoir se priver de sa passion (la menuiserie) sous prétexte qu'il risque de se couper ? Et si l'on parvient un jour à lui régénérer un cœur à partir de ses propres cellules souches, qu'est-ce que ça changera à son organisme ?

Avec les restrictions budgétaires dans lesquelles nous baignons depuis quelques années, ces univers de science fiction auront-ils aussi raison sur un autre point fondamental : une médecine à plusieurs vitesses ? Des riches pratiquement immortels vivant sur une station orbitale surprotégée et des pauvres cantonnés à une misère crasse, une espérance de vie limitée, et une Terre polluée ?

Les anneaux de l'humanité

Cependant, dans le secret de nos cabinets médicaux, les patients, les malades, sont confrontés à une autre réalité.

Là, ce que nous connaissons et ce que nous savons soigner efficacement ou guérir ce n'est pas la même chose. Nos moyens sont exponentiels, mais certaines affections sont laissées à l'écart du "progrès" de la thérapeutique classique. Des choses banales comme un simple rhume, mais aussi tout un champ de pathologies plus méconnues : les désordres psychiatriques, les mal-êtres, les maladies auto-immunes, les syndromes douloureux chroniques (fibromyalgies).

Le médecin se retrouve à une place à laquelle il n'est plus habitué. Une place où l'humilité est de règle devant la Nature et le combat n'est plus seulement une affaire de techniques mais avant tout le résultat de la relation que le soignant noue avec son patient. Suivre quelqu'un depuis plusieurs années en épuisant toutes les ressources de l'arsenal thérapeutique moderne, en se confrontant avec lui ou elle au mur de l'échec, ça fait vraiment réfléchir sur ce que le serpent de la connaissance peut faire sans celui de l'humanité.

Comment les patients vivent ces traitements longs, aux effets secondaires parfois lourds ? Pour eux, le bénéfice et le risque que nous sommes habitués à peser dans nos choix médicaux, deviennent si proches l'un de l'autre que l'on peut parfois les confondre.

Pour ne rien arranger, les patients comme les soignants sont maintenant devenus suspicieux envers les laboratoires pharmaceutiques et les autorités de santé. Souvent à raison, hélas.

Ainsi, tout en utilisant notre savoir "moderne", certains d'entre nous cherchent à travers les neurosciences, la psychologie clinique, voire même d'autres paradigmes de soin comme les médecines traditionnelles (chinoises, ayurvédiques, orientales) les concepts qui sont en train de bouleverser notre façon d'exercer.

La démarche même de quelqu'un comme Bernard Fontanille dans une série documentaire diffusée par Arte est symptomatique de cette remise en cause de notre façon de penser les choses. Aller voir comment dans d'autres cultures que la notre, on voit et pratique l'art de soigner, sans se mettre a priori au-dessus de ces concepts parfois bien éloignés des nôtres.

Attention, il ne s'agit pas de refuser les progrès de la médecine occidentale, de sombrer dans un extrémisme idiot ou de verser dans des croyances qui confineraient au charlatanisme.

Il ne s'agit pas d'abandonner la "médecine fondée sur les preuves" qui structure la prise en charge médicale actuelle. Il faut au contraire renforcer l'évaluation de nos pratiques, renforcer la prévention. Se baser sur les conclusions scientifiques de la revue Prescrire, par exemple, est désormais une obligation si l'on veut soigner de façon saine et efficace.

Mais il faut avoir la lucidité de sortir des seuls concepts de manque/excès de substances, de déséquilibres chimiques.

Les thérapies dites brèves, cognitivo-comportementales, l'hypnose Ericksonienne, l'ostéopathie, la HTSMA, l'EMDR : toutes ces approches ont comme point commun de ré-humaniser le soin en postulant qu'on ne soigne pas quelqu'un si on ne le considère pas comme un système global. Une approche dite "holistique" qui à mon sens manque cruellement à notre vision occidentale.

Penser qu'on guérit un dépressif avec seulement l'aide des molécules chimiques est scientifiquement dépassé.

Le patient atteint de dépression n'est pas qu'un cerveau privé de nor-adrénaline ou de sérotonine. Il a des ressources en lui qu'il s'agit d'exploiter à son bénéfice. Ainsi, ce confrère qui a déclenché ma réflexion m'expliquait comment en prescrivant de contrôler non pas l'impulsion de nourriture mais plutôt l'expression de cette impulsion ("vous ne pouvez pas vous empêcher de manger ? Bien, alors préparez à l'avance ce que vous allez manger"), il avait permis à une boulimique d'arrêter seule une partie de ses symptômes, alors que toutes les autres approches avaient échoué.

