Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

En pleine pandémie, nous cherchons tous à trouver de nouveaux moyens de protéger, soigner et surtout guérir, chacun à notre niveau, que nous soyons soignants ou pas.

Nous nous tournons vers la recherche de nouveaux moyens immédiats (des médicaments curatifs pour tuer le virus) ou plus lointains (un vaccin pour protéger ceux qui n’ont pas encore contracté la maladie). Mais comme la recherche prend du temps, nous regardons aussi de plus en plus vers les médicaments que nous possédons déjà.

Je ne rentrerai pas dans le débat de savoir si la chloroquine et l’hydroxychloroquine peuvent être utilisées en traitement du Covid-19. Je ne suis pas qualifié pour cela, et très honnêtement, je crois que personne dans le monde ne l’est vraiment actuellement, pas même les promoteurs farouches ou les adversaires irréductibles de cette solution, avant que des études sérieuses, scientifiques, statistiques, nous l’aient montré.

Pourquoi ?

C’est tout l’objet de cet article, qui vise à vous montrer qu’il n’est pas si simple d’utiliser un médicament, même vieux et bien connu, sur une pathologie que l’on ne connaît pas bien.

Le bénéfice

Le but premier d’un traitement, qu’il soit médicamenteux ou non, est bien sûr de soigner, soulager, ou guérir une maladie. On attend donc des bénéfices en le prenant ou en le prescrivant. Mais il n’existe pas de médicament miracle, sauf dans certaines circonstances très particulières dans lesquelles on sait que certaines molécules sont extrêmement efficaces pour traiter une pathologie très ciblée (l’indométacine utilisée par exemple dans les hémicrânies paroxystiques, des céphalées assez rares).

Donc si l’on espère des bénéfices d’un traitement, on ne peut jamais être sûr de ce qu’il va apporter chez une personne en particulier. L’efficacité d’un traitement dépend en effet de nombreux facteurs qui ne sont pas tous maîtrisables et ce qui va marcher chez un patient peut très bien échouer chez une autre patiente et inversement.

Et puis d’ailleurs, quel bénéfice peut-on attendre ?

A-t-on un médicament qui soulage juste certains symptômes de la pathologie, ou alors un qui guérit totalement le patient et le débarrasse de son problème définitivement ? La majorité des traitements ont plutôt une place intermédiaire : ils ne guérissent pas complètement la maladie, mais aident à en soulager de nombreux symptômes, voire à les faire presque disparaître pour un temps long.

Le problème principal est qu’on ne sait jamais avant d’avoir essayé dans quel cas on va se trouver pour un patient donné avec une molécule donnée.

On est donc obligé de faire en quelque sorte un pari thérapeutique sur l’efficacité d’une molécule (ou d’un traitement non médicamenteux) dans une situation donnée.

Mais bien sûr on ne prescrit pas au petit bonheur la chance.

On sait que certains médicaments ont tendance à être plus efficaces que d’autres selon certaines circonstances et dans certaines pathologies.

Mais comment le sait-on ?

La maladie vient-elle nous dire elle-même : «Hey, salut, tu sais, si tu veux guérir ton patient, tu as plutôt intérêt à utiliser cette molécule, elle marche du tonnerre» ? Non, c’est un cas de figure que je n’ai jamais rencontré.

Un médecin génial ou un professeur vient-il nous dire : «Tiens, utilise ça, tu vas voir, ça va marcher» et on le croit sur parole ? On pourrait, et c’est d’ailleurs comme ça qu’on a fait pendant longtemps. Mais même les plus grands savants peuvent se tromper, et ne pas avoir testé le bon médicament, le plus efficace, celui qui aidera vraiment à soigner la maladie.

Alors maintenant, on se base sur une méthode qui a fait ses preuves : on compare l’efficacité des molécules sur différents groupes de patients, les plus nombreux possibles, et on regarde ce qui se passe. On en tire des statistiques qui aident à déterminer quels sont les traitements les plus efficaces sur une pathologie donnée. On peut aussi comparer plusieurs molécules entre elles et plusieurs formes de la maladie entre elles.

Et on regarde les bénéfices.

Mais là encore, il faut faire attention, car les fameuses études dont on parle beaucoup en ce moment, peuvent être interprétées de plusieurs façons différentes en fonction du point de vue depuis le lequel on les regarde.

Un exemple tout simple, avec les médicaments anti-cholestérol appelés statines.

Toutes les études pour les évaluer recherchent un bénéfice en particulier : la baisse du taux de cholestérol dans le sang.

Et de ce point de vue là, toutes les molécules testées sont reçues avec mention. Formidable, non ?

Oui, mais moi, comme médecin, je ne soigne pas un taux de cholestérol, je soigne un patient, et le bénéfice que j’attends pour mon patient s’il prend une statine, c’est non pas que son cholestérol baisse, mais qu’il puisse éviter de faire un infarctus ou un accident vasculaire cérébral, bref : que la molécule lui évite de tomber malade ou de mourir.

Donc, si je regarde les études qui montrent le bénéfice en termes de survie des patients ou d’accidents vasculaires évités… là, je ne vais pas avoir les mêmes résultats… très peu de statines ont montré scientifiquement que si vous les prenez, vous allez avoir statistiquement moins de risques de mourir d’un infarctus.

Étonnant, non ?

La question se pose donc aussi pour les essais sur les traitements du SARS-Cov-2.

Que va-t-on mesurer ?

Une baisse de charge virale chez les patients (comme dans l’essai mis en avant par le Pr Raoult) ?

Honnêtement, je crois que le patient s’en fout. Parce que moi, médecin, je m’en fous complètement de savoir si mon patient a une charge virale en baisse ou pas.

Ce que je veux savoir, c’est si le traitement empêche mon patient de contracter une forme grave, et s’il guérit le Covid-19. Je veux savoir si mon patient guérit plus vite avec le traitement que sans le traitement. Je veux savoir si c’est efficace pour soigner plus vite et guérir mon patient.

Et ça, jusqu’à présent, personne n’en parle…

Encore une fois, ce qui m’intéresse, c’est de guérir mes patients atteints de Covid-19.

Le risque

Mais s’il n’y avait que l’incertitude du bénéfice, ce serait un monde parfait…

Or, nous ne sommes pas dans un monde parfait. Plutôt dans un monde parfaitement imparfait, mais c’est une autre histoire.

Car tout médicament est aussi un poison.

Donc tout médicament risque de provoquer des effets indésirables chez mes patients.

Ces effets dépendent beaucoup de la dose utilisée, mais aussi du terrain du patient, des interactions avec d’autres molécules. Et puis certains effets indésirables sont incompressibles tellement ils sont fréquents, comme l’excitation et l’effet dopant des corticoïdes, ou la diarrhée avec certains antibiotiques. Et enfin, certains autres effets indésirables sont inhérents au mécanisme d’action de la molécule et sont donc obligatoires, comme l’accélération du rythme cardiaque avec le salbutamol, ou les perturbations du fonctionnement du foie avec le paracétamol.

Donc quand je prescris un médicament, je sais qu’il va potentiellement induire des effets secondaires de plus ou moins grande importance chez le patient.

Je tente de les minimiser, bien sûr, en ajustant la dose, en choisissant la molécule qui me semble avoir le profil le plus favorable pour chaque patient (et c’est aussi pour ça qu’une prescription valable chez une personne ne l’est pas forcément chez une autre) en fonction de ses antécédents médicaux.

Mais il y aura toujours un risque.

C’est vrai, certains effets secondaires sont assez peu graves, même s’ils sont gênants : une sensation de bouche sèche, bon, on s’en passerait, mais c’est acceptable. Comme l’insomnie fréquente avec les corticoïdes, encore eux.

Mais d’autres sont plus préoccupants et peuvent avoir des conséquences sur la vie future, comme les risques de fibrose pulmonaire et donc d’insuffisance respiratoire chronique définitive dans certains médicaments qui régulent le rythme cardiaque.

Et enfin, d’autres, plus rares, peuvent entraîner la mort.

Comme pour les bénéfices, les risques d’une molécule sont statistiques et on ne peut pas toujours les prévoir pour un patient en particulier.

On doit donc là aussi faire un pari thérapeutique.

C’est pour cela qu’on fait des études poussées sur la fréquence et la gravité des effets secondaires d’un médicament, et c’est surtout pour cela que tous les médicaments sont ensuite surveillés en permanence par un système qu’on appelle la pharmacovigilance, chargée de répertorier les nouveaux effets secondaires d’une molécule que l’on n’aurait pas remarqués auparavant.

Pour votre information, j’ai sélectionné quelques-uns des effets secondaires connus de la chloroquine/hydroxychloroquine d’après le Vidal. Les mises en exergue sont de moi, pour vous montrer que certains effets peuvent régresser après arrêt du traitement, ce qui veut dire que ce n’est pas systématique et que donc certains patients peuvent garder ces effets secondaires définitivement. J’ai aussi fait des liens vers les pages expliquant certains syndromes qui, pour être rares, sont gravissimes.

Peu fréquent : Des modifications au niveau de la cornée (œdème, dépôts cornéens) ont été rapportées. Soit elles sont asymptomatiques, soit elles provoquent des perturbations telles que des halos ou une photophobie. Elles sont réversibles à l’arrêt du traitement.

[…]

Très fréquent : douleur abdominale, nausées.

Fréquent : diarrhées, vomissements.

Ces symptômes disparaissent généralement dès la réduction de la dose ou à l’arrêt du traitement.

[…]

Fréquence indéterminée : éruptions bulleuses incluant l’érythème polymorphe, le syndrome de Stevens-Johnson, le syndrome de Lyell, et le syndrome d’hypersensibilité médicamenteuse (DRESS syndrome), la photosensibilité, la dermite exfoliative, la pustulose exanthématique aiguë généralisée [PEAG] (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi).

La PEAG est à distinguer du psoriasis, bien que Plaquenil puisse provoquer une aggravation de psoriasis. La PEAG peut être associée à de la fièvre et une hyperleucocytose. L’issue est généralement favorable après arrêt du traitement.

Fréquence indéterminée : cardiomyopathie qui peut mener à une insuffisance cardiaque d’évolution fatale dans certains cas (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi, Surdosage). Une toxicité chronique doit être recherchée quand des troubles de la conduction (bloc de branche/bloc auriculoventriculaire) ou une hypertrophie ventriculaire sont diagnostiqués (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi). L’arrêt du médicament peut conduire à la guérison.

La balance

Vous pouvez donc voir qu’il faut quand même sacrément réfléchir avant de prescrire un médicament.

Cette réflexion porte un nom dans le jargon médical : la balance bénéfice/risque.

C’est une notion assez simple à comprendre mais délicate à manier, que nous avions déjà effleurée lorsque nous avions parlé des examens médicaux de biologie ou de radiologie.

Elle consiste à peser les bénéfices potentiels attendus pour le patient dans sa situation personnelle actuelle et à les mettre en balance avec les risques que la molécule lui fait courir potentiellement. On essaie donc d’estimer deux statistiques l’une par rapport à l’autre. Et on décide en fonction.

Le bénéfice attendu est très supérieur au risque potentiel ? Alors on est serein : on peut prescrire sans arrière-pensée.

Le risque potentiel est au contraire très supérieur au bénéfice attendu ? Là encore, c’est facile : ce n’est pas une option thérapeutique et il faut en trouver une autre.

Mais le cas le plus fréquent est celui où l’on a des bénéfices réels mais pas fantastiques, contrebalancés par des risques rares mais sérieux. Là, croyez-moi, il faut beaucoup discuter avec le patient pour prendre une décision à deux qui soit acceptée réellement et bien comprise. Et il faut parfois prier pour que les choses se passent au mieux. Car là encore, c’est un pari.

Pour parler de la chloroquine : si la molécule guérissait le Covid-19 à tous les coups et empêchait les formes graves avec pneumopathie et détresse respiratoire aiguë, alors on pourrait être très contents et l’utiliser dans les formes qui commencent à devenir graves (parce que risquer une cardiopathie quand on va peut-être mourir d’une pneumopathie sévère, c’est acceptable).

Mais si la chloroquine n’était pas si efficace que ça, est-ce que vous seriez si sereins de risquer un syndrome de Lyell ou une cardiopathie définitive, voire la mort, pour une forme bénigne de Covid-19 qui aurait guéri seule avec un peu de repos ?

Ces deux options sont simples et votre réponse est évidente. Encore que pas pour tout le monde, si l’on en croit cet article.

Mais si la chloroquine était très efficace, mais pas toujours, et que vous êtes atteints d’une forme modérée de Covid-19 avec une pneumopathie (fièvre, très grandes difficultés à respirer, maux de tête, toux sèche très intense et importante) imposant que vous soyez en hospitalisation mais sans détresse respiratoire, vous essaieriez la chloroquine ? Même avec les risques de cardiopathie mortelle ?

C’est une question plus complexe, bien entendu. Et certains auront répondu oui, quand d’autres auront tout de suite refusé le risque de la molécule. Et bien d’autres encore auront pensé «je ne sais vraiment pas, vous en pensez quoi, docteur ?».

Justement, le docteur n’en pense rien dans ce cas-là.

Parce que le docteur, au moment où il écrit ces lignes, ne sait pas si la chloroquine est si efficace que ça pour guérir le Covid-19 (je vous renvoie deux chapitres au-dessus).

Importance de la science

Alors comment savoir ?

C’est facile : il faut étudier la molécule selon un protocole scientifique.

On essaie la molécule en question en sélectionnant deux groupes de patients comparables (mêmes proportions en âge, sexe, pathologies diverses, etc.) et on l’administre à ceux du premier groupe alors qu’on donne soit un placebo soit un autre traitement à ceux du deuxième groupe.

Et on regarde si statistiquement, la molécule fait mieux que le placebo ou que l’autre traitement et quels sont les pourcentages d’efficacité et d’effets secondaires.

Bien sûr, pour que cela soit acceptable par tous, il faut des garde-fous éthiques (nous y reviendrons) mais il faut aussi un peu de temps pour vérifier que la molécule n’ait pas des effets secondaires non prévus, qu’il n’y ait pas d’effets retardés, pour analyser les données et faire un travail propre qui soit sûr autant qu’on puisse l’être.

Souvent même il faut faire d’autres études pour confirmer ou infirmer la première.

Car tout cela n’est pas aussi simple que je le raconte là, bien entendu.

Il faut donc du temps.

Mais quand on n’en a pas vraiment, comme c’est le cas actuellement, on fait comment ?

Des procédures accélérées existent, en prenant plus de risques.

Et pourtant, si l’on veut avoir une certitude et utiliser convenablement la molécule en question, il faut un minimum de rigueur et de sérieux.

Éthique et études scientifiques des traitements médicamenteux

Alors, quand on n’a pas vraiment le temps mais qu’on doit quand même essayer de sauver des patients, que fait-on ?

On écoute son éthique personnelle mais aussi la déontologie de son métier de soignant.

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, mais hélas retranchée derrière un paywall ce qui la rend parfaitement illisible au plus grand monde, le Pr Raoult titre «Le médecin peut et doit réfléchir comme un médecin, et non pas comme un méthodologiste».

L’article étant donc payant, je ne l’ai pas lu en entier, et je ne sais pas quel est le propos complet du Pr Raoult.

Je ne vais donc pas le critiquer, je vais simplement donner ma version de la signification de cette phrase qui a servi de titre à sa tribune. Je vais expliciter en quoi pour moi l’éthique, puisqu’il est question de cela, d’un soignant et celle d’un méthodologiste peuvent se rejoindre ou se séparer.

Le début de son propos insiste sur les conflits d’intérêt, ce qui semble être une base à la fois du métier de médecin (l’article 5 du Code de déontologie précise bien que le médecin doit être indépendant pour ne pas être nuisible à son patient) et de celui de méthodologiste (s’approcher de la vérité demande d’être dégagé le plus possible des influences extérieures). Il parle aussi de l’idiotie des essais dits de «non-infériorité» et en cela je le rejoins, mais cela n’a pas vraiment de lien avec ce qui nous intéresse dans le traitement d’une maladie infectieuse émergente.

Prenons la phrase de son titre.

Un médecin est un soignant. Son rôle est de soulager et soigner toujours, guérir s’il le peut.

Un méthodologiste est un scientifique non clinicien, dont le rôle est de construire des expériences pures qui seront inattaquables et donc de démontrer grâce à l’interprétation qu’il fera de ses résultats un fait indiscutable, en l’occurrence l’efficacité ou non d’une molécule, son innocuité ou ses effets secondaires, et donc d’éclairer la balance bénéfice-risque.

Les buts ne sont pas les mêmes.

D’un côté quelqu’un qui doit agir, de l’autre quelqu’un qui doit démontrer, convaincre.

L’éthique du médecin lui enjoint, depuis des millénaires de «primum non nocere», d’abord ne pas nuire (sous-entendu : au patient). Ce qui veut dire que l’on va s’interdire de faire peser un trop gros risque à son patient. On va s’efforcer de trouver le meilleur équilibre dans la balance bénéfice/risque.

L’éthique du méthodologiste est celle de l’approche la plus rigoureuse, donc pas forcément la moins risquée.

Mais comment s’approcher du plus juste bénéfice/risque sans rigueur ?

Comment ne pas se baser sur la méthode pour en tirer des conclusions solides et établir son évaluation du bénéfice et du risque sur une fondation stable ?

Si l’on veut d’abord ne pas nuire, il faut commencer par savoir si l’on a au moins un bénéfice attendu à l’utilisation potentielle de la molécule chez un patient. En fonction de l’importance du bénéfice, on va pouvoir évaluer les risques et leur acceptabilité.

On peut ainsi, et c’est prévu, modifier la méthode ou arrêter une étude en cours si l’on se rend compte qu’une molécule est soit très efficace (et donc les patients qui prenaient le placebo ou un autre médicament auraient une perte de chance, ce qui serait contraire à l’éthique, on leur donne donc les mêmes chances que les autres et on interrompt l’étude) soit très dangereuse.

On peut aussi donner un traitement de manière dite «compassionnelle», c’est-à-dire des traitements dont on sait qu’ils ont une chance infime de marcher ou qu’ils ont de très gros effets secondaires potentiels. Mais cela on ne le fait que dans des cas désespérés, des cas où de toute façon le patient est «perdu» et où le risque, même fatal, peut sembler acceptable pour cela.

Mais à la base, il faut une fondation à notre estimation du bénéfice et donc du risque.

Si nous n’avons pas d’études, nous n’avons pas cette fondation, et notre éthique en est rendue caduque.

À mon sens donc, le méthodologiste et le médecin ne sont pas ennemis, mais bien complémentaires l’un de l’autre.

Un médecin doit réfléchir en méthodologiste et en soignant.

Il ne doit pas oublier la science, mais ensuite, c’est son humanité, sa probité, son éthique de soignant qui doivent le guider. Et parfois, c’est vrai, son intuition, c’est-à-dire l’accumulation des petits signes de son expérience. Son sens clinique, qui lui, ne peut pas être modélisé. En tous les cas pas actuellement.