Le patient lui-même possède souvent certaines clefs de son mieux-être. Le rôle du soignant est de les découvrir et de les lui faire utiliser pour améliorer l'efficacité des autres thérapeutiques.

La seule chose que nous devons tenir pour essentielle c'est la balance bénéfice-risque, le fameux "primum non nocere" de nos pères. L'hypnose a permis à une patiente d'arrêter de fumer alors qu'elle risquait de faire un accident vasculaire cérébral si elle poursuivait son addiction ? Très bien, on utilisera l'hypnose Ericksonienne. La psychanalyse ne permet pas d'obtenir d'amélioration dans le traitement de l'autisme ? Exit la psychanalyse...

Il faut pour cela se fier à notre propre appréciation clinique, à notre art de soigner, aussi bien qu'aux outils statistiques.

Quelques questions

D'autres paramètres entrent encore dans l'équation de la réinvention du soin dans notre culture : les technologies de l'information qui explosent, l'émergence d'une relation transformée grâce à (ou à cause de) l'internet. Et quelques autres questions que je me pose et dont je n'ai pas vraiment la réponse :

Le corps social dans son ensemble est-il prêt à dé-sacraliser les possibilités qu'offre la médecine occidentale ? Après tout, nous sommes tous des patients en puissance. Penser qu'on peut tout réparer par la technique est un réflexe puissamment ancré en chacun de nous. Notre société est technologiste, pour le meilleur mais aussi pour le pire.

Les médecins sont-ils prêts quant à eux à abandonner le "tout protocole" pour assumer à nouveau que leur subjectivité peut les guider sans être toujours une source d'erreur ?

Les êtres humains sont-ils prêts à accepter qu'il ont une responsabilité à exercer dans la conduite de leur propre vie, y compris et surtout dans ce qu'il y a de plus intime en eux ? On voit trop souvent des patients déléguer leur décision au médecin. Certaines personnes à qui j'ai expliqué longuement chaque conséquence des alternatives qui s'offrent à elles me demandent encore :

"Mais vous, Docteur ? Vous choisiriez quoi à ma place ?"

Répondre que ce n'est pas moi qui vais passer sur la table d'opération ou qui vais avoir les effets secondaires d'un traitement, et que ce n'est certainement pas à moi de dire ce qui est "le bon choix" est très inconfortable à entendre pour beaucoup.

La liberté, surtout la liberté de choix, reste le véritable défi.

Le livre électronique et moi

Le livre électronique et moi

J'ai découvert la lecture très tôt, et très tôt la lecture m'a captivé. Depuis l'âge de 7-8 ans, et jusqu'à maintenant, j'ai dévoré des livres et des livres, sur presque tous les sujets possibles.

Comme beaucoup d'amoureux des livres, ce ne sont pas seulement les mots qui m'ont attiré, ni même les idées, les concepts ou les histoires, la langue ou les sonorités, mais aussi un plaisir presque charnel à tenir entre mes mains la couverture, à passer mon doigt sur le papier, à sentir les odeurs de l'encre. La lecture est également une expérience tactile, au premier sens du terme, sensuelle.

J'ai donc tout naturellement rempli ma demeure de dizaines de bouquins qui ont commencé à être à l'étroit entre leurs étagères de bois, puis qui, à force de se presser pour faire de la place aux nouveaux, se sont entassés par centaines dans des bibliothèques surchargées mais ô combien précieuses. Le trésor ainsi amassé ressemble parfois au butin d'Alexandre le Grand après la prise de Babylone... Il m'arrive d'ailleurs encore de rêver posséder chez moi (dans un hypothétique château, hein, entendons-nous bien) une bibliothèque absolue comme celle que Jean-Jacques Annaud a portée à l'écran dans Le Nom de la Rose, où seraient entreposés, non seulement tous les livres déjà écrits comme dans une Grande Bibliothèque d'Alexandrie moderne, mais également tous les livres qui seront écrits un jour. Un lieu à la fois grandiose, labyrinthique et mythique, et dont je serais le gardien bien évidemment...

En parallèle, je rêvais dans mes jeunes années de ces scènes de science-fiction où les hologrammes présentent des ouvrages projetés dans le vide en caractères futuristes dans une lumière bleutée ou verdâtre et où le lecteur peut jouer avec les caractères, les mots, les paragraphes pour les agencer d'une façon différente. Comme s'il pouvait jouer avec le texte et en découvrir des significations cachées. Une sorte de kabbale numérique qui pourrait même convoquer les esprits qui dorment dans les flots d'information et invoquer des entités virtuelles... Ghost in the Shell quand tu nous tiens...