Mais autant le sens clinique est pertinent dans une situation particulière, pour évaluer un bénéfice et un risque individuellement sur un patient ou une patiente données, autant il ne l’est plus pour dire «cette molécule nous débarrassera à coup sûr du virus». Parce que, quelle que soit la puissance de son intuition, elle sera incapable de prédire comment tous les patients vont réagir à cette molécule et incapable de prédire si l’efficacité sera la même. Cela, c’est le domaine des méthodologistes.

À nous, soignants, d’adapter ensuite les résultats des études statistiques à nos patients de chair et d’os.

Mais vouloir faire l’un sans l’autre est une bêtise.

Conclusion

Il peut être tentant de chercher un sauveur dans une situation de crise. De s’en remettre à quelqu’un qui aura toutes les réponses. Voire à une molécule qui sera vue comme notre planche de salut.

Mais je crois qu’il ne faut pas oublier en chemin d’exercer notre intelligence, notre esprit critique, notre discernement.

Il me semble que nous aurions tout intérêt à garder la tête froide et à ne pas imaginer que nous pourrions trouver un remède miracle pour cette pandémie comme pour les suivantes qui viendront sans doute.

Parce que nous avons déjà vécu cela, et que nous devrions nous en souvenir. Ce n’était pas il y a si longtemps que cela. C’était en 2009, il y a 11 ans, lors de l’épidémie de grippe H1N1.

Souvenez-vous. Nous avions rapidement eu un vaccin car contrairement au SARS-Cov-2, le H1N1 était un virus de grippe, donc un virus familier. Nous rêverions d’avoir un vaccin si tôt pour le SARS-Cov-2 ! Et pourtant, un vaccin, c’est comme un médicament, il y a des bénéfices et des risques. Il y a 11 ans, tout le monde s’est rué sur le vaccin disponible. Mais alors que son bénéfice était assez incertain, car la grippe H1N1 s’est avérée relativement peu sévère, l’évaluation de son risque, elle, nous a montré, hélas après coup, un taux assez important d’effets secondaires.

Gardons-nous d’aller trop vite encore une fois.

Apprenons de nos erreurs passées.

Ne nous jetons pas sur une molécule dont on ne sait pas encore si elle a des bénéfices certains sur l’infection Covid-19 mais dont nous connaissons très bien les potentiels effets secondaires.

Parce que si nous sommes trop hâtifs, nous pourrions le regretter.

Je crois que personne n’a envie que nous nous rendions compte dans un an que la chloroquine a été administrée de façon inconsidérée et que des dizaines, des centaines voire des milliers de patients pourraient se retrouver avec de sérieux problèmes cardiaques à cause de cela. Ce serait un véritable scandale sanitaire.

Donc étudions la chloroquine, mais n’en faisons pas une arme absolue contre SARS-Cov-2, et surtout, évitons de croire que c’est véritablement la «fin de partie1» annoncée un peu vite, il me semble.


  1. En référence au titre un peu putaclic quand même de la vidéo du Pr Raoult sur YouTube, devenue virale depuis sa publication.  ↩

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Deux mains, une évolution

Deux mains, une évolution

Deux mains, une évolution

J’écris cet article lors du sixième jour de confinement décrété en France pour endiguer l’épidémie provoquée par le virus SARS-Cov-2. Une épidémie qui a débuté en décembre 2019 en Chine, dans la ville de Wuhan, province du Hubei, pour devenir une véritable pandémie depuis lors, la première de cette importance depuis très longtemps.

Il n’est pas encore temps de tirer les conclusions de cette crise majeure pour plus d’un milliard de personnes de par le monde. Hormis dans le foyer originel de l’épidémie et en Corée du Sud, le virus est encore très actif et provoque toujours de très nombreux cas de pneumopathies et de syndromes de détresse respiratoire aiguë. Nous sommes en plein milieu du gué, en plein cœur de la tempête. Nous ne pouvons pour l’instant que faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que l’épidémie cause le moins de dégâts humains possible.

Je ne vais pas discuter ici de la pertinence ou de la non-pertinence des choix qui ont été faits et assumés pour endiguer les contaminations. Ce sera l’objet, je crois, de nombreuses discussions une fois que la vague sera derrière nous, et je suis sûr que nous y consacrerons tous du temps et de l’énergie. Je crois que dans une crise, il n’est pas d’autre choix que de se soutenir tous, d’être tous conscients qu’on fait de son mieux avec ce qu’on a. Il sera temps ensuite de porter des jugements sur ce qui a été fait, ce qui aurait pu être évité et ce qui aurait dû être accompli.

D’en tirer des leçons pour l’avenir.

Il sera bien, à ce moment-là, que nous écoutions ceux dont le métier est justement de prévenir et de traiter ce genre de crise majeure. Je ne parle pas des politiques, mais des infectiologues et des épidémiologistes. N’étant ni l’un ni l’autre, je ne m’avancerai pas avant eux.

Cependant, mon métier de soignant, de médecin généraliste plus particulièrement, me met dans une position très singulière dans cette période étrange que l’on croirait tout droit sortie d’un film catastrophe hollywoodien.

J’ai à ce jour certainement été en contact avec le fameux virus. J’ai eu de nombreuses présomptions concernant des patients, qui hélas n’ont pas pu être soumis à un test biologique puisque la conduite actuelle dans notre pays est de ne dépister que les cas graves. Et honnêtement, je suis heureux de n’avoir pour l’instant eu à déplorer aucun cas de pneumopathie virale due au SARS-Cov-2 parmi mes patients.

Mais j’ai été en contact. Avec mon pauvre masque chirurgical et mon savon, du désinfectant pour les objets et quelques règles de conduite. Je fais ce que je peux, avec les moyens qu’on me donne, en essayant de protéger mes patients, mais aussi mes proches, ma famille, et moi-même en premier lieu. Car, rappelez-vous, soigner commence par prendre soin de soi-même.

Ces quelques jours ont été un peu surréalistes pour moi comme pour tout le monde.

Je suis allé travailler dans mon cabinet médical vidé de ses paramédicaux à part les infirmières, en traversant des villages presque déserts, j’ai vu nombre de patients par téléconsultation en mode “dégradé” c’est-à-dire sans pouvoir les examiner, ce qui enlève une bonne partie des informations qui me permettent en général de faire un diagnostic à peu près juste. J’ai aussi constaté que l’épidémie n’empêchait pas les autres pathologies d’apparaître. J’ai compris que le confinement était une épreuve extrêmement violente pour les personnes psychiquement fragiles ou isolées habituellement. J’ai touché du doigt ce que cela peut vouloir dire de “faire de la médecine de brousse” sans plus de radiologue disponible ni de biologie possible. On doit se reposer uniquement sur la présentation clinique des patients, et souvent, comme je l’ai dit plus haut, sans les examiner, ou si peu.

Pourtant, ce n’est pas cela qui me frappe le plus.

Ce que je retire de plus marquant d’ores et déjà de cette pandémie tient à trois réflexions que je voulais partager avec vous, car je suis certain qu’elles devront faire partie de nos changements individuels comme collectifs une fois que nous aurons surmonté l’épreuve.

Je crois que, même au milieu de la tempête, nous avons besoin de mettre un peu de sens à ce que nous vivons. Et j’espère que nous trouverons tous un sens à cela.

Le sens que j’aimerais donner à cette crise, pour me donner espoir, est que ce que nous vivons ici doit nous servir pour l’après. J’aimerais aussi, mais c’est là à mon avis une nécessité si nous voulons apprendre de ce que nous vivons, que ces constats soient partagés par le plus grand nombre.

L’hygiène de base : une redécouverte bienvenue

Cela fait des années que je ne cesse de le marteler : se laver les mains devrait être un réflexe chez tout le monde. Et ce réflexe était en train de se perdre avant que la pandémie n’apparaisse.

Ces dernières années, le nombre de cas de gastro-entérites virales n’a cessé d’augmenter dans mes consultations. Leur prévalence tout au long de l’année a également changé. Lorsque dans les années 2000 nous avions à soigner deux épidémies par an, une en été et une en hiver, nous avions avant la pandémie Covid-19 des cas toute l’année. Je n’ai pas fait d’étude épidémiologique sur cet état de fait, mais il est une chose certaine : les virus de gastro-entérite se transmettent, pour la grande majorité d’entre eux, par contact. C’est-à-dire que si l’on se lave les mains correctement, on ne transmet pas sa gastro-entérite, et on n’en attrape pas.

Le simple lavage des mains pourrait éviter également d’autres maladies infectieuses : les salmonelloses, la typhoïde, la toxoplasmose, les conjonctivites bactériennes et virales, plusieurs parasitoses intestinales, les oxyures qui touchent les enfants mais aussi les adultes. Et j’en passe…

Se moucher ou tousser dans son coude pourrait aussi éviter bien d’autres pathologies, outre les rhumes (et d’autres coronavirus) : la rougeole, des pneumopathies à streptocoque et à germes dits “atypiques”… Prévert aurait pu faire un inventaire assez large.

Alors je fais un rêve, celui que tous nous gardions ces habitudes que le SARS-Cov-2 a remis au goût du jour.

Et j’ose une prédiction si nous y parvenons : étonnamment nous devrions remarquer une baisse des pathologies infectieuses bénignes (et quelques unes moins bénignes car on peut mourir de certaines d’entre elles) dans les années qui suivront, ce qui économisera des soins et permettra de mieux utiliser le temps médical dont nous disposons en période de tension démographique.

Les maladies infectieuses à l’ère moderne

Un autre petit rappel bienvenu que nous envoie cette pandémie : oui, sur notre planète, il existe encore des micro-organismes et il en existera toujours. Ce qui veut dire que nous allons devoir réapprendre à vivre avec cette menace que nous avions crue révolue depuis que la science nous a apporté les antibiotiques puis les antiviraux.

Non, nous n’éradiquerons pas toutes les maladies infectieuses, même si nous sommes beaucoup mieux armés qu’il y a un siècle pour les combattre.

Raison de plus pour nous mettre à enfin utiliser des gestes simples qui permettent d’éviter d’être contaminés et de contaminer les autres, certes.

Mais plus encore, nous devons vraiment revoir notre façon de considérer les molécules antibiotiques et antivirales dont nous avons la chance de disposer. Ce ne sont pas, et nous ne devons plus les voir comme, des choses anodines. Ces molécules sont là pour sauver nos vies lorsque cela est nécessaire. Elles sont rares (trop rares, et je rappellerais que depuis 20 ans, aucune nouvelle famille d’antibiotiques n’a été découverte par la recherche, et ce n’est pas faute de chercher). Elles sont donc des ressources précieuses. Elles doivent faire partie des trésors de l’Humanité et donc considérés comme tels. Elles devraient être partagées et mises à la disposition de tous, mais surtout elles devraient faire l’objet d’une plus grande sagesse dans leur utilisation.

Déjà et depuis de très nombreuses années, l’OMS comme d’autres instances médicales alertent sur le développement des résistances acquises par les bactéries envers les antibiotiques. Le taux de bactéries multirésistantes, voire super-résistantes (échappant à tous les antibiotiques connus), est en explosion à travers le monde.

Ce que nous vivons ici avec un virus (les antiviraux dont nous disposons ne sont pas aussi efficaces ni aussi faciles à manier que les antibiotiques que nous utilisons contre les bactéries), nous pourrions le vivre aussi face à une bactérie super-résistante, avec un taux de mortalité bien supérieur. Et cela pourrait être bien pire que le Covid-19.

Pour éviter cela, mieux vaut économiser nos armes, éviter que les bactéries ne s’habituent à elles et n’y trouvent des parades. Donc, de grâce, continuons à diminuer notre recours aux antibiotiques. De grâce, cessons de réclamer à tout bout de champ à notre médecin qu’il nous en prescrive pour un simple rhume sous prétexte que chez nous “ça se surinfecte toujours”. Car ce n’est pas vrai. Il est rare qu’un rhume se surinfecte vraiment, hormis si vous souffrez d’une baisse immunitaire due à un traitement immunosuppresseur pour une greffe d’organe ou une chimiothérapie.

Si nous économisons nos antibiotiques et nos antiviraux, nous n’aurons pas à retourner à une époque où, il n’y a pas si longtemps, à peine un siècle, un panaris pouvait entraîner la mort par septicémie ou une simple infection urinaire mener à la dialyse (encore qu’il y a un siècle nous n’avions pas accès à la dialyse, c’était donc une insuffisance rénale terminale qui attendait les gens, avec un tableau sympathique de troubles cognitifs et mentaux avant d’entraîner un coma et la mort).

Nous refusons d’être malades, comme si nous étions des dieux, alors nous croyons que nous pouvons tuer même les rhumes. Mais, breaking news, nous sommes mortels, et surtout, nous ne sommes pas des dieux. La maladie est notre lot commun. Nous avons même un moyen naturel de la combattre, qui s’appelle un système immunitaire. Il a justement évolué au cours des millénaires et des siècles pour nous aider à combattre les maladies infectieuses. Certes, de façon imparfaite, mais il nous protège tout de même assez efficacement, et hormis complications, nos rhumes classiques n’entraînent pas la mort. Laissons donc notre système immunitaire faire son travail dans les cas bénins, et réservons les armes antibiotiques et antivirales pour les cas où notre vie est réellement en danger. Laissons le temps faire. Car notre corps peut parfaitement se remettre d’un rhume simple si on lui laisse assez de temps, ce qui veut dire d’accepter de ne pas être à 100 % de nos capacités pendant quelques jours, voire semaines, voire de prendre deux jours de repos complet au lit sans pouvoir rien faire d’autre que nous soigner pour guérir. Cela veut dire accepter de n’être pas parfaits. D’être humains, et pas des machines à produire et à consommer.

Mais ça, je sais que ce sera dur pour nos sociétés consuméristes.

C’est pourtant une vraie chance d’en prendre conscience.

Pour en revenir aux virus, ces animaux parasites dont fait partie SARS-Cov-2, soyons reconnaissants qu’ils nous aient plutôt épargnés cette fois-ci. Aussi dure soit la situation actuelle, pensons à ce que cela a été en 1918 et 1919, lors de la grippe dite “espagnole” qui a décimé 50 millions de personnes à l’époque, soit plus de deux fois plus que la Première Guerre mondiale pourtant appelée Grande Guerre, et presque autant que la Deuxième. Pensons à ce que cela signifie en Afrique de vivre une épidémie causée par le virus Ebola dont le taux de létalité de 80 % fait passer SARS-Cov-2 pour un petit joueur, alors que déjà le Covid-19 nous arrache nos parents et sature les capacités de réanimation de nos systèmes de santé. Imaginons ce que nous aurions pu vivre si SARS-Cov-2 avait un taux de létalité, mettons “seulement” de 30 % : au moment où j’écris ces lignes, nous en serions à 81 409 morts dans le monde dont 4337 rien qu’en France.

Cette pandémie nous prépare.

Elle nous prépare à la véritable pandémie qui pourrait survenir si nous ne prenons pas garde.

Elle nous permet de savoir que nous sommes capables de séquencer un génome viral très rapidement, donc de trouver le moyen de repérer le virus chez des personnes infectées, parfois même avant que les symptômes ne se déclarent. C’est une avancée majeure qui permet de se défendre bien mieux qu’on ne pouvait l’espérer.

Elle nous permet de savoir ce qu’il faudrait faire si un virus plus meurtrier apparaissait. Et je crois qu’on a encore du boulot.

Elle nous permet surtout de prendre conscience du fait que les micro-organismes, bactéries comme virus, font partie de notre écosystème, et que si nous bouleversons par trop cet écosystème, ils pourraient échapper à leur niche actuelle.

D’après ce que l’on sait au moment où j’écris cet article, SARS-Cov-2 serait originellement un virus de chauve-souris ayant muté en franchissant la barrière d’espèce vers le pangolin. Et ce serait parce que des gens ont été braconner des pangolins en Malaisie pour en vendre la viande sur un marché de Wuhan que le virus se serait adapté à notre physiologie, traversant à nouveau la barrière d’espèce pour nous infecter à notre tour.

Donc si ce cheminement a réellement donné naissance au virus contre lequel nous devons lutter, cela veut dire que nous sommes victimes tous, collectivement, de notre propre bêtise. Parce que certains d’entre nous prennent la nature comme un supermarché dont on peut abuser sans vergogne, nous voilà sous la menace d’un virus qui a déjà chamboulé la vie d’un milliard d’êtres humains sur la planète et menace les économies de très nombreux pays…

Ave Gaïa

Ce qui m’amène donc à ma troisième réflexion sur cette pandémie.

Quand l’être humain veut s’affranchir des règles du respect quant à son propre écosystème, sa morgue se retourne contre lui. Contre nous tous.

Avons-nous vraiment besoin de manger du pangolin ?

Avons-nous vraiment besoin d’aller à des milliers de kilomètres (la distance entre Kuala Lumpur et Wuhan est de plus de 3300 kilomètres à vol d’oiseau) pour chasser et tuer un animal d’une espèce (protégée car en voie d’extinction) pour la manger ?

La réponse semble évidente.

Et pourtant, des inconscients l’ont fait.

Ils l’ont fait parce que nous avons pris l’habitude de considérer que les animaux et les plantes étaient notre propriété, et que parce que c’était le cas, nous n’avions aucun compte à rendre. Ils l’ont fait parce que les règles qui régissent nos sociétés ont perdu toute mesure et toute décence. Parce que nous n’avons pas compris que nous étions en train de scier la branche sur laquelle nous étions assis.

Blesse Gaïa, elle se défendra.

Son champion prend la forme d’un être microscopique, mais il est pourtant capable de terrasser nos sociétés si hautaines et sûres d’elles, de briser notre commerce, de couper les contacts physiques qui sont la base de notre vie quotidienne.

Il serait temps que nous comprenions tous une valeur fondamentale : le respect.

Le respect de nous-mêmes en premier lieu, le respect des autres, et tout simplement le respect de cette planète où nous vivons.

Si nous persistons à nous foutre de tout et notamment de notre impact sur la Nature, alors notre vie va devenir plus angoissante et plus difficile encore que pendant ce confinement qui ne durera que quelques semaines. Car si nous abîmons notre maison commune, alors nous serons confinés pour toujours dans un endroit invivable dont nous ne pourrons plus jamais sortir, un endroit qu’auparavant nous appelions la Terre.

Les trois vœux

Pour “après”, donc, je formule trois vœux.

Si un génie bien intentionné, dans une lampe ou ailleurs, veut bien les exaucer, je crois que ce serait pour moi un extraordinaire cadeau.

Mon premier vœu est le plus simple.

Bordel, lavez-vous les mains !

Prenez cette habitude et ancrez-là au plus profond de vos automatismes, comme celle de respirer, de marcher ou de regarder la télévision. Lavez-vous les mains dès que vous entrez ou sortez de chez vous, dès que vous êtes allés aux toilettes, dès que vous allez manger ou toucher de la nourriture, mais également quand vous venez de finir de bricoler ou de jardiner, quand vous avez rangé des objets dans votre garage. Bref, lavez-vous les mains le plus souvent possible. Je ne vous demande pas de le faire comme moi, plus de 60 fois par jour, mais un minimum.

Mon deuxième vœu est déjà plus ambitieux.

Arrêtons de penser que nous sommes tout-puissants et que la technique ou la technologie vont tout régler. Protégeons les trésors que nous avons accumulés grâce aux découvertes des grands savants qui nous ont donné les antibiotiques et les antiviraux. Commençons à réfléchir à ce que nous faisons.

Quant à mon troisième vœu, s’il se réalisait, cette crise n’aurait vraiment pas été vaine.

Revenons à la raison quant à notre place dans l’écosystème terrien. Nous ne sommes pas les maîtres de la Nature, nous en sommes juste un maillon. Si nous voulons rester en vie comme espèce et comme civilisation, changeons de modèle de vie, transformons notre façon de voyager, de nous nourrir, de nous vêtir.

Alors, cette pandémie n’aura pas été seulement une cruelle meurtrière, elle aura aussi été le sursaut qui nous aura évité une plus grande catastrophe.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Soigner & se soigner, un apprentissage

Soigner & se soigner, un apprentissage

Soigner & se soigner, un apprentissage

J’ai pour métier de soigner depuis maintenant plus de vingt ans (sans compter mes années d’étude avant l’internat de médecine générale, car je n’étais pas en responsabilité) et je continue à constater qu’il existe une large incompréhension entre la façon dont les professionnels voient le soin, et celle dont la population générale l’entend. Vous me direz avec justesse que si les uns voient et les autres entendent, ils risquent en effet de ne pas pouvoir se parler, ce qui nous ramènerait à la métaphore des trois singes…

C’est qu’il y a, je crois, un fossé entre ce qu’est profondément l’acte de soigner, et ce que notre société occidentale moderne en a retenu. Un fossé qui parfois a des allures de gouffre, d’ailleurs. Car les valeurs portées par les soignants sont souvent en contradiction avec celles de l’environnement social.

J’ai déjà essayé de montrer en quoi le métier de soin était un métier un peu à part.

J’ai déjà effleuré le sujet d’une démarche de soin à la fois respectueuse de ce qu’elle est et des personnes.

J’ai également clamé que pour moi, le métier de soignant n’a pas été et ne sera jamais une vocation.

Pourtant, j’ai parfois été confronté à la demande de patients qui, trouvant nos échanges en consultation agréables, voulaient passer à une relation plus amicale. La nécessaire séparation entre relation de soin et relation amicale n’est pas une évidence pour bon nombre de personnes.

Plus encore, l’opposition qui peut exister entre le soin aux autres et le soin accordé à soi-même chez les soignants montre que même ceux dont le métier est pourtant le soin ont du mal avec la notion même de ce qu’il peut recouvrir pour eux-mêmes.

Le concept de soin est victime d’une confusion entre l’empathie et la compassion, entre la distance et le cynisme, entre la bienveillance et le paternalisme, entre le pouvoir et la faiblesse, entre l’altruisme et le sacrifice. Chez ceux que l’on nomme les “patients”. Mais aussi chez les soignants.

J’en suis venu à penser que c’est sans doute parce que, loin d’être un concept évident, le soin est avant tout un apprentissage. Un apprentissage humain autant que technique. Un apprentissage de la relation à l’autre. Et surtout un apprentissage de la relation à soi-même et au monde.

Parce que cet apprentissage est toujours en cours pour moi, et sans doute parce qu’il le sera toute ma vie, j’avais envie de faire un peu le point sur ce que j’en ai compris jusqu’ici.

Soigner & prendre soin

Si l’on s’en tient à l’étymologie, soigner viendrait du latin soniare, s’occuper de.

Quand on soigne, on s’occupe de quelqu’un. On en prend soin. On y prête attention.

Les Anglo-saxons font une distinction assez intéressante entre le cure (soigner un malade atteint d’une maladie, donc, un traitement médical) et le care (prendre soin de quelqu’un même sans chercher à éradiquer une maladie, juste en veillant à ce que ses besoins soient satisfaits). Une distinction que l’on peut faire en français entre soigner et prendre soin.

Mais quelles que soient les définitions, l’acte de soin (care ou cure) est un acte d’aide, dans lequel quelqu’un va s’investir envers une autre personne. L’un va tendre la main vers l’autre pour le sortir d’une situation difficile, comme s’il l’aidait à escalader une paroi. Pour moi, le care et le cure visent à la même chose : rendre à l’autre sa capacité à vivre selon ses choix.

Il s’agit d’aider à conserver ou recouvrer la santé, qui “n’est pas simplement l’absence de maladie” (je vous renvoie à la définition de santé selon l’OMS).

Cette “main tendue” entre une personne qui aide (le soignant) et une autre qui est aidée (appelons-la le patient) est pour moi la meilleure métaphore de l’acte de soin, parce qu’elle exprime à la fois la position relative de chacun et les forces et faiblesses de ces positions l’une par rapport à l’autre.

Le soignant tend sa main depuis une position en surplomb. Il a une vision globale du problème qui se pose au soigné en dessous de lui. Il voit parfois bien les prises que celui-ci pourrait saisir. Il va fournir un effort pour soulever un peu plus le soigné vers ces prises, lui permettant de prendre appui et de se hisser enfin là où il le voulait. Mais il doit prendre garde à ne pas lui-même perdre l’équilibre, à ne pas se laisser entraîner par le poids de la personne qui lui tient fermement la main. Il doit prendre garde à ne pas confisquer la liberté de celui qu’il aide et à ne pas le mettre sur une voie qu’il ne voulait pas suivre au départ.

Le soigné, lui, est collé à la paroi, avec un déséquilibre qui menace de le faire chuter à tout instant. Il voit sans doute une prise, la plus évidente, mais elle est hors de portée de sa main. Il connaît bien son corps, les forces qu’il lui reste, les faiblesses qui l’empêchent de se hisser seul jusqu’à la prise. Il connaît le matériel dont il dispose, parce qu’il sait où il est allé l’acheter, qui le lui a donné. Il sait où il voudrait aller une fois l’équilibre atteint. Il n’a besoin que d’un petit coup de pouce pour se hisser jusqu’à la prise suivante et il pourra continuer son chemin. Mais cela restera son chemin à lui. Il doit prendre garde à ne pas se laisser dicter sa voie par celui qui se trouve en haut. Il doit trouver sa propre voie.

Il faut être conscient d’une chose essentielle à propos de la relation de soin : son asymétrie fondamentale.

Cette asymétrie existe même si la finalité de tout acte de soin est (ou devrait être) de l’abolir en rendant au patient le pouvoir sur sa vie, sa décision de prendre une prise ou une autre, de lui redonner la pleine maîtrise de ses responsabilités, pour qu’il poursuive sa route comme il l’entend.

Pendant l’acte de soin, cette asymétrie est un axiome indépassable, et l’on peut même s’en servir, jusqu’à l’inverser par exemple dans les thérapies systémiques brèves où le thérapeute peut sciemment utiliser une autre position que celle du haut de la falaise pour la remplacer par une place plus basse que celle du patient.

C’est d’ailleurs cette asymétrie, encore, qui permet la confiance du patient envers son soignant. Le soignant se voit confier quelque chose d’impalpable, qui est la croyance que le patient a sur le fait que le soignant/thérapeute peut l’aider (mais nous y reviendrons).

Pour résumer, il me semble que soigner c’est une aide respectueuse d’une personne envers une autre dans une situation de santé donnée, plus ou moins longue, afin d’atteindre un objectif impossible ou difficile à atteindre seul par le patient.

En ce sens, soigner et se soigner soi-même sont deux situations très différentes que nous verrons plus loin, mais se rejoignent sur une notion commune de respect.

Car se soigner soi-même, c’est tout d’abord prendre soin de soi, faire attention à soi (care). Cela peut aussi être traiter soi-même une affection dont on est atteint (cure). Avant d’aller plus avant dans le détail, j’insiste sur le respect de soi-même que cela implique. Faire attention à soi c’est respecter ses rythmes propres, son corps, son esprit, éviter de se maltraiter. Traiter soi-même une affection doit se faire aussi dans le respect de ces mêmes rythmes, de son corps, de son esprit, et éviter tout autant de se maltraiter. Et s’il n’y a pas ici de personne-ressource, de personne qui aide, on voit bien devant quelle difficulté on se trouve : on n’a pas de vision globale de la situation… ce qui peut facilement mener à se maltraiter soi-même…

Soigner

Mais entamons donc notre chemin vers le cœur du métier de soignant, puisque nous avons maintenant une définition de l’acte de soin qui, pour imparfaite qu’elle soit, peut constituer une base de discussion.

Aider quelqu’un nécessite quelques préalables.

D’abord avoir la capacité à savoir ce que cette personne peut ressentir dans la situation qui est la sienne. C’est l’empathie.

Puis la volonté de lui apporter du bien, la bienveillance.

Une fois que la personne aura saisi que le soignant possède ses deux qualités et qu’elles sont bien dirigées vers elle, alors peut naître la confiance que cette personne va accorder au soignant, mais aussi la confiance que le soignant aura dans son patient, parce que oui, la relation est vraie dans les deux sens.

La rencontre de ces deux confiances fera naître l’alliance thérapeutique, c’est-à-dire la qualité essentielle d’une relation capable de mener vers l’objectif grâce à la coopération du soignant et du soigné.

Corollaire de l’empathie est la faculté du soignant à prendre de la distance avec son patient. Il ne s’agit pas de se retrouver à ressentir les mêmes choses que la personne malade, mais juste à la comprendre pour avoir une chance de lui apporter des ressources qu’elle n’avait pas au départ (ou qu’elle ne savait pas posséder, nuance intéressante). Un degré de recul est donc nécessaire à chaque instant de la relation de soin ce qui, nous le verrons, peut rendre difficile certaines situations où des proches sont impliqués.

L’empathie

Première qualité indispensable à posséder dans votre trousse si vous êtes soignant ou pensez le devenir, l’empathie est cardinale, la pierre angulaire de tout. C’est elle qui va permettre de s’engager envers l’autre.

Pour une définition claire de l’empathie, je me tourne vers le site de La Toupie qui est particulièrement pertinent. Une approche plus scientifique dans la forme est aussi disponible là.

L’empathie est donc en psychologie la faculté de comprendre intellectuellement les émotions de l’autre, de savoir intimement ce qu’il peut ressentir, mais sans toutefois faire de confusion entre soi et l’autre.

Et c’est, je crois, le plus important à retenir.

Il ne s’agit pas de se laisser déborder par la souffrance éventuelle de l’autre, par ses émotions.

Nous devons la prendre en compte, la comprendre intimement. Mais nous ne sommes pas l’autre.

Il est donc important de se garder d’entrer en sympathie (littéralement ressentir avec l’autre, comme l’autre). Le mot a en effet un sens bien précis en psychologie, qui est un peu différent du sens qu’il a dans le langage courant, même si l’on comprend bien la filiation entre les deux. Nous pouvons trouver sympathique (donc aimable dans le sens que sympathie a dans le langage commun) une personne avec laquelle nous pouvons ressentir les mêmes émotions sans forcément en ressentir les mêmes causes. La distinction entre empathie et sympathie est elle aussi sujette à débats, mais cet article explique bien la différence entre les deux concepts. La sympathie y est bien décrite comme un état de “contagion émotionnelle” qui n’implique pas véritablement la compréhension de l’autre, mais simplement de l’émotion qu’il exprime.

En ce sens il est fondamental de distinguer les deux et pour un soignant de se tenir strictement du côté empathique, et non du côté sympathique.

La bienveillance

La bienveillance est la deuxième qualité nécessaire à un soignant.

Mais elle n’est pas aussi simple qu’il y paraît.

Littéralement, “veillez au bien” de quelqu’un, la bienveillance est le fait d’agir envers une personne dans le but qu’il en ressorte du bien pour elle. On pourrait presque superposer le terme à celui de soigner, prendre soin, et ce n’est pas anodin, puisque c’est une composante fondamentale du soin.

La bienveillance peut se concrétiser par un acte d’aide, mais suppose tout d’abord une intention.

Une intention qui vise d’abord à éviter toute malveillance, donc toute nuisance à l’autre, par ses paroles ou ses actes. C’est le fameux primum non nocere d’Hippocrate. Pour être sûr de veiller au bien de quelqu’un, la première étape est de s’assurer que l’on ne lui fait pas de mal. C’est pourquoi comme médecins nous faisons très attention aux effets secondaires potentiels des traitements ou des examens que nous prescrivons, ce qui peut parfois irriter les patients qui pensent que nous leur refusons par souci d’économie ou mauvaise foi. Non, si nous suivons le principe de bienveillance, nous nous assurons d’abord de ne pas nuire à notre patient, et nous le protégeons, y compris des écueils de notre propre technique médicale moderne. Y compris parfois de dangers dont il n’est pas conscient. Y compris en refusant de prescrire ce qui ne nous semble pas aller dans son intérêt.

Et c’est là que nous allons entrer dans les paradoxes qui expliquent pourquoi il est si compliqué d’être bienveillant parfois.

Car parfois, la bienveillance véritable peut avoir l’apparence d’un refus.

Plus encore, parfois, la bienveillance peut prendre l’apparence d’une absence d’aide.

On peut être amené à refuser de faire quelque chose pour quelqu’un dans le but bienveillant de lui permettre d’apprendre à le faire seul, à devenir autonome. Ainsi, il pourrait paraître maltraitant de ne pas prescrire de somnifères à une personne qui ne parvient pas à dormir convenablement. Or, au contraire, c’est rester bienveillant que de lui apprendre à gérer son sommeil et ses insomnies seule, sans l’aide d’une chimie aux effets secondaires trop bien connus. Cet apprentissage, une fois fait, lui permettra de ne plus avoir besoin d’aide par la suite.

Je ne sais si ce proverbe chinois existe vraiment, mais on raconte qu’il dit, en substance :

Donne un poisson à un mendiant, il mangera un jour ; apprends-lui à pêcher et il mangera toujours.
Proverbe Chinois

Et d’ailleurs, il ne sera dès lors plus un mendiant…

Il est donc plus bienveillant de ne pas combler le besoin le plus immédiat, mais d’aider à trouver les ressources qui permettront de devenir autonome.

Cela semble simple, mais en pratique, pour un soignant que toutes les écoles (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, etc.) ont formé dans le soulagement de la souffrance, accepter de parfois différer le soulagement immédiat pour viser un plus grand bien est très difficile.

On peut aller encore plus loin, d’ailleurs, pour être bienveillant, et peut-être qu’un jour je vous parlerai des thérapies provocatrices.

Mais dans tout ce qui précède, certains vont déjà commencer à parler de paternalisme.

Et bien justement, non.

La bienveillance n’a rien à voir avec le paternalisme.

Refuser de prescrire n’a rien à voir avec du paternalisme (si l’on est bienveillant).

Le paternalisme, mot inventé au XIXe siècle après que le Code civil napoléonien a gravé dans le marbre la figure du patriarche comme maître incontesté d’une famille, consiste dans la certitude d’un thérapeute, un soignant, de savoir mieux que son patient ce qui est bon pour lui, et de le maintenir indéfiniment (si ce n’est infiniment) dans cet état de dépendance, comme un père abusif avec ses enfants toujours considérés comme étant sous sa tutelle.

Est paternaliste le médecin qui prend les décisions à la place de son patient.

Est paternaliste celui ou celle qui n’explique rien de ce qu’il sait, garde son savoir et s’en sert pour conserver le pouvoir que cela lui donne sur son patient.

Est paternaliste celui ou celle qui garde sa place de supériorité.

Or, comme nous venons de le voir, le but d’une véritable bienveillance est l’autonomisation du patient, son indépendance. C’est lui rendre sa liberté, justement, à l’inverse du paternalisme.

Et c’est pour cela que la véritable bienveillance est avant tout absence de jugement, notamment moral, sur le vécu du patient. Sur sa souffrance, ses symptômes, ses espoirs, ses désirs. Sur sa vie.

Plus encore, c’est une absence de jugement sur les croyances du patient. Y compris les croyances que nous ne partageons pas.

Et là encore, cela ne veut pas dire qu’il faut être d’accord avec lui. Ça ne veut pas dire que l’on entre en sympathie avec ces croyances… Rappelez-vous, l’empathie, c’est la faculté de comprendre ce que vit l’autre, pas de devenir l’autre.

Être à la fois empathique et bienveillant, c’est accepter l’autre tel qu’il est, même et y compris dans ce qu’il a de différent de soi-même. C’est bien faire la différence entre soi et l’autre, et pourtant, accepter que l’autre puisse avoir des croyances, des désirs, des buts, différents de soi-même.

Être à la fois empathique et bienveillant, c’est accepter d’entrer dans une véritable relation avec cet autre, et de trouver comment aider cet autre à trouver ou retrouver un équilibre, une autonomie. Lui permettre d’aller où il le désire, ou du moins le plus loin possible, en restant soi-même c’est-à-dire différent de lui.

D’autres que moi ont mieux expliqué cette disponibilité à l’autre, comme François Roustang qui l’a même érigée en fondement de la position de thérapeute.

Je ne vous avais pas menti en vous prévenant quelques paragraphes plus tôt que la bienveillance, ce n’était pas aussi simple qu’on le croit au premier abord.

D’ailleurs :

La confiance

La troisième force à l’œuvre dans une relation de soin est bien sûr la confiance.

Confiance du patient envers le soignant. Et aussi confiance du soignant envers le patient.

C’est parce que le soignant est à la fois empathique et bienveillant que le patient peut se sentir en confiance avec lui (ou elle) et peut s’autoriser à partager réellement le fond du problème, sans masquer ou enjoliver.

La confiance c’est cette certitude un peu impalpable que la personne qui nous aide, à laquelle on parle, possède quatre qualités indispensables.

L’empathie et la bienveillance, comme nous venons de le voir.

La compétence, ensuite. Il est en effet plus facile de se confier à quelqu’un que l’on sait posséder un savoir qui nous fait défaut, une expertise reconnue, une expérience étayée.

Le secret, enfin. Même si nous en parlerons dans un prochain article, le secret est la pierre angulaire de tout soin.

On touche tant à l’intime que se confier sans fard nécessite la certitude que ce que l’on dépose ne pourra pas être utilisé contre nous, ne pourra pas être dévoilé, à quiconque. C’est bien sûr particulièrement vrai dans des affections ou troubles psychologiques, mais ça peut aussi l’être dans une fracture de la jambe si elle a des conséquences que je veux cacher pour une quelconque raison, et sur lesquelles je veux que le soignant qui s’occupe de moi garde le secret envers qui que ce soit d’autre que moi.

Par défaut, le secret, en matière médicale, est absolu.

Rien de ce qui se dit entre les quatre murs de la salle de consultation ne peut en sortir. Absolument rien. Hormis bien entendu des cas très spécifiques qui sont très encadrés par la loi.

Ainsi, le soignant assure à son patient une écoute inconditionnelle, et le patient sait avec certitude qu’il sera respecté.