Jusqu'à l'apparition des liseuses et autres tablettes, personne n'imaginait que ce fantasme se réaliserait. Mais depuis l'arrivée des Kindle, Kobo et autres iPad, le paradigme de la lecture se transforme peu à peu. Aux États-Unis, 20% des ventes de livre sont des ventes électroniques. En France seulement 3% (chiffres du Syndicat National de l'Édition pour 2012) mais avec une progression constante.

Tout à la fois donc attiré par et réticent envers ce bouleversement comme le Dragon et le Phœnix se disputant leur proie, je me suis essayé très tardivement à la lecture électronique, il y a un peu plus d'un an. Comparée à la lecture de pdf sur ordinateur (une horreur difficilement supportable même devant un écran de 24 pouces affichant le texte sur la totalité de l'espace), le même pdf sur une tablette m'est apparu comme le jour après la nuit. Mais il me manquait encore quelque chose, et c'est le format epub qui s'est imposé à moi. Si le plaisir sensuel du papier manque vraiment (et ce n'est pas le contact du métal ou du verre qui peut le remplacer), le confort de lecture est similaire. Plus encore, la flexibilité du support numérique permet de bénéficier de notes de bas de page immédiatement accessibles, des définitions des mots, d'une prise de note (oui, une prise de note, ce que le respect du papier m'a toujours interdit de faire sur un véritable livre), du choix de la taille des caractères. Grâce au mode "nuit" les insomnies n'ont plus la même couleur...

Avec la nouvelle norme (l'epub3), on peut même découvrir des livres mêlant des vidéos, de la musique, des sons. Il est vrai que pour l'instant ces dernières nouveautés tiennent un peu du gadget, il reste encore à attendre des livres qui feront le pari d'une mise en page vraiment adaptée aux écrans. Pas une sorte de magazine calqué sur le papier, et que l'on trouvera de toutes façons moins beau que sur le support réel. Pas non plus un étalage de technologie inutile ou vaine. Mais bien des œuvres cohérentes, où les différents "bonus" seront des apports intelligents au texte lui-même.

Et puis transporter dans une simple tablette sa propre Bibliothèque d'Alexandrie n'est plus une utopie, pour peu qu'on ait une capacité de stockage suffisante à disposition. Et comme je ne lis pas que des romans, je peux avoir une quantité incroyable de textes de référence toujours à portée. Effet secondaire bénéfique : la possibilité de référencer des entrées précises dans certains textes, de faire des recherches sur un mot, facilitent la vie. J'ai donc adopté la tablette le plus systématiquement possible pour les documents de travail, mais aussi pour les documents servant en cours ou pendant la préparation d'une partie de jeu de rôle.

Enfin, le livre numérique permet sans doute aux auteurs de s'affranchir en grande partie de la barrière de l'éditeur, en lui redonnant la possibilité de publier lui-même son texte. Si bien sûr il possède quelques connaissances dans la fabrication du support numérique.

Bien évidemment je lis et je lirai encore des livres papier (je ne me suis pour l'instant pas résolu à acheter autre chose que la version papier du dernier Jaworski, je ne sais pas bien pourquoi, le support électronique ne m'attirait pas vraiment), mais j'ai l'impression d'avoir été "harponné" par le livre électronique.

Voir Tolkien comme un (véritable) écrivain

Voir Tolkien comme un (véritable) écrivain

Depuis 2001 et la sortie du premier volet de l'adaptation cinématographique du Lord of the Rings par Peter Jackson, le grand public francophone a enfin découvert l'univers de Tolkien. Bien sûr le britannique était considéré comme un auteur classique dans la sphère littéraire anglo-saxonne depuis déjà de très nombreuses années, mais la patrie de Voltaire a toujours été réticente à considérer la littérature dite "de fantasy" comme une "véritable" littérature.

C'est cette injustice qui semble vouloir être réparée par le Magazine Littéraire dans cet ouvrage de la collection Nouveaux Regards.

Pour ceux qui ne connaîtraient de l'œuvre de Tolkien que les films tournés ces dernières années, le petit livre de 172 pages pourra peut-être donner envie d'en découvrir les écrits, les plus accessibles comme The Hobbit ou les plus abscons comme le Silmarillion.

Les courts articles se focalisent à chaque fois sur un aspect particulier de l'œuvre écrite de Tolkien, en se recoupant les uns les autres et en donnant une vue kaléidoscopique d'un travail si titanesque qu'il occupa la vie entière de son auteur.