La rencontre : l’alliance thérapeutique

Une fois la confiance établie, peut naître ce que l’on appelle l’alliance thérapeutique.

Elle est un peu le bras armé de la confiance.

Comme une véritable alliance, elle suppose que chacun mette à disposition de l’autre des ressources qui seront utilisées dans un but commun.

Le soignant dépose dans cette alliance son expertise, sa bienveillance. Il va aider le patient à sortir de la situation qui le fait souffrir.

Le patient, quant à lui, dépose sa volonté de changement, sa confiance, et ses actes.

J’insiste sur le terme d’alliance car il suppose clairement la participation active du patient.

On peut déployer toute la science médicamenteuse du monde, si le patient ne prend pas ses médicaments, rien ne pourra se faire. On peut avoir le meilleur diagnostic au monde, si le patient ne dit pas certains symptômes (pour quelque bonne raison que ce soit), le diagnostic sera faux.

Il est donc essentiel que la relation soit basée sur une confiance réciproque et une même volonté, qui se traduise des deux côtés par des engagements.

Le patient s’engage à faire ce qu’il peut pour aller mieux, c’est-à-dire : ne rien cacher de ses symptômes, de ses difficultés, de ses craintes, de ses espoirs ; accomplir ce qui aura été “prescrit” (en réalité décidé à deux) : examens complémentaires, traitements ; faire un retour honnête de ce qui s’est passé pendant ce traitement, des nouveaux symptômes qui pourraient apparaître, sur ses craintes si de nouvelles apparaissaient.

Le soignant s’engage à faire ce qu’il peut pour aider le patient à aller mieux : à écouter ses symptômes, à respecter les croyances et mode de vie du patient, à ne pas le juger, à le conseiller au mieux de son savoir et de ses capacités, à passer la main à quelqu’un d’autre si besoin était. Il s’engage à l’aider tant que le patient continue à agir de son côté.

Parce que cette alliance est une véritable relation, si l’un des deux n’accomplit pas sa part, il ne peut y avoir de soin.

Et au risque de choquer, je le clame bien fort : le soignant n’est pas là pour aider les personnes qui ne veulent pas faire l’effort d’être aidées. Autrement dit : on ne soigne pas quelqu’un contre sa volonté.

Hormis les cas d’urgence vitale, il peut donc arriver que je dise à un patient que notre collaboration a atteint ses limites.

La distance

L’alliance thérapeutique nécessite cependant qu’une certaine distance existe entre le soignant et son patient.

Comme nous l’avons vu, l’empathie n’est pas la sympathie.

Comprendre ce que vit l’autre n’est pas la même chose que le vivre soi-même.

Plus encore, la confiance suppose l’absence de jugement de la part du soignant.

Plus précisément, puisque notre esprit est conçu pour juger en permanence, le soignant doit être conscient des jugements que son esprit émet lorsqu’ils surviennent afin de faire un pas de recul, de ne jamais les exprimer bien évidemment et de se recentrer sur la personne qui est en face de lui (ou elle).

Car on assiste bien à la rencontre de deux personnes différentes, qui potentiellement ont des valeurs de vie différentes, des opinions différentes, des ressentis différents, des vécus différents. Il n’est donc pas question pour le soignant de plaquer ses propres valeurs de vie, opinions, ressentis ou vécus sur le cas de son patient ou de sa patiente. Cela implique d’accepter le patient dans toutes ses dimensions, sans en juger aucune, même et surtout si elles sont différentes ou opposées aux siennes. Même et surtout si elles sont les mêmes que les siennes, ce qui est une position encore plus difficile.

Créer une distance est donc essentiel. Cette distance permet de voir de l’extérieur quelles sont les dimensions du patient, et de les différencier des siennes propres.

D’elle découle aussi une distance sur les affects.

François Roustang provoque un peu, mais est tout proche lorsqu’il dit que le thérapeute doit être indifférent au devenir du patient. Car si le soignant ne veut pas agir à la place du patient, s’il veut préserver la liberté fondamentale du patient, s’il veut être bienveillant, il doit pouvoir accepter même la possibilité que celui-ci agisse d’une manière différente ou opposée à ce qui serait attendu (par le thérapeute).

Ce qui est difficile lorsque l’on a la position du thérapeute, celui qui aide, mais plus encore du docteur, celui qui sait. D’abord parce que la tentation du paternalisme est très présente chez les soignants (“je sais plus de choses que vous, vous devez obéir à mes ordonnances – cela vient d’ordonner, je le rappelle”), mais aussi chez les patients (“Mais Docteur, vous choisiriez quoi, vous ?”). Ensuite parce que c’est un vrai paradoxe que d’être celui qui aide, mais pas celui qui choisit. Le patient est, comme nous l’avons rappelé plus tôt, en position d’infériorité, car il a besoin de l’aide qu’il vient chercher.

Mais soigner, quand on réfléchit, cela peut autant être compris comme l’acte qui sort le patient du trou où il est tombé pour le remettre au même niveau que nous, que comme celui de le materner (ou paterner) pour le laisser dans cette position d’infériorité.

Vous allez me dire (et vous aurez bien raison de faire avancer le débat) : quelle est la différence avec l’amitié ? C’est vrai, dans l’amitié, du moins telle qu’on l’imagine habituellement, il est admis que l’on peut s’accorder avec des personnes qui sont si différentes de nous qu’elles pourraient en paraître opposées ; il est admis que l’on doit s’abstenir de juger l’autre ; il est admis que l’on soit là pour l’aider, inconditionnellement et sans s’attendre à ce que l’autre suive aveuglément nos conseils.

La distance n’est cependant pas la même.

L’implication émotionnelle n’est pas la même.

Dans l’amitié se joue un rapprochement émotionnel fort. Si fort que l’on entre en résonnance sympathique avec l’autre. On l’aime. Ce qui lui arrive peut nous toucher comme si cela nous était arrivé à nous. Car comme dans toute relation où entrent en jeu des sentiments, nous y plaçons certaines attentes. En premier lieu la réciprocité. On imagine bien que notre amie aurait elle aussi à cœur de nous aider si nous en avions besoin, on sait que l’on peut compter sur elle. On s’attend à ce que notre ami ressente de l’amitié pour nous également, qu’il soit émotionnellement engagé envers nous. L’amitié est forcément une relation réciproque où les deux ont la même place : celle d’un ami. Il n’y a pas de distinction entre les deux personnes, quand dans un soin il y a un soignant et un patient.

Ce que l’on partage avec un ami, c’est une intimité à deux. C’est se dévoiler soi et accepter que l’autre se dévoile en retour, d’une manière équilibrée, réciproque, mais libre, et notamment libre de ne pas tout dire. Et l’implication émotionnelle est telle, les sentiments s’en mêlant, que parfois ils s’emmêlent et que l’orage peut gronder dans la relation. On peut se fâcher avec un ami, et devenir indifférent ou au contraire ennemi. On peut créer du ressentiment, de la gêne.

Or il n’est absolument pas question de réciprocité dans une relation de soin. Il est question d’alliance thérapeutique. S’il y a relation dans les deux sens, c’est bien une relation asymétrique.

On peut discuter le cas de mon métier actuel, la médecine générale, dite “de famille”, où le soignant suit une personne (et souvent une famille) sur des dizaines d’années. Ce but “ponctuel” ne l’est plus vraiment dans le temps. Mais il est toujours à la base du contrat qui a noué l’alliance thérapeutique. Le médecin de famille est là pour aider lorsque cela ne va pas, ou pour aider à ce que ça continue à aller bien dans le cas de la prévention.

S’il entre dans l’intimité de la personne, ce n’est pas sur un pied d’égalité. On lui livre une intimité que même les amis ne connaissent pas. Que parfois la famille proche ou la personne qui partage le quotidien ne connaissent pas et ne connaîtront jamais. Le patient lui-même instaure cette distance à partir du moment où il confie ce genre d’événement, de question, d’acte, à son soignant.

Et c’est cette distance juste qui permet à la fois la confiance et l’alliance thérapeutique.

Être proche de ses patients, ce n’est pas être leur ami. C’est comprendre ce qu’ils vivent.

Être proche de ses patients, ce n’est pas souffrir pour eux, comme je l’ai lu un jour sur un réseau commercial de la part d’un de mes confrères, pourtant assez médiatique. Et si c’est le cas, c’est que le positionnement du soignant est totalement à revoir.

Être proche de ses patients, c’est accepter leur monde, y entrer sans faire de bruit, et leur permettre d’y faire quelques changements pour qu’ils puissent continuer à y vivre.

C’est être un peu un témoin détaché, à la fois empathique et compréhensif, à la fois guide et confident.

Nous ne sommes pas les soignants de nos amis ni les amis de nos patients.

Soigner ses proches

Alors ceci posé, on comprendra que je sois réticent à soigner mes proches.

Car un proche, famille, amie, amante, est une personne qui m’est liée émotionnellement. Et ce lien est constitué de sentiments. Il implique une pudeur d’un côté comme de l’autre. Une réciprocité d’implication émotionnelle. Parfois des non-dits. Cela ne veut pas dire que je n’aie pas la tentation, parfois, de m’immiscer dans une situation précise, un diagnostic ou un traitement.

Dans certaines circonstances, cela a même été important pour moi de donner mon avis. Et je peux facilement le partager si on me le demande. Mais j’essaie de garder cette distance qui est le gage d’un raisonnement clair et non biaisé par les sentiments.

Parce que oui, les sentiments peuvent biaiser nos raisonnements. C’est même fréquent.

Nous avons tendance soit à redouter le pire pour nos proches (un mal de tête pouvant cacher un cancer, vous vous en doutez), ou au contraire à minimiser tout ce qui leur arrive, parce qu’on refuse qu’ils puissent être atteints de quelque chose de grave (“mais non, c’est pas cassé, tu vois bien que tu marches, même avec la jambe en équerre…”).

Laissez-moi vous raconter une anecdote, que j’ai réellement vécue.

Il y a quinze ans, alors que j’étais médecin remplaçant, je travaillais pour un médecin que je connaissais bien et qui se trouvait faire des vacations dans un EHPAD où résidait une de mes grand-mères. Un beau jour, en plein remplacement, je suis appelé pour une visite à domicile en urgence… pour ma grand-mère.

Une douleur abdominale, avec constipation.

Vous comprendrez mieux la situation quand je vous expliquerai que certaines constipations sont provoquées par un bouchon de matières fécales (appelé fécalome) qu’il faut extirper manuellement…

Vous imaginez accomplir un toucher rectal sur votre grand-mère ?

Moi pas.

Ce qui me bloquait pour elle, cela n’aurait pas été le cas pour une autre patiente, car ce geste, je l’avais déjà fait des dizaines de fois auparavant, autant pendant mes études que plus tard.

Comme il n’y avait pas d’urgence vitale, j’ai choisi de ne pas effectuer ce geste, et j’ai pris le risque de faire autrement. Néanmoins, je n’ai pas pu faire mon travail correctement, car cela aurait voulu dire vérifier l’absence de fécalome.

J’ai donc préservé sa pudeur et la mienne.

Mais le risque que j’ai pris, et dont j’étais conscient, m’a hanté pendant des jours.

En somme, soit je faisais mon travail correctement, et je franchissais une limite, un tabou, que je ne pouvais pas assumer de violer, soit je ne le faisais pas correctement, et je supportais l’idée monstrueuse d’avoir mal soigné ma propre grand-mère.

C’est ce que l’on appelle un double-lien, une situation à laquelle il n’existe pas de bonne solution, pas d’échappatoire.

Les choses sont bien sûr différentes dans une situation d’urgence vitale.

L’enjeu vital efface toute autre considération, et lorsque cela m’est arrivé, l’action a été immédiate et instinctive.

Mais la proximité émotionnelle, familiale, les tabous, les relations interpersonnelles, les histoires de vie avec les personnes de notre entourage nous placent dans une position qui n’est pas compatible, à mon sens, avec une relation de soin. Sauf à s’entourer d’avis extérieurs assez fréquemment pour s’assurer par exemple de ne pas passer à côté d’un diagnostic.

Là encore, il m’est arrivé de devoir prendre le rôle du soignant, et la seule façon pour que cela soit tenable a été pour moi de demander l’avis d’un spécialiste sur la pathologie que je suspectais.

Finalement tout dépend de l’enjeu.

Vacciner soi-même ses enfants est un acte qui implique peu d’enjeux. Il peut exister bien sûr des effets secondaires dans les vaccinations, comme dans tout acte de soin. Mais pour moi cet enjeu est gérable, même s’il advenait que mon acte de vaccination soit à l’origine du déclenchement d’un effet secondaire. Peut-être que cet acte ne serait pas gérable par une autre personne, un autre soignant. Je le respecte.

Par contre, mener les investigations diagnostiques et thérapeutiques dans le cadre d’une suspicion de cancer, ou entrer dans l’intimité psychologique d’un proche serait au-dessus de mes capacités à me distancier.

Franchir la frontière ?

Il m’est difficile de soigner mes proches car je sens que je manque d’objectivité, et que souvent là n’est pas ma place.

Mais imaginons que le sentiment naisse, et que l’on soit tenté de franchir la frontière, de devenir l’amie ou l’amant d’une personne que l’on soigne.

Suffirait-il de ne plus soigner cette personne pour que le dilemme soit évacué et que l’on puisse sereinement vivre une histoire d’amitié ou d’amour avec elle ?

Ce n’est pas si simple.

S’il s’agit d’une personne que l’on a ponctuellement aidée à surmonter une fracture de la jambe, une fois la relation de soin évacuée, on pourrait imaginer qu’une relation symétrique puisse se mettre en place.

Mais soigner quelqu’un veut souvent dire connaître l’existence de certains aspects dans la vie de cette personne qu’elle n’aurait pas dévoilés à un ami. Cela aura pour effet de prolonger très longtemps, voire pour toujours, l’asymétrie de la relation. L’intimité que l’on dévoile à un soignant n’est pas la même que celle que l’on dévoile à un ami.

De plus, ce savoir crée un ascendant, au moins temporaire, de l’ex-soignant sur l’ex-patient. Cet ascendant me semble malsain dans une relation équilibrée.

Une relation d’amitié asymétrique est-elle vraiment une relation d’amitié ?

Et que dire d’une relation amoureuse asymétrique ?

Se soigner

Et si l’on est soignant, peut-on se soigner soi-même ?

La question est souvent l’occasion de se rendre compte que les soignants font tout à l’envers (moi compris). Ils considèrent pouvoir s’autodiagnostiquer et s’autotraiter, mais ne prennent pas soin d’eux-mêmes.

La notion de respect, que nous avons posée comme base nécessaire à une relation de soin, est étonnamment plus facile à ressentir et à appliquer pour beaucoup de soignants envers les autres qu’envers eux-mêmes.

Influencés sans doute par la notion de vocation qui entoure dans notre société tous les métiers de soins (dont vous savez ce que je pense), les soignants sont souvent la proie de deux syndromes complémentaires : le syndrome du sacrifice, et le syndrome du sauveur.

J’ai déjà dit ce que la vocation avait de connotation religieuse, cette “voix” qui appelle celui qui l’entend vers le devoir sacré de soigner. Dès lors que l’on entend entrer en médecine (au sens large, hein, c’est la même chose pour les infirmières) comme on entre en religion, on s’identifie soi-même à un moine ou une moniale. On fait don de soi, et comme les moines et moniales, de façon inconditionnelle. À la seule différence qu’il ne s’agit pas de se donner corps et âme à Dieu, mais aux autres.

En poussant le raisonnement, on parvient souvent à confondre le don de soi et l’abandon de soi.

On passe du moine au martyr.

Après tout, dans notre société monothéiste, la figure du guérisseur est associée au plus connu d’entre eux : celui qui peut même ressusciter Lazare.

Je n’ai pas besoin de rappeler quel fut son destin. C’est par son sacrifice final qu’il prend figure de sauveur.

Or, je soutiens que nombre de soignants sont, la plupart du temps à leur insu, imprégnés de cette image qui veut qu’à l’instar du Christ ils ne puissent gagner le droit de sauver leur prochain de la maladie (et donc de la mort) qu’en se sacrifiant eux-mêmes à cette cause.

Il existe la croyance tenace que lorsque l’on est soignant, on se doit aux autres au péril de soi-même. Parce que les autres sont bien plus importants que soi, on accepte de ne pas manger le midi pour voir deux patients de plus, on accepte de finir très tard le soir pour la même raison, on accepte de rogner sur ses vacances, de ne pas voir suffisamment ses enfants.

On accepte de refuser de prendre en compte ses propres besoins.

On se sacrifie.

Et pour quoi faire ? Par altruisme, vraiment ?

Interrogeons nos motivations sans fard, amis soignants. Soyons honnêtes, parfaitement honnêtes, envers nous-mêmes.

Qu’est-ce qui nous pousse à cela ?

Ne serait-ce pas, même un peu, un tout petit peu, cette croyance que nous pouvons, nous, sauver les autres ?

Les sauver comme le Christ l’a fait, en se sacrifiant.

Les sauver, parce que nous avons la vocation.

Les sauver, parce que nous sommes investis d’un pouvoir, d’une responsabilité.

Les sauver, même d’eux-mêmes.

Osez me dire, confrères et consœurs, collègues soignants et soignantes, que ce n’est pas, au fond, la stricte vérité. Je vous mets au défi de me prouver le contraire.

Et comme vous n’y parviendrez pas, convenez avec moi que cette attitude, au demeurant non limitée aux soignants – car nombre d’êtres humains ont la même – est celle que toute la société entend nous voir adopter. Car toute la société considère qu’on ne peut être un soignant que si l’on est avant tout dévoué aux autres, au péril même de nous-mêmes. On va ainsi trouver admirable que tel médecin sacrifie sa vie de famille et ne prenne jamais de vacances, comme on trouve admirable que les infirmières et les infirmiers des urgences enchaînent les patients sans prendre le temps de manger ou que d’autres enchaînent les gardes sans repos. On trouve admirable de se noyer soi-même pour sortir les autres de l’eau…

Je soutiens que c’est une erreur, grossière et fatale, à la fois dommageable pour les autres et pour nous-mêmes.

D’abord parce que le syndrome du sauveur est la porte d’entrée vers le paternalisme tant décrié. Je rappelle que l’objectif du soin tel que nous l’avons posé plus haut est de rendre sa liberté au patient, de lui permettre de s’autonomiser, le plus rapidement possible. Il n’a donc pas besoin d’être sauvé, mais d’être aidé à reprendre le cours de sa vie. En se croyant investi d’une mission divine de sauvetage, le soignant prend sur lui la responsabilité entière du soin. Or une partie de cette responsabilité est celle du patient. C’est sa liberté, ses choix, son libre arbitre.

Il est nécessaire d’être investi auprès de lui, mais pas au détriment de sa liberté, donc pas dans la position du sauveur tout puissant. Nous ne sommes que des hommes et des femmes, pas des sauveurs. Comment aide-t-on mieux quelqu’un : en lui donnant un poisson à manger chaque jour, ou en lui apprenant à pêcher ?

Ensuite, se négliger soi-même est un mauvais calcul. Si nous ne prêtons pas attention à nous, si nous nous mettons en danger, qui prendra soin de nos patients une fois que nous aurons été empêchés de le faire par notre propre maladie, notre propre mort ? Parce que la condition de soignant ne protège pas contre la maladie et la mort, savez-vous. Elle ne protège pas mieux de l’accident, de l’erreur, de la fatigue, de l’inattention. Comment aide-t-on mieux : en étant présent pour de nombreux patients, ou en se noyant avec le premier que nous allons aider ?

Enfin, se négliger soi-même et se mettre en danger pour une mission illusoire est un manque de respect. D’abord et avant tout un manque de respect envers nous-mêmes. Mais aussi envers nos patients. Qui peut oser croire qu’un soignant qui n’a pas dormi assez parce qu’il a trop travaillé sera au plein potentiel de ses capacités de diagnostic ou de thérapeute ? Qui osera dire qu’il est respectueux de traiter des patients dans un état lamentable parce qu’on n’a pas fait attention à soi-même ? Personne, je crois. C’est d’ailleurs pour cela que veiller à sa propre bonne santé, à son propre équilibre, a été reconnu comme l’un des devoirs du médecin dans le Serment de Genève, l’équivalent international du Serment d’Hippocrate, qui stipule :

JE VEILLERAI à ma propre santé, à mon bien-être et au maintien de ma formation afin de prodiguer des soins irréprochables ;
Serment de Genève

Une injonction qui a du mal, cependant, à véritablement faire son chemin dans nos têtes, tant nous sommes investis de responsabilités à la fois par la société et par nos propres exigences envers nous-mêmes.

Alors avant même de penser à se traiter soi-même (cure), il est temps, plus que temps, de commencer par prendre soin de soi (care). Et cela passe d’abord par le refus.

Le refus de se croire investi d’une mission de sauveur.

Le refus de se sacrifier.

Le refus de se laisser entraîner dans des organisations de soin délétères pour nous-mêmes et donc pour les patients.

Le refus de se laisser entraîner par le consumérisme médical.

Alors seulement nous pouvons commencer à appliquer à nous-mêmes les principes du soin que nous avons vus plus haut.

Nosce te ipsum

Au départ, il y a cette maxime grecque antique qui proclame “connais-toi toi-même” et que les philosophes traduisent plus volontiers par “prends la mesure de ton humanité”. Ainsi, se connaître est la prise de conscience de ce qui fait sa propre identité : sa place dans le monde, sa mortalité. Pour un soignant, c’est aussi la conscience de sa place dans le système de soin, dans la relation soignant-patient. C’est surtout la conscience de sa propre valeur comme individu, et pas seulement comme soignant.

Mais c’est, plus fondamentalement, la capacité à écouter son propre corps, son propre esprit. La capacité à savoir si l’on se sent bien, ou mal. Plus prosaïquement, la capacité à savoir si l’on agit selon nos forces et nos faiblesses, dans le respect de nous-mêmes et pour notre bien.

Se connaître soi-même, parfois, ça veut dire se traiter soi-même.

Mais pour cela, il faut d’abord avoir la compétence de se diagnostiquer soi-même. Ce qui veut dire la capacité à se distancier de soi-même, de se regarder de l’extérieur. Un exercice difficile si l’on n’a pas, auparavant, compris ce qu’étaient nos besoins fondamentaux. Les besoins propres à chacun, et donc les besoins de notre propre corps, de notre propre esprit.

Savoir se distancier de soi-même, se voir de l’extérieur, est parfois impossible, englués que nous pouvons être dans nos biais cognitifs multiples et variés.

Voilà pourquoi, me semble-t-il, tout soignant devrait savoir confier sa santé à un autre, même si nous croyons souvent être mieux placés que quiconque. Notre hubris nous porte à croire que nous sommes les sauveurs de notre propre individualité. C’est faux. Nous aussi, parfois, nous pouvons avoir besoin d’aide. D’une aide qui ne passe pas par nous-mêmes.

Je sais que c’est difficile à admettre. Comme soignant, moi-même je n’admets pas facilement que je puisse avoir besoin d’être soigné par un autre.

Pourtant, s’il est des choses qu’un patient sait de lui-même mieux qu’un soignant, il est des choses qu’un soignant extérieur va mieux connaître de nous que nous-mêmes.

La bienveillance envers soi-même

Se connaître soi-même, ça veut dire déjà savoir qu’après quinze heures de travail, on n’est plus vraiment au top de ses propres capacités attentionnelles. Et qu’il vaudrait mieux arrêter.

C’est être bienveillant envers soi-même.

Or, le complexe du sacrifice empêche souvent les soignants d’être bienveillants envers eux-mêmes.

Ils sont habitués à faire passer l’autre avant leurs propres besoins à eux.

C’est une mauvaise habitude que tout soignant devrait combattre.

Chacun d’entre nous, chacune d’entre nous, devrait savoir écouter les besoins de son propre esprit, de son propre corps.

Chacun et chacune devrait prendre le temps de manger, de se reposer, de se cultiver, d’avoir des relations sociales, familiales, amoureuses. Chacun et chacune devrait prendre le temps de s’épanouir pour ensuite pouvoir donner son énergie en quantité suffisante aux autres.

Difficile d’être d’une aide quelconque pour remonter quelqu’un du trou si nous-mêmes nous ne sommes plus en mesure de nous porter sur nos jambes…

Dans le prochain épisode : la valeur du secret

Lorsque l’on n’est pas soignant, il est difficile d’imaginer jusqu’où et pourquoi le secret doit aller dans la relation de soin.

Parfois, même lorsque l’on est soignant, appliquer le secret peut avoir des conséquences inattendues.

C’est ce que nous verrons dans un prochain article.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Grand débat médical

Grand débat médical

Grand débat médical

Le monde de la santé en France est secoué depuis plusieurs années par une crise profonde. Un peu comme le reste de la société en France. Un peu comme le reste du monde.

Le malaise est palpable chez les soignants, et chez les patients également.

Faute d’avoir été écoutés à temps, les professionnels de santé sont moins nombreux qu’il le faudrait, épuisés, surmenés, et très souvent démotivés.

Je dis «faute d’avoir été écoutés à temps», car lorsque j’ai soutenu ma thèse en 2003, l’évolution démographique actuelle du corps médical était déjà prévue. J’ai écrit ma thèse en partie sur ce sujet-là. Je connais donc bien le problème, et pas seulement parce que je suis maintenant confronté à ses conséquences.

Des solutions existaient et étaient promues à l’époque.

Mais les politiques ont fait la sourde oreille et les décisions qui auraient dû être prises ne l’ont pas été.

Pire, des décisions inverses ont continué à déconstruire le système.

Pour nous amener là où nous en sommes.

La santé est même absente des sujets officiels du Grand débat national qui a été ouvert en réponse aux manifestations de la fin 2018. À la place, on nous sert des propos lénifiants sur des assistants médicaux qui régleraient soi-disant le problème de l’accès au soin en faisant en sorte que les médecins généralistes voient six patients toutes les heures, en oubliant allègrement la qualité des soins au passage (dont pourtant on brandit l’étendard en imposant à ces mêmes médecins déjà surchargés des normes et des obligations de plus en plus grandes), ainsi que les autres causes plus profondes du marasme dans lequel le système de soin se trouve.

Nous ne savons pas même si ce Grand débat fera sortir quelque chose de positif. Si même les contributions vont ailleurs que dans un grand vide intersidéral puisque les gouvernants ont tendance dans ce pays comme dans d’autres à ne pas vouloir écouter réellement ce que leurs peuples leur crient.

Mais je suis d’un naturel optimiste (sans doute trop pour mon bien).

Et si l’on me donne l’occasion de proposer, alors je ne peux que m’en saisir.

Au moins, même si mes propositions finissent dans le grand vide du Grand débat, je les aurai formulées auparavant.

Et pour être sûr qu’elles ne seront pas totalement anéanties dans l’oubli, je les publie aussi sur cet espace virtuel qui est le mien.

Ce sont mes propositions pour le système de soin, en tant que professionnel de la santé, en tant que médecin.

Je ferai de même avec des propositions plus globales, en tant que citoyen cette fois, sur tous les autres sujets, et de la même façon, je publierai ma contribution sur cet espace.

Libre à vous, à chaque fois, de vous en emparer.

Dans ce but, je laisse les commentaires ouverts pour l’instant.

Les buts du système de soins

Il faut revenir à l’essentiel : à quoi doit servir le système de soin ?

À soigner. À prendre soin.

Prendre soin c’est suivant le Larousse, «procurer les soins nécessaires à la guérison ou à l’amélioration de la santé de quelqu’un». Ce qui nous amène à la définition de la santé qui est, selon l’OMS, « un état de complet bien-être physique, mental et social, et [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

Mais un mot dans cette définition me gêne énormément, le mot «complet».

Car la santé est une notion relative. Nous sommes tous, un jour ou l’autre, atteints d’une affection chronique (infirmité motrice, diabète, asthme, dysfonctionnement cardiaque) qui pour autant peut ne pas obérer notre santé si nous prenons soin de nous.

Ainsi, pour moi, le but du système de soin est de faire en sorte que les individus et la population en général (santé individuelle et santé publique) puissent garder une bonne santé malgré les aléas de la vie, et cela jusqu’à la mort, qui est le lot de tous les êtres humains comme de tous les êtres vivants.

Ce qui veut dire traiter les maladies déjà apparues, mais aussi prévenir l’apparition de celles qui sont humainement évitables, tout en conservant à l’individu sa liberté, son libre arbitre. Car il n’est pas de santé sans liberté, notamment sans liberté de choix dans sa vie.

Donc le système de soin doit :

  • Respecter le libre arbitre des soignés (que nous appellerons des «patients» faute de mieux).
  • Être porté par des soignants dont on prendra soin également (car on ne peut aider les autres que si l’on est soi-même en capacité d’être en état de le faire, donc en bonne santé).
  • Protéger ceux qui sont fragiles, socialement, physiquement, mentalement, de façon définitive ou temporaire.
  • Protéger l’environnement dans lequel les humains vivent.
  • Être pérenne, donc géré efficacement, par des personnes connaissant les spécificités du domaine du soin.

Voilà donc les principes qui guident ma réflexion dans les propositions suivantes.

Le rôle du médecin : soigner et prévenir

Le rôle des soignants est donc de soigner.

Dans un contexte où la démographie des soignants en général, comme des médecins en particulier est très tendue, et où la population peut avoir du mal à accéder à un soignant, il n’est d’autre solution pérenne que de recentrer les missions des soignants sur leur cœur de métier : le soin.

Il est aussi nécessaire d’éduquer les patients à se tourner vers le système de soin lorsque c’est nécessaire, et seulement dans ce cas-là. Un système de soin, pour être pérenne, doit être financièrement tenable sur le long terme, et ne doit donc pas être instrumentalisé à d’autres fins. Il est là pour prendre soin des patients, de tous les patients, mais seulement pour cela.

Deux propositions importantes peuvent remettre le système actuel sur une mission unique de soins.

Suppression des certificats inutiles

Les consultations médicales sont embouteillées par des demandes qui n’ont rien à voir avec le soin. Des questions purement administratives qui n’ont aucune raison d’être si ce n’est l’habitude et les procédures.

Les certificats médicaux divers et variés, sans aucun fondement ni scientifique ni de soin, n’ont plus de raison d’être dans un système qui est tourné vers sa seule mission première : soigner.

Je propose donc la suppression de toutes les obligations de certificats médicaux pour : absences scolaires, non-contre-indication à la pratique des sports, exonération des jours de crèche, garde d’enfant, cantine, et autres activités des enfants comme des adultes, absence du travail durant les jours de carence.

La suppression des certificats de MDPH, en imposant que ce soient des médecins des structures MDPH qui reçoivent les patients et les examinent. Pour que les structures ne soient pas embouteillées à leur tour, déterminer une liste de pathologies pouvant potentiellement bénéficier d’une reconnaissance de handicap, et écarter les autres, mais aussi considérer qu’un handicap est généralement acquis à vie, et supprimer l’obligation de refaire des certificats périodiquement, sauf dans certains cas, déterminés individuellement par le médecin ayant fait le premier examen.

Éducation à la santé

Pour que les individus et la population dans son ensemble puissent faire appel au système de soin quand cela est nécessaire, mais aussi pour améliorer la santé en général, il est indispensable de faire une éducation à la santé.

Les patients sont trop souvent apeurés par des symptômes bénins qu’ils pensent être graves, ou au contraire minimisent des symptômes qui peuvent être des signaux d’alerte ou des signes plus graves.

Chaque citoyen devrait pouvoir apprendre tout au long de sa scolarité des bases du fonctionnement du corps humain, de sa propre physiologie, au même titre qu’il apprend à faire du sport.

Une heure par semaine durant toute la scolarité devrait être occupée à apprendre que certaines affections sont bénignes, comme les rhumes, que les médicaments doivent être pris avec prudence, que certains gestes peuvent sauver des vies, que d’autres sont nocifs.

Il serait ainsi possible d’inculquer enfin au plus grand nombre les quelques mesures simples d’hygiène qui sont susceptibles d’empêcher la transmission de nombreuses maladies infectieuses comme se laver les mains correctement à des moments clefs dans la journée. Cela diminuerait l’incidence de la gastro-entérite, de la grippe, des rhumes, et d’autres encore.

Le parcours de soins : à chacun son rôle

La notion de parcours de soin correspond à la façon dont une personne va pouvoir utiliser toutes les ressources du système de soin pour recouvrer ou préserver sa santé. Elle implique que le système soit organisé en classiques soins de premier et de deuxième recours, afin de structurer les moyens que l’on attribue à chaque composante.

Le premier recours est actuellement majoritairement la médecine générale et la médecine d’urgence, mais aussi certaines spécialités en accès direct (pédiatrie, ophtalmologie, psychiatrie, gynécologie) et les soins dentaires simples, la pharmacie, les psychologues cliniciens.

Le deuxième recours est constitué par toutes les spécialités qui ne sont pas en accès direct actuellement (spécialités médicales comme la cardiologie, chirurgicales), et les soins paramédicaux en général qui sont accessibles uniquement sur prescription (kinésithérapie, soins infirmiers).

Pour rendre le parcours de soins plus efficace, une mesure simple est de concentrer les moyens les plus importants sur le premier recours, qui doit donc en termes humains et financiers représenter la priorité. Cela veut dire augmenter le nombre de pédiatres, de psychiatres, de médecins généralistes. Et leur donner les moyens réellement de faire leur travail de soin : libérer du temps de soin en éliminant l’administratif au maximum (voir suppression des certificats médicaux) et en revalorisant les honoraires en les mettant au niveau de la moyenne européenne.

Permanence des soins

La permanence des soins est le principe qui veut que le premier recours soit disponible en permanence lorsqu’un patient en a besoin. La médecine d’urgence est la principale actrice de la permanence des soins.

Actuellement, la médecine d’urgence traverse une crise profonde, car elle est utilisée à mauvais escient.

Souvent, elle joue le rôle de la médecine générale non urgente, en étant sollicitée pour des pathologies bénignes qui n’ont qu’un caractère gênant mais non urgent, car la médecine générale n’est pas disponible la nuit ou les jours fériés.

Or, la médecine générale et la médecine d’urgence, pour être toutes deux des médecines de premier recours, ne sont pas les mêmes métiers, et n’ont pas les mêmes buts.

La médecine générale doit dépister, diagnostiquer et orienter les patients dans un suivi long, chronique. Les patients reviennent voir leur médecin généraliste régulièrement et ont besoin de soins continus ou au moins chroniques, pour des situations qui ne mettent pas en jeu leur pronostic vital à très brève échéance. La médecine générale prend son temps dans des situations complexes mais non urgentes. Elle est aussi le temps de la prévention.

La médecine d’urgence doit diagnostiquer, traiter immédiatement et orienter éventuellement les patients souffrant de maladies ou affections mettant en jeu le pronostic vital à très court terme, et ayant donc besoin de soins immédiats. La médecine d’urgence est là pour répondre à un besoin ponctuel vital.

Faire jouer aux médecins urgentistes les médecins généralistes de substitution est, on le voit bien, catastrophique pour le système de soin dans son ensemble.

Mais demander aux médecins généralistes de jouer aux urgentistes est tout autant idiot.

Chacun son métier, chacun ses compétences.

Je propose donc de :

Rendre les services d’urgence à leur but véritable : les urgences. Cela en excluant complètement le remboursement des patients qui viendraient pour des soins non véritablement urgents et en développant l’éducation à la santé tout au long de la vie pour apprendre aux patients à faire la différence entre une pathologie gênante et une pathologie urgente. Bien entendu, il va de soi que les postes d’urgentistes, d’infirmiers et infirmières, d’aide-soignants et aide-soignantes dans ces services devront être augmentés pour leur permettre de faire face à leurs missions. Par définition, l’urgence peut frapper à tout moment, ces services doivent donc pouvoir être disponibles en permanence, jour, nuit, jours fériés, fins de semaine, vacances.

Rendre à la médecine générale sa véritable fonction : une médecine de suivi et de prévention, donc pas une médecine d’urgence. Pour cela supprimer les gardes sauf pour ceux qui veulent s’investir dans des services d’urgence s’ils le désirent et s’ils y sont correctement formés et former la population à comprendre qu’une pathologie gênante mais non urgente va pouvoir attendre quelques jours avant d’être prise en charge, ou que parfois même elle va guérir seule.

Cela veut dire faire comprendre à la population que la santé n’est pas un état de performance optimale permanent.

La protection sociale est la marque d’une société avancée

Faire appel à des professionnels formés a toujours un coût, qu’il est juste de faire supporter par une solidarité de la société dans son ensemble afin que chacun puisse y avoir recours lorsqu’il en a besoin.

Cela suppose que chacun participe au financement du système selon ses moyens et l’utilise selon ses besoins.

Cela suppose aussi une obligation de cotisation.

Cela suppose enfin que l’assurance maladie doit être universelle et gérée au mieux, sans faire entrer en considération des enjeux de profit ou de spéculation sur les montants de cotisation ou de prestation.

Cela exclu donc l’assurance privée, et induit trois propositions.

Extension de la CNAM à tous et à 100 % des soins

La caisse nationale d’assurance maladie publique, financée par les cotisations de chaque citoyen, doit donc prendre en charge la totalité des montants des soins, comme c’est le cas en Alsace avec le régime spécial, par exemple. Un régime qui marche bien depuis des décennies, sans déficit. Il est donc possible de construire un système de financement des soins qui soit pérenne, juste et qui exclut les assurances dont le seul véritable but est l’inflation des coûts pour maximiser les profits d’intérêts privés au détriment du patient et de l’intérêt de la collectivité.

Suppression des mutuelles

Puisque la caisse nationale d’assurance maladie remboursera les frais de soin à 100 %, il n’y a plus besoin de mutuelles ou d’assurances privées gérant ce risque, avec des coûts de gestion qui sont faramineux comparés à ce que sait faire le secteur public.