Et finalement en traçant le portrait en filigrane de ce qui fait l'essence d'un travail de création.

On commence par s'intéresser à la genèse, aux rencontres, à ce qui dans la vie de Tolkien a pu faire naître cette écriture boulimique. On se rend compte très vite qu'il appartient à un courant littéraire qui aura comme autre grand représentant C.S. Lewis, son plus proche ami, auteur d'un autre cycle à succès, celui de Narnia, adapté lui aussi à l'écran. Un mouvement artistique avec un projet bien défini, des racines profondes dans la tradition européenne, celles du merveilleux, de la mythologie.

Puis on explore certains thèmes de l'œuvre.

C'est à mon avis la partie la plus excitante de ce regroupement d'articles.

La lecture fait naître quelques réflexions sur la possibilité de considérer la littérature de fantasy comme une littérature à part entière.

Loin des narrations déconstruites ou absentes que l'on nous propose dans les ouvrages dits "sérieux", ou, sous prétexte de modernité, des écritures bâclées qui font peu de cas du style jusqu'à produire des ouvrages ressemblant à s'y méprendre à des scripts de série télévisée ou de séquences de film, la langue employée par Tolkien emprunte aux manières traditionnelles de conter.

On plonge alors dans un univers où l'histoire se déploie dans une narration construite, avec des personnages qui illustrent des problématiques universelles de façon renouvelée (l'amitié, l'abnégation, le courage, l'ambition), avec un style qui peut ne pas plaire (tant parfois il peut paraître lourd), mais qui existe.

C'est celui des sagas et les eddas nordiques, du roman courtois de chevalerie, de la geste, ou même du théâtre grec (Tolkien mêle la prose et les vers scandés ou chantés dans son récit).

Si le travail de création consiste à exprimer sous une forme inédite le mélange unique et constant des influences qui nous nourrissent en permanence, Tolkien peut être considéré comme un démiurge non seulement parce qu'il a donné naissance à de véritables langues, aussi complexes et réelles que les langues "naturelles", mais aussi parce qu'il a réussi son projet de donner vie à un univers cohérent.

Plus encore, si l'on ne renie pas les origines antiques de la littérature, on peut le considérer comme l'héritier direct de plusieurs d'entre elles.

Ouverture : le Serpent à Plumes

Ouverture : le Serpent à Plumes

C'est donc le lever de rideau.

Mon premier billet, sur mon premier véritable blog.

Oh, bien sûr, il y a eu l'expérience de celui que j'ai tenu pendant les trois ans qu'a duré la maturation du projet de mon premier véritable film, Ultima Necat. Mais c'était il y a maintenant plus de six ans.

Le net a un peu changé depuis cette époque. Et moi aussi.

L'idée a mis du temps à faire son nid, mais une fois bien installée, elle a déployé ses ailes. Il était temps pour moi de partager à nouveau mes passions au-delà du cercle privilégié que sont mes amis et ma famille.

Il sera donc question ici de ces contraires qui structurent le monde, le monde réel et notre monde intérieur, l'imaginaire. L'écaille du Dragon et la plume du Phœnix feront écho au serpent du caducée et à la plume de l'écrivain, mais aussi à l'obscurité des mythes et des légendes et à la lumière des sciences (ou l'inverse), à l'écho métallique des technologies et au crépitement flamboyant des arts.

Je vous ferai partager l'avancée de mes différents projets, qu'ils soient d'écriture ou de vidéo. Mes choix créatifs parfois aussi.
Je vous soumettrai mes coups de cœur et mes réflexions.

Comme j'ai été élevé dans la musique et que je suis imprégné de la certitude que toute chose obéit à un rythme bien déterminé, j'ai choisi de suivre un tempo d'un billet toutes les deux semaines, publié le week-end. Pour commencer. S'il s'avère que la partition doit jouer allegro ou vivace, peut-être aurez-vous le plaisir de me lire plus souvent. Mais pour bien débuter, le prélude se déploiera adagio pour prendre le temps d'installer un thème, une harmonie. Pour se glisser dans le costume d'un être aussi hybride qu'un serpent à plumes, c'est une nécessité.

Notre métronome sera lui aussi une chimère, puisqu'il sera numérique, virtuel. Vous pourrez en lancer le balancier en me suivant sur Twitter ou G+, ou via une souscription à une liste de diffusion mail. Vous serez alors certain de ne pas laisser échapper une note.

Et maintenant, Maestro... Musique !