Cela entraînera mécaniquement une hausse de pouvoir d’achat des citoyens, et une meilleure couverture contre les risques de maladie.

Extension du remboursement aux psychothérapies

Pour sortir de l’inflation toujours plus grande de la consommation de médicaments psychotropes qui est galopante dans notre pays, tout en étant complètement inefficace, il suffit de rembourser l’accès aux psychothérapies modernes ayant fait la preuve scientifique de leur efficacité (thérapies cognitivo-comportementales, thérapies brèves).

Cela aura pour effet de diminuer drastiquement les taux de rechute des patients pour ces affections mentales, et dans le même temps de diminuer les coûts de remboursement en médicaments chroniques, dans le traitement des effets secondaires de ces traitements médicamenteux psychotropes, et donc de remettre plus rapidement les patients en capacité de travailler, ce qui va mécaniquement augmenter les bénéfices collectifs (plus de cotisations sociales, plus de rentrées d’impôts, plus de consommation).

La santé, affaire de tous

La société dans son ensemble doit considérer la santé comme une affaire prioritaire dans les missions de l’État. La bonne santé des citoyens est une condition pour toutes les autres stratégies.

Pôle public du médicament

Ces dernières années, les ruptures de stock de médicaments sont de plus en plus fréquentes, longues et impactent de plus en plus la sécurité des citoyens.

Ces ruptures sont dues en partie à la primauté des intérêts commerciaux des firmes pharmaceutiques sur l’intérêt collectif de la population.

Puisqu’il n’est pas pensable de nationaliser les firmes pharmaceutiques, il est envisageable de créer une Agence du Médicament dont une des missions sera de produire sur le sol national les substances qui auront été considérées comme stratégiques pour la nation : antalgiques, antibiotiques, par exemple. Ces substances seront des molécules tombées dans le domaine public, peu chères à produire, mais essentielles au maintien de la santé de la population.

Ce pôle public du médicament pourra en outre offrir des emplois, qualifiés.

Démocratie sanitaire

Le système de soin est actuellement piloté par l’État via le ministère de la Santé et les Agences Régionales de Santé (ARS), par les négociations entre la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et les syndicats médicaux.

Il manque une actrice majeure : la population elle-même. Y compris les médecins et les autres soignants, qui sont soumis à la décision de syndicats non représentatifs de leurs sensibilités.

Je propose donc la création d’une assemblée citoyenne qui sera obligatoirement associée à toute décision prise sur le système de soin (taux de remboursement, honoraires, etc.). Cette assemblée sera constituée à parts égales de professionnels tirés au sort et de citoyens non spécialistes tirés au sort également. La participation à une telle assemblée sera obligatoire, comme pour la participation à un jury d’assises.

Ses décisions auront le même poids que les autres instances de décision (CNAM, syndicats, État).

L’ARS ne doit être qu’une instance exécutive chargée de mettre en œuvre les décisions de cette assemblée citoyenne. Sa direction devra être nommée par l’assemblée citoyenne.

Réforme de l’Ordre des Médecins

L’Ordre des médecins doit avoir une mission double :

Protéger les patients des éventuels abus des soignants, en veillant à l’application de la déontologie médicale.

Protéger les soignants des éventuels abus des patients.

Ainsi je propose que sur le même principe de tirage au sort avec participation obligatoire, le Conseil de l’Ordre soit formé de médecins obligatoirement en exercice, et que deux citoyens tirés au sort également en soient membres de droit pour un mandat. Que les mandats soient renouvelables une seule fois.

Qu’une plainte d’un patient envers un soignant ou d’un soignant envers un patient soit d’abord jugée en recevabilité avant d’être instruite, afin de minimiser l’impact des procédures de justice ordinale sur la santé mentale des uns et des autres.

Des soignants dont on prend soin

Pour qu’un soignant puisse prendre soin d’un patient, il doit être lui-même en état de le faire, donc il doit être dégagé de toute pression et de tout conflit d’intérêts, suivre une éthique et une déontologie qui lui interdit de pratiquer son art comme un commerce, mais également qui l’éloigne des tentations. Il doit donc pouvoir correctement vivre de son activité.

Revalorisation de la rémunération

Dans cet esprit, je crois qu’il faut considérer qu’un soignant a le droit de prétendre à une certaine valorisation de son expertise, d’autant qu’il apporte à la société un service non négligeable.

La rémunération des médecins doit donc être à la hauteur.

Si la rémunération à l’acte est encore perçue comme le socle indispensable de cette rémunération, cet acte doit être réévalué pour entrer dans la moyenne européenne (44 €), et ceci immédiatement.

Si la part forfaitaire de la rémunération est vue comme souhaitable, celle-ci doit permettre au soignant d’avoir le temps de prendre en considération tous les paramètres de la personne malade qu’il a en face de lui. Elle doit donc lui permettre de faire son travail sans pression sur le temps ou la rentabilité, la cadence horaire ou journalière.

Suppression de la ROSP

La rémunération sur objectifs de santé publique, actuellement en vigueur, est inspirée des expériences menées dans les pays anglo-saxons. Il est à noter qu’elle a été abandonnée dans plusieurs de ces pays, car prouvée comme inefficace et délétère pour la qualité des soins qu’elle prétendait augmenter.

La ROSP doit donc être supprimée et les montants alloués à l’augmentation de la valeur de l’acte médical.

Le patient, droits et devoirs

Le patient, raison d’être du système de soin, a donc bien évidemment le droit de l’utiliser s’il en a le besoin. Le droit également de bénéficier de toutes les ressources du système qui sont pertinentes dans son état et pour ses besoins.

Il a cependant aussi des devoirs.

  • Participer aux assemblées citoyennes sur la santé s’il est tiré au sort.
  • Respecter les professionnels de santé et honorer ses rendez-vous, prévenir en cas d’empêchement.
  • Respecter l’organisation du système de soin.

La prise en charge ou le remboursement des frais pourront être conditionnés au respect de ces règles.

Des professionnels de santé formés correctement

Le cursus actuel des études médicales ne met pas assez en avant la dimension humaine et psychologique du métier de soignant.

Faire intervenir des psychologues cliniciens dans les études, ainsi que la formation à des compétences clefs comme l’annonce de diagnostics, la prise en charge multidisciplinaire de certaines pathologies (douleurs complexes) est maintenant nécessaire.

De la même manière que des professionnels paramédicaux doivent être partie prenante de la formation des médecins, les médecins doivent intervenir dans la formation des professionnels paramédicaux.

L’interdisciplinarité et la connaissance du rôle de chaque profession afin d’en optimiser la complémentarité pour la prise en charge des patients doivent se développer et être incluses dans la formation de tous les soignants.

L’apprentissage à l’hôpital, qui concentre une population de pathologies lourdes et non habituelles, doit devenir une exception à terme. Les étudiants en médecine doivent être d’abord formés aux soins de ville. Chaque médecin en exercice devrait prendre en stage régulièrement des étudiants, et chaque étudiant devrait avoir comme tuteur un médecin en exercice qui le suivrait durant toutes ses études. Pour cela, il faut généraliser le statut de maître de stage universitaire et rémunérer correctement cette activité.

L’hôpital comme un troisième recours

Le système français est centré sur l’hôpital, alors qu’il ne prend en charge que les cas les plus complexes et les plus lourds. Ses missions doivent être recentrées sur ces pathologies. Il n’a pas vocation à être le modèle du reste du système de soin.

Il doit plutôt représenter le troisième recours, la troisième ligne après la médecine générale ou d’urgence et la médecine spécialisée.

Le numérique en santé : des garanties solides

Les usages informatiques et numériques ont bouleversé nos vies, mais il est essentiel qu’ils ne transforment la relation de soin que pour un mieux. Aussi, face aux risques de piratage, de mésusage des données, de discrimination, le numérique dans la santé doit-il être très fortement encadré.

Un véritable dossier médical numérique bien gardé

Le principal atout du numérique, outre sa longue mémoire, est la possibilité de le consulter depuis n’importe quel endroit, ce qui crée de facto un véritable dossier médical partagé.

Mais contrairement au dispositif actuel, entre les mains de la structure de l’assurance maladie, donc potentiellement de l’assureur privé si une loi le décidait, le dossier médical partagé devrait être hébergé par une entité non commerciale. L’Ordre des Médecins me paraît le plus indiqué, si on lui en accorde aussi les moyens financiers.

En effet, il faut s’assurer que ce dossier sera protégé par les meilleurs dispositifs de sécurité possible, accessible en permanence, infalsifiable et pérenne.

En confier la garde au Conseil de l’ordre permet de s’affranchir du risque de conflit d’intérêts entre le payeur des soins (l’assurance publique ou privée) et le secret médical. Cela permet d’éviter que des données sensibles soient utilisées à des fins commerciales ou de discrimination.

Les dispositifs médicaux connectés

Leur utilisation est poussée par des firmes commerciales qui ont fait de la santé un vrai marché. Avec le sous-entendu constant de faire du profit grâce à cela.

Les données récoltées sont cependant sensibles. Elles sont toutes liées à l’intimité de la personne qui porte ces objets connectés médicaux ou à visée de soin.

Afin de garantir que ces données ne seront pas utilisées à mauvais escient, je propose que tous les objets connectés aient l’obligation de déposer leurs données de façon anonymisée dans le coffre-fort numérique gardé par l’Ordre des médecins, et uniquement à cet endroit-là. Ces données ne seraient plus accessibles ensuite qu’à des personnes désignées par la personne elle-même, et seulement à des fins de recherche ou de soin.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Vous comprendrez comme moi que mes patients soient déstabilisés lorsque je prononce cette phrase un brin provocatrice alors qu’ils n’attendent qu’une chose : qu’on leur fasse passer une radio pour savoir « si c’est cassé ».

Il s’ensuit généralement à peu près ce dialogue :

— Mais, Docteur, si c’est cassé, il faudra peut-être m’opérer.

— Non, probablement pas. Il est rare de devoir opérer un petit orteil lorsqu’on ne voit pas la fracture directement. Votre os va se réparer tout seul s’il y en a une. Nous allons simplement lui faciliter la tâche en vous bandant ensemble les trois derniers orteils.

— Et s’il n’y a pas de fracture ?

— On fera la même chose, ça permettra à vos tendons, vos ligaments et à tout le reste de cicatriser également.

— Mais alors, je ne saurai pas si c’est cassé ?

— À quoi ça vous servirait ?

— Ben…

— Vous pensez qu’après avoir fait une radio vous aurez moins mal ?

— Euh…

— Exactement. Une radio ne diminuera pas votre douleur, pas plus qu’elle ne raccourcira le temps pendant lequel vous aurez mal.

Et même si je sens bien qu’ils ont saisi le raisonnement, je perçois aussi comme une pointe de déception dans leur attitude. Ils n’auront pas d’images pour concrétiser leur douleur. Je me demande parfois s’ils ont peur qu’on ne reconnaisse pas le traumatisme comme étant réel s’ils n’en ont pas la preuve en images.

Cette situation fait souvent écho à d’autres, presque plus fréquentes encore, où des patients qui sont en traitement pour une affection connue viennent, un peu gênés, me demander de leur prescrire une IRM/un scanner/une radio/une écho/une prise de sang/insérer un autre examen complémentaire parce que leur kinésithérapeute ou leur ostéopathe trouve « que ça dure trop longtemps » et leur a « suggéré » plus ou moins fortement que c’était nécessaire parce qu’ils ne savaient plus quoi faire d’autre.

Je leur fais souvent les mêmes réponses, qui sont des questions naïves.

Pensent-ils qu’ils auront moins mal lorsqu’ils auront été passer la sacro-sainte IRM ?

Le kinésithérapeute ou l’ostéopathe changera-t-il le traitement si l’IRM montre… mais que peut-elle montrer, au juste ?

La réponse à la première question est évidente.

Quant à la deuxième, c’est là tout le nœud du problème.

On pense que l’examen va révéler une image nette et absolue de ce qui se passe dans le corps du patient et nous permettre presque comme par magie (le miracle de la technologie) de résoudre le problème.

Or, je vais choquer, mais : c’est faux.

Aucun examen médical à notre disposition n’est : omniscient (il ne montre que ce que l’on cherche), suffisamment précis (les examens d’imagerie moins encore que les examens biologiques), toujours juste (il existe aussi des erreurs dans la technologie).

Les images dont nous disposons sont l’équivalent pour le corps humain d’une reproduction de La Joconde exécutée avec des gants de boxe par un enfant de 2 ans.

C’est-à-dire que les détails sont inexistants, les nuances une simple vue de l’esprit ou une reconstruction algorithmique donc faillible, et que ce qui apparaît visible est généralement un problème suffisamment important pour confirmer simplement un doute déjà présent lors de la consultation.

Dans ces conditions, quel est l’intérêt de demander une IRM (même raisonnement pour un scanner ou tout autre examen) dans une pathologie connue (on sait que le patient a une tendinite, ou une entorse, par exemple) ?

Aucun.

Mais quel est donc l’intérêt d’un examen complémentaire en règle générale ?

C’est ce qui est vraiment important, je crois, et c’est ce que j’aimerais que tous les professionnels de santé, les médecins comme les autres (et moi compris dans le lot), aient plus à l’esprit lorsqu’ils exposent leur démarche à leurs patients.

Intérêt diagnostique

Le premier intérêt est évident, et c’est souvent celui-ci qui motive la prescription et la réalisation de l’examen.

C’est aussi évident pour les patients eux-mêmes : si on fait une radiographie d’un os fracturé, on va visualiser la fracture, on saura donc que l’os est cassé.

Les examens à visée diagnostique sont très nombreux. Imagerie, biologie par prise de sang, prélèvement d’urines, de selles, de sperme, de sécrétions nasales… ne cherchez pas, la médecine a inventé un examen pour chaque sécrétion du corps.

Ces examens sont tellement nombreux que les énumérer tous prendrait plusieurs tomes d’encyclopédie.

Et c’est justement là que le bât blesse.

Faire un examen à visée diagnostique, c’est d’abord choisir lequel. Celui qui pourra nous aider le mieux à trouver de quoi souffre notre patient, parmi les milliers possibles. Bon, j’exagère, pour chaque pathologie, il y a un petit nombre d’examens utiles, c’est vrai. Le choix n’en est pas moins difficile. Car chaque examen a ses avantages et ses inconvénients, comme nous le verrons plus loin.

Cependant, si tous les médecins peuvent vous raconter des histoires où un examen complémentaire a permis de faire un diagnostic alors que personne n’y avait pensé, tous les médecins vous diront aussi que cela représente moins de 1 % des cas. Et tous vous diront aussi que dans les 99 autres cas sur 100, l’examen complémentaire a juste confirmé ce qu’ils avaient déjà compris grâce simplement aux informations qu’ils avaient recueilli après avoir interrogé et examiné correctement leur patient.

Dans ces cas-là, l’examen n’a finalement été utile que pour confirmer l’impression du médecin, voire écarter une autre hypothèse diagnostique, proche mais plus grave par exemple.

Car les examens complémentaires sont vraiment intéressants dans une situation très particulière que l’on appelle le diagnostic différentiel.

Parce que les patients souffrent rarement de symptômes correspondant parfaitement à ce qui est enseigné dans les livres de médecine et sur les bancs de la faculté, le médecin se retrouve souvent avec plusieurs hypothèses diagnostiques en tête, qu’il va hiérarchiser du plus grave au plus bénin mais aussi du plus probable au moins probable. Et il va s’aider d’examens complémentaires bien choisis pour faire le tri parmi ces hypothèses et trouver celle qui correspond le mieux à l’état de son patient.

Bien évidemment, là encore, le choix de l’examen ou des examens complémentaires est crucial. Il ne peut pas se faire au petit bonheur la chance, ou être exhaustif « au cas où », parce qu’il existe tant d’examens possibles qu’il faudrait découper le patient en tranches fines et attendre plusieurs mois avant d’avoir fini de tout examiner au microscope, si tant est qu’on puisse trouver la réponse avant que le patient ne guérisse spontanément… ou ne meure de sa pathologie…

Intérêt thérapeutique

Un examen complémentaire peut aussi avoir un intérêt thérapeutique, lorsqu’il permet de guider le traitement d’une affection déjà connue et diagnostiquée, en précisant par exemple l’étendue des zones atteintes, ou en allant chercher le type exact d’une bactérie responsable d’une infection, avec en prime la liste des antibiotiques qui ont une efficacité sur cette bactérie et celles auxquelles le germe est résistant.

Ce genre de bénéfice est le plus intéressant.

Comme le médecin a souvent une bonne idée du diagnostic ou du moins de la catégorie de diagnostics dont souffre le patient, il sait déjà quel type de traitement va être efficace. Mais l’examen complémentaire va lui permettre de cibler plus précisément la thérapeutique à employer. Ainsi, il aura plus de chances de régler le problème en minimisant les effets secondaires du traitement.

Encore faut-il que l’examen n’ait pas plus d’effets secondaires que ce dernier…

Intérêt sur le suivi

Enfin, un troisième cas peut se présenter où un examen complémentaire est utile : lorsqu’il aide à suivre l’évolution d’une pathologie, et donc à adapter le traitement en fonction de la façon dont le patient réagit.

C’est par exemple le cas des dosages réguliers des hormones thyroïdiennes quand on doit en prendre pour substituer le fonctionnement défaillant de sa propre thyroïde, ou du dosage de glycémie quand on est diabétique. C’est le cas des imageries répétées lorsque l’on est en cours de chimiothérapie lors d’une pathologie cancéreuse.

Souvent, le rythme auquel on effectue ces examens est codifié dans des protocoles qui ont été pensés et validés pour maximiser le bénéfice attendu et minimiser les effets secondaires.

Les risques des examens complémentaires

Car, hélas, tous les examens complémentaires ont des effets secondaires.

Un examen complémentaire est un peu comme un médicament.

Chacun d’entre eux peut être extrêmement utile, mais en contrepartie, chacun expose à des risques différents, des risques dont il est nécessaire d’être conscients avant de les pratiquer, mais surtout avant même de les prescrire. Ou de les conseiller si l’on n’est pas le prescripteur.

Et vous allez voir que ces effets négatifs sont plus nombreux que ce que l’on peut croire au premier abord.

Ne rien trouver : les faux négatifs

Comme je vous l’ai dit, nombre des examens dont nous disposons ne sont pas très précis.

Même si l’on n’en est plus à goûter les urines pour y détecter un goût de sucre ou d’ammoniac, comme au moyen âge, nos moyens sont plus limités qu’il n’y paraît.

Chaque examen possède ce que l’on appelle une sensibilité. C’est tout simplement son seuil de détection.

Tout comme votre œil ne peut pas distinguer une épingle perdue au milieu d’un carrelage à dix mètres de distance, une radio ne peut voir que ce qui est calcifié, un scanner ne pourra pas distinguer les détails plus petits que le millimètre, et une IRM aura du mal à précisément délimiter certaines zones de tissus différents.

Quant aux seuils de détection des examens des fluides biologiques, ils ont un problème différent : l’établissement d’une norme, d’une zone de normalité et de zones d’anormalité.

Pour être plus clair, mettons que vous désiriez mesurer le taux de sucre dans le sang.

Comme votre organisme consomme du sucre en permanence, et qu’il en mobilise en permanence aussi depuis les stocks qu’il a constitués depuis la dernière fois que vous avez mangé, ce taux fluctue à chaque instant. Mais la mesure, elle, sera faite à un seul de ces instants. Avec une précision qui n’est pas absolue (quelle est la sophistication de votre appareil ? Est-il récent ? Est-il bien entretenu ?). Le chiffre que vous allez obtenir n’est donc au mieux qu’une approximation de la réalité, une estimation. Et depuis que nous avons parlé ensemble de quantified self, vous savez quel crédit limité il faut accorder aux chiffres, et surtout aux normes.

Ainsi donc il se peut que la sensibilité de votre examen soit assez faible.

Cela signifie que l’examen que vous avez choisi d’effectuer ne détecte pas un problème qui existe bel et bien.

La radio ne verra peut-être pas votre fracture. L’IRM ne montrera pas votre tendinite pourtant si douloureuse car le tissu sera mal visualisé, ou trop petit.

Dans ce cas, non seulement vous avez effectué l’examen pour rien, mais encore, et c’est plus grave, vous êtes faussement rassuré. Pire, cet examen faussement négatif va vous entraîner sur de fausses pistes. Car vous allez le considérer comme ayant éliminé une hypothèse, alors qu’en réalité il n’en est rien.

Cela peut parfois entraîner des retards de diagnostic assez lourds de conséquences.

Trouver quelque chose qui n’existe pas : les faux positifs

Mais l’inverse est aussi vrai.

Un examen peut vous montrer quelque chose qui n’existe pas.

C’est difficile à croire, je sais, et pourtant.

Les faux positifs, comme nous les appelons, sont très répandus.

Car un examen possède également, en plus de sa sensibilité, sa spécificité.

Certains paramètres biologiques peuvent être augmentés ou diminués de façon artificielle par d’autres causes que la pathologie soupçonnée. Par exemple, l’augmentation du nombre de globules blancs dans le sang, caractéristique d’une infection peut aussi être due… à la prise de cortisone… Si vous avez basé tout votre raisonnement sur cet examen-là, vous vous êtes plantés, et vous avez diagnostiqué une infection fantôme… car elle n’existe pas.

Plus parlant encore, une simple radiographie peut vous montrer des images pouvant ressembler à un cancer (« mais qu’est-ce que c’est que cette grosse tumeur sur la troisième côte à droite ? ») alors qu’il s’agit simplement de la superposition de deux côtes parfaitement normales sur l’image en deux dimensions obtenue lors de l’examen par la mise à plat des projections des rayons sur le film photographique. Si vous avez pris ces deux côtes pour une tumeur osseuse, vous avez fait opérer votre patient pour rien… ou bien vous l’avez envoyé en chimiothérapie pour moins encore…

Un faux positif a conduit votre raisonnement dans une autre impasse : vous avez déclenché un traitement sans fondement, et donc exposé votre patient à des effets indésirables sans aucun bénéfice, puisqu’il n’avait rien. Je ne parle même pas du coût des examens, du coût des traitements qui s’en sont suivis, ni du coût pour le patient dans sa qualité de vie, son temps, son activité professionnelle, familiale, etc.

Si l’on ne s’en rend pas compte toute de suite, ça peut même vous étonner que la tumeur ne régresse pas… et pourtant, ce n’est pas étonnant, puisqu’elle n’existe pas…

Les effets indésirables

Plus fort encore : un examen a des effets indésirables propres. Comme un médicament.

Une radiographie, une simple radiographie, comme un scanner d’ailleurs, qui n’en est qu’une version plus sophistiquée, vous balance allègrement des rayons X à travers le corps, ce qui a une fâcheuse tendance à faire muter votre ADN pour en faire potentiellement naître des cancers…. Comme si vous alliez faire un petit tour rapide à Tchernobyl. Bien sûr, les doses ne sont pas les mêmes et une radio va valoir un séjour d’une infime nanoseconde à Tchernobyl, mais ce qu’il y a de « bien » avec les rayons X, c’est que ses doses se cumulent avec le temps, tout au long de la vie. Donc si vous faites de nombreuses radios dans votre vie, en plus de quelques scanners, votre séjour virtuel au cœur de l’Ukraine irradiée sera peut-être au final de quelques minutes. C’est vrai, on ne sent rien et on a tous l’impression qu’une radio c’est comme une photo. Ce n’est pas tout à fait le cas. Pour vous expliquer en détail ce qu’est une radiographie, un scanner, et pourquoi les doses d’irradiation sont limitées, comment les rayons X agissent sur votre corps, mon confrère @RadioactiveJib nous a fait un topo particulièrement didactique à ce sujet. Allez donc lire son article qui sera plus scientifique que le mien tout en étant parfaitement clair.

Une IRM vous place au cœur d’un champ magnétique intense inconnu dans la nature. Vous avez peur des ondes dégagées par le champ magnétique du pylône électrique près de chez vous ? Imaginez-vous qu’une IRM c’est comme si vous étiez coincé à l’intérieur de trois pylônes placés les uns à côté des autres…

Une prise de sang, ce n’est jamais très agréable car ça fait mal. Mais ce n’est pas le plus ennuyeux, car il peut arriver (rarement mais ça arrive) qu’en même temps que l’aiguille une bactérie pénètre dans votre peau puis dans votre sang, déclenchant une infection, un abcès bien gros, bien chaud, bien douloureux et rouge, que l’on devra traiter avec un antibiotique qui vous donnera mal au ventre et la diarrhée en plus de la fièvre qui vous clouera au lit. Et encore, ça pourrait être pire car si la bactérie en question entre vraiment dans votre sang, vous serez atteint de ce qu’on appelle une septicémie et vos chances de survie seront comptées.

Certes, tous ces risques sont peu probables et je les grossis ici à dessein, mais ils existent bel et bien. La probabilité de leur survenue n’est pas forte, mais suffisamment pour que l’on prenne le temps de songer à chaque fois que l’on va prescrire ou conseiller l’un de ces examens. Est-ce que le jeu en vaut bien la chandelle ?

Est-ce que voir la fracture de votre petit orteil vaut un voyage d’une nanoseconde à Tchernobyl ?

Trouver quelque chose dont on ne saura pas quoi faire

Il arrive parfois qu’un examen montre quelque chose que l’on n’attendait pas.

Comme des os surnuméraires, ou une malformation.

Car si les examens ont une sensibilité et une spécificité limitées, ils sont quand même meilleurs que les yeux du médecin (qui n’aurait jamais pu penser que vous aviez des os en surnombre en vous regardant). Et s’ils existent et sont encore prescrits, ce n’est pas simplement parce que les médecins obéissent aux pressions des kinésithérapeutes ou des patients. C’est aussi et surtout parce qu’ils rendent des services comme nous l’avons vu plus haut.

Un examen peut donc montrer quelque chose que l’on n’attendait pas.

Quelque chose d’utile, en faisant ce que l’on appelle un diagnostic fortuit, qui va déboucher sur un traitement peut-être plus précoce d’une anomalie pathologique.

Mais aussi parfois quelque chose d’inutile, qui va angoisser le patient pour rien. Parce que franchement, la majorité des os surnuméraires ne sont pas pathologiques et ne vont rien changer à votre vie. Ou certaines « malformations » qui sont juste des variantes anatomiques possédées de façon physiologique par un certain pourcentage de la population sans jamais entraîner de conséquences graves.

Plus étonnant, parfois un examen peut montrer quelque chose dont on ne sait pas quoi faire.

Une anomalie ni pathologique ni physiologique, que l’on ne comprendra pas, qui n’avait jamais donné de symptôme auparavant, mais qui va inquiéter le patient tout comme elle va interroger le médecin qui ne saura pas s’il faut intervenir ou respecter cette étrangeté.

Et pour la comprendre, cette anomalie, il va sûrement falloir d’autres examens, avec d’autres risques, et peut-être des traitements, avec encore d’autres risques. Et l’on ne saura jamais si, dans le cas où l’on n’avait pas fait le premier examen, cette anomalie aurait jamais été pathologique ou physiologique. Donc si l’on n’a pas fait courir des risques inutiles au patient.

L’interprétation

Mais il y a une cerise sur le gâteau.

Un examen complémentaire c’est comme un poème, ou un tableau, un roman ou une pièce de théâtre. Il faut le décoder. Il faut le comprendre. Il faut l’interpréter !

Vous avez sûrement déjà lu des comptes-rendus de radiographies : on dirait une langue étrangère pleine de néologismes en latin et en grec, avec des mots à remporter haut la main une partie de Scrabble avec un académicien. Vous êtes rassurés parce que le médecin, lui, comprend cette langue (parfois même il la parle devant vous).

Et pourtant tous ces mots décrivent simplement ce que la radiologue a vu et compris de l’examen. C’est une interprétation des images. Une traduction. Et sachez qu’il peut y avoir d’autres traductions, d’autres interprétations. Comme pour un texte ancien et compliqué. Parfois, deux traducteurs peuvent ne pas être d’accord dans leurs interprétations du même examen. Parfois dramatiquement en désaccord.

Certains traducteurs oublient des mots, d’autres en rajoutent.

Certains interprètes ne voient pas des signes sur une radio, alors que d’autres en voient qui n’existent pas.

Lequel a raison ?

Tout est l’affaire de l’interprétation de celui qui fera la synthèse entre le résultat de l’examen, le compte-rendu, les autres examens éventuels, l’examen clinique du patient et ce qu’il lui aura raconté de la façon dont les symptômes sont apparus.

C’est pour cela que la médecine est un art autant qu’une science.

Jusqu’à ce qu’une I.A. remplace à la fois les radiologues et les cliniciens…

De la même façon, un examen biologique va ramener une longue liste de paramètres chiffrés, dont vous allez anxieusement surveiller s’ils sont dans la fourchette normée fournie en face par le laboratoire. Et si le chiffre sort de la norme, là, c’est la panique. Le paramètre est anormal.

Oui. Mais souvenez-vous que la notion de norme est plus floue qu’il n’y paraît, et que la célèbre courbe de Gauss est toujours présente lorsqu’il s’agit de comparer le vivant.

Parfois, un paramètre qui semble anormal ne l’est pas tant que ça, et parfois, un paramètre normal peut interroger autant que s’il était anormal.

Alors, radio ou pas ? la balance bénéfice-risque

Vous pouvez voir que les choses ne sont pas aussi simples qu’on le voudrait.

Que prescrire et effectuer un examen complémentaire comme une simple radio n’est pas sans conséquence, pas si anodin.

À chaque fois, il faut faire le tri entre les risques et les bénéfices possibles, les mettre en balance, les peser intelligemment et posément, sans se laisser guider par une émotion qui entraverait le jugement.

La réflexion doit être méthodique et prendre en compte à la fois les éléments psychologiques du patient, les éléments de son histoire, de son milieu, de ce que l’on a trouvé en l’examinant, les paramètres médicaux de ses antécédents, de la pathologie que l’on suspecte, des traitements éventuels. C’est un pari sur ce que l’on veut chercher et pourquoi on veut le chercher.

Si l’on veut traiter correctement une fracture d’un orteil, doit-on faire une radiographie au risque d’irradier le patient ? Ou peut-on faire autrement ?

On peut alors s’aider, que l’on soit patient ou médecin, prescripteur ou paramédical, en se posant quatre questions très simples, que je tire du Journal of American Medical Association (article de 2015, écrit par Aria A. Razmaria) :

Quels sont les risques de cet examen ou de ce traitement ?

Dans le cas de votre orteil, les risques sont l’irradiation due à la radiographie, le faux négatif possible si la fracture est trop petite.

Comment ce test ou ce traitement va-t-il m’aider ?

En montrant la fracture. C’est le seul bénéfice éventuel.

Existe-t-il une option alternative ?

Bander l’orteil pour favoriser sa réparation et la consolidation de l’os en 6 à 8 semaines.

Que se passerait-il si on ne faisait pas ce test ou ce traitement ?

L’os consoliderait tout de même en 6 à 8 semaines. Dans de rares cas, la consolidation se ferait plus lentement, ou alors provoquerait de l’arthrose à long terme (fracture articulaire).

L’évaluation du risque et du bénéfice se fait alors de manière guidée, et l’on peut prendre une décision posément, en voyant pourquoi il est rarement intéressant de faire une radiographie d’un orteil après un traumatisme.

On peut suivre ce raisonnement dès que l’on sent que l’on aimerait compléter notre impression clinique.

Et surtout en étant conscient des motifs qui nous font penser à faire un examen complémentaire : est-ce vraiment pour aider le patient, ou pour faire taire notre propre anxiété de soignant ?

Conclusion : L’IRM, c’est pas toutes les semaines

Je voulais trouver un meilleur slogan, mais c’est celui qui se rapproche le plus du fameux « les antibiotiques, c’est pas automatique ».

Et c’est une bonne façon de résumer ma pensée.

Pourtant, au fond, le véritable problème n’est pas la croyance que certains soignants peuvent avoir en l’efficacité presque magique des examens complémentaires, d’imagerie ou de biologie.

Le problème vient souvent d’une impatience.

Une impatience compréhensible du côté du patient, qui voudrait être le plus rapidement possible guéri de son problème, traumatisme ou maladie. Même si l’on peut aussi trouver que notre société encourage une impulsivité particulièrement forte et nous a enlevé la sagesse de comprendre que le temps doit faire son œuvre, on peut excuser cette volonté chez quelqu’un qui souffre.

Mais cette impatience est plus difficile à accepter lorsqu’il s’agit de soignants. Être empathique avec son patient ne veut pas dire adhérer à toutes ses demandes, qu’elles soient formulées ou non, notamment celle de la rapidité. Vouloir le guérir de notre mieux, lui éviter de souffrir le plus possible, c’est humain et ce sont des qualités indispensables pour un soignant. Mais nous devons faire un travail sur nous-mêmes pour accepter que nous ne maîtrisions pas tout, et surtout pas le temps de guérison ou de soins du patient.

Si une entorse met 3 mois à guérir chez une patiente, ce n’est pas un drame non plus. C’est peut-être son rythme propre. Et point n’est besoin de recourir systématiquement à une IRM qui ne nous montrera rien de plus que ce que l’on sait, pour calmer notre propre anxiété de soignant. Nous devons être plus attentifs à nos propres angoisses, afin de ne pas les confondre avec la légitime et perpétuelle remise en question de notre propre diagnostic. Car autant il est bon de sans cesse questionner le diagnostic que nous avons nous-mêmes posé afin de ne pas méconnaître une autre possibilité qui aurait pu nous échapper précédemment, autant céder à notre désir de puissance et notre impulsivité est délétère pour le patient, en lui faisant prendre des risques inconsidérés dont nous serions les uniques responsables.

Un soignant porte une responsabilité fondamentale, qu’il soit prescripteur, effecteur ou simple « conseilleur » : ne pas nuire à son patient sous prétexte de l’aider. C’est ce qu’un de mes maîtres appelle la bienveillance de deuxième niveau. Cette bienveillance qui comprend que pour réellement aider le patient, il faut parfois savoir accepter que certaines choses doivent être supportées ou laissées en l’état. Cela demande une bonne dose de confiance en soi balancée avec une capacité à se remettre en question et à interroger en permanence ses choix, ses ressentis et la mise en rapport entre les bénéfices et les risques potentiels. C’est un chemin particulièrement étroit que celui de soigner avec empathie sans jamais se départir d’une vision stratégique globale qui protège les intérêts du patient.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

L’homme était étendu sur la table, inconscient. Son corps était relié à des fils qui partaient de sa poitrine, de l’un de ses doigts. Il respirait encore, si on y prenait garde et si on attendait suffisamment longtemps pour percevoir un souffle faible et régulier, à peine perceptible. Ses traits étaient sereins. On avait l’impression qu’il était endormi. Et pourtant, les deux autres personnes qui étaient dans la salle n’étaient pas de cet avis. Ils étaient inquiets.

— Il est comme cela depuis deux semaines, dit Alex, le plus jeune. C’est trop long. Enfin, c’est ce que j’ai lu dans le Harrison…

— Tu sais, répondit Alain, les bouquins, surtout ceux de médecine interne, il faut s’en méfier. Si tu les crois aveuglément, tu vas te mettre à trouver des syndromes rares à toute la population… Mais cela dit, c’est vrai que je n’ai jamais vu ça. Un coma de blog aussi long, surtout chez quelqu’un comme lui, c’est exceptionnel. Tu es sûr que tu as vérifié l’E.C.G. ?

La mention de l’examen avait fait pâlir Alex. Bien sûr, comme étudiant, son travail était surtout, dans le service, de noter les observations des patients, de les interroger et de les examiner correctement, mais il était surtout employé par Alain comme celui qui effectuait les basses besognes, celles que son « supérieur hiérarchique », pourtant étudiant lui aussi, rechignait à accomplir. Il passait souvent ses matinées à des tâches répétitives et peu gratifiantes. Il ne comprenait pas d’ailleurs pourquoi il fallait mesurer les gaz du sang artériel chez certains patients tous les jours que Dieu faisait. Ni pourquoi c’était toujours à lui que l’on ordonnait d’évacuer un fécalome. Et puis, surtout, il avait pris en horreur cette machine qu’était l’électrocardiographe. Posée sur un chariot métallique brinquebalant dont les roulettes se bloquaient systématiquement, la petite machine cubique était devenue sa némésis pluriquotidienne. Il devait, chaque matin, la traîner hors de la salle des étudiants où elle était entreposée puis la promener dans chaque chambre et accomplir un rituel compliqué sur chaque patient grâce à elle. Il devait d’abord vérifier que son stock d’électrodes en polystyrène, à usage unique, serait suffisant, puis démêler les fils qui prenaient un malin plaisir à s’emberlificoter comme une pelote de laine à chaque fois qu’on les laissait faire. Il en était venu à se demander si des mauvais génies ou des lutins facétieux n’avaient pas élu domicile dans la machine, et s’ils ne s’étaient pas donné comme occupation principale de le faire tourner en bourrique. Une fois cette épreuve surmontée, ce qui prenait déjà plusieurs longues minutes d’énervement et d’exaspération, il fallait poser les électrodes sur le thorax du patient. Cela allait assez vite chez les femmes, mais devenait un vrai cauchemar sur les poitrines poilues des hommes, surtout en cette période estivale où la climatisation ne suffisait pas à bloquer la sudation. Les petits morceaux de matière synthétique censés coller sur la peau prenaient surtout dans leur piège adhésif des poils qui empêchaient le contact entre l’électrode métallique et la paroi cutanée. Et Alex était sans cesse en train d’inventer des stratagèmes machiavéliques pour les faire tenir suffisamment. Il n’était pas question de refaire ce foutu E.C.G. parce que le tracé serait jugé « ininterprétable » par Alain… Enfin, il fallait brancher la machine et espérer que le patient ne serait pas trop agité. Quand cela arrivait, le tracé des ondes était parasité par des mouvements involontaires et devenait illisible. Il devrait recommencer à vérifier les branchements… Puis il fallait débrancher le tout en s’assurant que la machine avait bien enregistré et imprimé. Aider le patient à enlever le surplus de gel conducteur visqueux, ranger les fils qui s’emmêlaient à nouveau comme mûs par une volonté propre et malveillante. Et recommencer dans la nouvelle chambre, avec le nouveau patient…

Et ce matin-là, justement, Alex avait décidé d’exprimer sa révolte en refusant sciemment d’accomplir ce rituel quotidien.

Mais il se rendait compte que dans ce cas précis, il avait mal jugé l’opportunité de se rebeller…

— Euh… c’est que… je devais faire l’observ’ de Madame Michu, alors…

— Ah bravo ! Et tu crois qu’on peut faire du bon boulot si tu continues à faire preuve d’autant de négligence dans le tien ?

Sans mot dire, Alex se résigna à chercher l’appareil qui lui donnait tant de cauchemars et se mit à installer le tout.

Pendant ce temps-là, Alain se plongea lui aussi dans le Harrison. La bible des maladies rares ne lui avait jamais paru une référence utile. Il y a avait là-dedans tellement de signes qui pouvaient correspondre à tellement de patients et à tellement d’autres syndromes plus courants qu’il n’avait toujours eu que méfiance envers cette manie qu’avaient tous les autres étudiants de sa promotion à le compulser à tout bout de champ. Et puis il trouvait tellement prétentieux de chercher une maladie rare chez tous les patients, comme si seules les affections de ce type méritaient l’attention d’un médecin. Alors qu’une banale allergie, ou une simple sciatique étaient tout aussi invalidantes pour les gens qui venaient à être hospitalisés dans son service. Les gens en souffraient tout autant que d’avoir une maladie de Tartampion.

Il referma le grand livre, et inspira un grand coup. S’il voulait comprendre, il devait revenir à la base, à ce qu’on lui avait enseigné, à ce qu’il avait compris, aux signes cliniques du patient, bref, à la réalité. C’était le seul moyen. Et puis, quel exemple allait-il montrer à Alex ? Le jeune homme était prometteur mais questionnait tout et tout le temps. Il remettait en question les choses qui étaient établies depuis des bons dans l’organisation des soins du service. Il avait raison, bien souvent, mais il devait apprendre à réfréner ses révoltes et à devenir plus diplomate. Mais son regard acéré bousculait très souvent Alain, en lui montrant une autre façon de faire, une autre vision de la situation. Bien souvent, ces interrogations permettaient de trouver une solution plus efficace, ou plus respectueuse du patient, moins invasive.

Alors il ferma les yeux un moment, pour se concentrer, et les rouvrit en fixant directement le corps du patient étendu sur la table. Alex avait branché les électrodes, le bip-bip du moniteur cardiaque commençait à se faire entendre dans la chambre.

Et les pièces du puzzle commencèrent à s’assembler. Les signes cliniques formèrent peu à peu une image d’ensemble, un tableau cohérent.

Les mouvements cloniques des mains et des doigts, en frappe de clavier. Le nystagmus qui suivait alternativement une direction droite puis une direction gauche. Le souffle qui parfois se modulait suivant des mots murmurés, incohérents les uns à la suite des autres. L’activité électrique cérébrale hyperstimulée. Et puis la desquamation étonnante qui se produisait à certains endroits du corps. Avec deux types de lésions. Des papules asymétriques incurvées vers la distalité sur tout le côté gauche. Des lésions eczématiformes. Mais aussi de petites éruptions diffuses sur le côté droit, comme une polykystose.

Et le petit bip-bip vint compléter cet ensemble et lui donner enfin une forme compréhensible.

Le rythme cardiaque s’était ralenti. Il restait régulier, mais ne propulsait le sang que plus rarement.

— Tu entends, demanda-t-il à Alex ?

— Non, quoi ?

— Une bradybloguie…

Alex tendit l’oreille, surpris. Il mit quelques battements de cœur à comprendre, à entendre, à saisir.

— Tu veux dire que…

— Oui, probablement. Tu veux biper le radiologue, j’aimerais une IRM cérébrale.

— Tout de suite. Mais, tu crois que c’est un plumireptile ?

— Aucun doute, regarde…

Et Alain gratta l’une des papules sur l’avant-bras gauche. Comme un eczéma, la peau sèche se détacha, mais contrairement à cette maladie banale, révéla en dessous une véritable écaille de serpent. Assez fier de lui, Alain réitéra l’expérience en incisant très doucement et précautionneusement une lésion sur l’avant-bras droit, et fit sortir une petite plume, un duvet naissant. Ils avaient affaire à un cas de plumireptilie. C’était leur premier cas, à l’un comme à l’autre.

Tout excités, ils se regardèrent et une sorte de communion passa entre eux. Cela dura quelques fugaces instants, et Alex rompit le contact.

— Je vais appeler le radio de garde. Je suis sûr qu’on aura l’IRM dans l’heure !

Il laissa Alain seul dans la pièce, qui imaginait les conséquences.

Il passa les quelques heures suivantes dans le même état d’hébétude vigilante au fur et à mesure que toutes ses pensées finissaient par se réaliser.

Comme il l’avait prédit, le radiologue, aussi emballé qu’Alex et lui, avait bousculé son planning et avait bloqué l’IRM une heure entière pour que les images s’étalent ensuite sur un négatoscope éblouissant. Il désigna la masse blanche qui trônait au centre du cerveau du patient. De son premier plumireptile. L’image était choquante. Comme une énorme métastase, la masse occupait une place extraordinaire dans le cerveau, mais contrairement à un cancer, elle ne parasitait pas son hôte. Elle était l’expression de la transformation du cerveau. Une production naturelle, physiologique chez les gens qui étaient atteints de plumireptilie. Dans les livres, les rares livres qui parlaient de cette pathologie, on comparait cette masse à une sécrétion physiologique. Certains auteurs prétendaient même que le liquide contenu dans la coque fibreuse était produit par les neurones eux-mêmes. Et on savait que les rares cas qui avaient pu être observés avaient une évolution similaire.

— Il est en coma de maturation, c’est ça ?

Le radiologue avait confirmé.

— La délivrance est proche. L’Œuf est presque arrivé à son développement maximal.

— Alors le rythme cardiaque va se ralentir encore. Normalement il va atteindre un plancher à un battement par mois. Et d’ici deux mois…

— Oui, d’ici deux mois, enchaîna Alain à la place d’Alex, l’Œuf va se fissurer, et la transformation des pensées en œuvre artistique sera complète. Il sortira du coma, et entamera un nouveau cycle de création. Lentement, une nouvelle œuvre va commencer à mûrir.

— Et on sait prédire à quel rythme les créations vont s’enchaîner ?

— C’est difficile, mais vu l’avancée de métamorphose du patient, je dirai que cela va s’accélérer.

— J’espère être encore dans le service quand ça va arriver !

— T’inquiète pas, si ce n’est pas le cas, je te tiendrai au courant, que tu puisses voir ça.

— J’ai hâte, s’exclama Alex en mettant les mains dans ses poches.

— Et lui donc ! répondit Alain dans un sourire. D’après son état, ça fait des années qu’il mature, cet Œuf…

Et l’attente commença.

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La “vocation médicale”, cette chimère

La “vocation médicale”, cette chimère

La “vocation médicale”, cette chimère

J’ai toujours été frappé du décalage entre la façon dont les gens perçoivent le métier de médecin et la réalité des choses. Si le fantasme a toujours accompagné le soin, j’ai le sentiment profond que jamais encore les idées reçues, les poncifs et les préjugés n’ont été aussi forts qu’à notre époque, ni aussi erronés.

Je ne saurais vraiment y trouver une cause évidente. Je crois plutôt que l’évolution a été étalée sur de très nombreuses décennies, entretenues par des facteurs très divers comme le fait que beaucoup de médecins étaient des notables dans le passé ou que le pouvoir de soigner est un lieu commun savamment mis en scène jusque dans les séries américaines (de House à Grey’s Anatomy, mes confrères d’outre-Atlantique semblent capables des plus grandes prouesses, comme d’extirper à mains nues des tumeurs cérébrales… j’exagère à peine…).

Toujours est-il que la conséquence évidente de tout cela est un méli-mélo de sentiments contradictoires dans la population lorsqu’on parle des médecins.

On nous voit tour à tour, et même en même temps, comme les sauveurs indispensables à tout mal-être, les confidents vers qui l’on se tourne par réflexe quand quelque chose ne va pas dans sa vie (y compris des choses non médicales, voire surtout des choses non médicales), pleins de compassion et détenteurs de pouvoirs presque magiques pour soulager et guérir miraculeusement, et des nantis bourgeois incompétents intéressés seulement par l’argent, des incapables qui ne sont jamais là quand on en a besoin, des prescripteurs dangereux de médicaments considérés comme des poisons (mais à qui surtout on commande de bien marquer un somnifère en bas de l’ordonnance), des idiots non formés gobant les mensonges des laboratoires pharmaceutiques vendus au grand capital, mais aussi les seuls capables de rassurer après la lecture d’un forum imbécile où est écrit tout et n’importe quoi.

On peut alors se retrouve sur Twitter à lire des choses comme celle-là :

Bref, l’image d’un médecin dans la population est un concentré puissant de paradoxes individuels et sociétaux, complexes et déroutants.

Mais il est une chose qui est un dénominateur commun de toutes ces facettes parfois irréconciliables même si elles coexistent souvent dans la tête de nos patients : La Vocation.

Dans la psyché collective, on est médecin parce qu’on a forcément La Vocation. Comme si entrer en médecine était l’équivalent d’entrer dans les ordres. De devenir moine. Même pas shaolin… moine franciscain, voire jésuite, ça cadre tellement mieux avec cette image ambivalente de la casuistique médicale.

Demande-t-on à un boulanger s’il avait La Vocation du Pain ? À un policier La Vocation de la Protection ? Une directrice d’hôtel La Vocation de la Réception ?

Je vais vous choquer.

Je n’ai pas La Vocation.

Je ne l’ai jamais eue.

Et pourtant, je me considère comme un bon médecin.

Pas excellent. Juste bon. Je fais mon métier, avec conscience, avec application, avec plaisir, mais je ne fais que mon métier. C’est tout.

Parce qu’avoir La Vocation, c’est être quelque part un illuminé. C’est être appelé par une voix plus grande que soi. C’est avoir une Mission (remarquez la majuscule, car cette Mission est forcément, si l’on gratte, un cadeau ou une malédiction qui vient de… Dieu).

Cette vision du médecin est une vision ancienne, héritée de notre compréhension limitée de la maladie à des époques où les explications avaient toutes à voir avec la magie, les dieux, les démons, le châtiment.

De nos jours, le métier de médecin est à la fois un métier comme un autre et un métier pas comme les autres.

J’aimerais montrer comment.

Le médecin, version 1.0

Dans le passé, le médecin avait donc La Vocation.

Cette chose étonnante qui, venant d’en haut ou de l’intérieur de lui-même, le destinait forcément à se donner corps et âme à son sacerdoce. Comme un prêtre, il était attaché à sa fonction de soignant, marqué définitivement et entièrement par elle. Chaque aspect de sa vie était dicté par cette fonction, car elle remplissait toute son existence.

Un soignant dans cette vision-là du monde se résume uniquement à sa fonction.

Il n’est ni homme ni femme, il est médecin. Mais s’il est un homme, c’est mieux quand même. Il ne faut pas oublier que les premières femmes médecins sont apparues en France au… XXe siècle… Bref.

Dans sa vie, donc, rien d’autre ne compte que la médecine et son exercice.

Parce que La Vocation le soutient. Le nourrit presque.

Il n’existe que pour soigner les autres, et n’a donc pas de vie « normale ».

Cette fonction quasi mystique peut sembler complètement folle, mais je soutiens qu’elle est encore présente dans l’inconscient collectif de nos jours, bien qu’elle soit née sans doute du fait du grand respect et de la crainte que nos ancêtres devaient ressentir face aux soignants antiques. Le savoir parfois secret, toujours mystérieux et souvent enrobé de jargon incompréhensible, confinant à la magie, voire à la sorcellerie, pouvait trouver son origine dans les chamans, mais on le retrouve chez les médecins dépeints par Molière, qui y rajoute l’escroquerie et la manipulation quelques siècles avant Knock.

Ce pouvoir est donc à la fois respecté et craint. Donner à un autre être humain le pouvoir de nous soigner, d’éloigner la maladie et peut-être de conjurer la Mort, forcément, c’est un peu anxiogène.

Le revers de ce pouvoir est donc simple : le médecin est au service du malade. Il lui doit assistance. Il lui doit tout. Tout de suite.

Voir les nombreux « patients » qui, lorsqu’on leur annonce que leur demande de visite à domicile n’est pas justifiée, se lancent dans un plaidoyer à base du fameux #OnPeutMourir.

Pour vous résumer un peu, le discours est ainsi tourné :

Moi je suis à l’article de la mort, c’est une urgence super grave, venez vite, et si vous ne venez pas c’est que vous êtes un mauvais médecin, que vous n’en avez rien à faire de moi (qui suis le centre de l’univers), vous ne remplissez pas votre devoir d’assistance, si vous ne m’aidez pas je vais mourir, je vais porter plainte contre vous, vous faire radier de l’Ordre, vous n’êtes intéressé que par l’argent, pourquoi faites-vous ce métier, et le Serment d’Hipocrate alors, vous êtes un incompétent et un je-m’en-foutiste.

C’est que la crainte se double d’une petite pointe de jalousie envers celui qui détient ce pouvoir. On pense qu’il peut en abuser (ce qui est parfois le cas), mais aussi, on se demande ce qu’on ferait avec ce pouvoir-là nous-mêmes.

C’est que réellement, comme le dit l’oncle de Peter Parker « un grand pouvoir implique de grandes responsabilités », et l’on confond souvent responsabilité et service.

Être responsable, c’est assumer la charge d’une décision à la place de quelqu’un ou qui va entraîner des conséquences sur quelqu’un. Il est souvent bien commode de trouver quelqu’un qui endosse la responsabilité à notre place (on aime tous ça), nous renvoie à notre place d’enfant, quand nos parents décidaient tout pour nous.

Et nous voilà en plein dans la nasse du certificat. Ce bout de papier sans valeur qui, paré du sceau du médecin tout puissant, devient un passe-partout incroyable.

Parce que, voyez-vous, comme le médecin endosse nos responsabilités, il ne peut pas se tromper. L’erreur d’un médecin est à la fois impossible (à tel point qu’on lui demande de certifier de tout et de n’importe quoi), mais aussi inconcevable, car il n’en a pas le droit. Il détient le savoir ancestral et tout puissant. Il ne peut et ne doit pas se tromper.

D’ailleurs, le médecin 1.0 ne reconnaît jamais son erreur. D’abord ce serait admettre qu’il peut en commettre, chose impensable. Ensuite, si cela arrivait, cela voudrait dire qu’il a commis une faute. Une véritable faute. Passible de châtiment.

On ne pouvait donc pas douter de lui, mais en même temps on se méfiait de lui.

Si son pouvoir échouait, c’était qu’il avait été mal utilisé, mal dirigé. Voire qu’il l’avait été de façon malveillante.

La médecine est un métier comme un autre

Cette vision-là, pour autant qu’elle ait été pertinente un jour, ne l’est plus au XXIe siècle.

Car n’en déplaise, un médecin reste un homme ou une femme, avant toute chose. Un être humain, investi de certaines prérogatives dans la société, certes, mais un être humain tout de même. Ce qui implique quelques conséquences.

La faillibilité

Comme tous les êtres humains, les médecins se trompent. L’erreur existe, n’est pas forcément une faute. Nous pouvons être distraits, fatigués, inattentifs. Comme tout le monde.

L’erreur a certes des conséquences potentiellement plus graves. Ou pas. Un pilote de ligne peut faire autant de dégâts s’il se trompe, et même un politique.

L’essentiel reste sans doute de chercher à réparer son erreur, à l’assumer.

Un médecin peut admettre qu’il ne sait pas. Car il n’est pas omniscient. Seul Chuck Norris est omniscient.

C’est pourquoi il doit continuer à apprendre tout au long de sa carrière. Mettre à jour ses connaissances. Se former. Et donc être absent de temps à autre.

Car un médecin n’est pas ubiquitaire. Seul Chuck Norris est ubiquitaire.

Le désir de « réussir sa vie »

Comme tous les êtres humains, les médecins aspirent à une vie réussie, c’est-à-dire à un épanouissement autre que professionnel. À une vie privée, personnelle, familiale, associative, artistique, par exemple. Ce qui implique que toute leur vie n’est pas tournée vers leur métier. Ce qui implique qu’ils ont le droit de s’absenter, de prendre des vacances, d’avoir des horaires fixes, d’amener leurs enfants à l’école. Ils ont le droit d’avoir d’autres centres d’intérêt.

Du reste, avoir ce désir n’est pas seulement un droit, c’est aussi un devoir. Le devoir d’être le plus « équilibré » possible dans sa vie, afin de pouvoir faire face à la maladie des autres, faire face aux décisions à prendre, sans s’effondrer soi-même.

Avoir une vie équilibrée devrait être le premier devoir de tout médecin.

Comment peut-on penser qu’un médecin qui ne vit que pour son travail, qui ne prend jamais de vacances et qui donc sera de plus en plus fatigué et usé, soit un soignant efficace ? Comment penser qu’il ne commettra pas d’erreur ? Comment avoir confiance ?

Au contraire, avoir d’autres centres d’intérêt permet au médecin de connaître certaines choses que peut lui dire son patient. De mieux les comprendre. De vivre dans son temps.

La médecine est un métier pas comme les autres

Cependant, être médecin, ce n’est pas comme être facteur, ou financier, comme être coiffeur ou ingénieur. Tout le monde s’accorde là-dessus, faire son métier du métier de soin comporte de véritables différences avec toutes les autres professions. En quoi ces spécificités vont-elles avoir un impact sur la façon d’être d’un médecin ?

L’indépendance professionnelle est le premier pilier de cette étrangeté. Un médecin n’a jamais de chef, au sens hiérarchique du terme. On ne peut pas (ou on ne devrait pas) pouvoir l’obliger à faire tel ou tel acte médical. Car pour bien soigner, il faut pouvoir être indépendant de toute pression : financière, morale, religieuse, politique.

Sa seule véritable autorité est sa conscience, et le respect du serment. Ce fameux Serment d’Hippocrate qu’on nous ressert à chaque fois qu’on n’agit pas comme les autres le voudraient.

Pour vraiment le comprendre, ce serment, il faudrait commencer par le lire, ce que peu de gens font en dehors des médecins.

Et encore faut-il savoir de quel serment on parle.

Celui d’Hippocrate, le vrai, datant de quelques siècles avant notre Ère, où il est question de ne jamais prescrire de médicament pouvant provoquer l’avortement ?

Ou plutôt celui que notre droit a modernisé ?

Pour les comparer, je vous les livre, en soulignant quelques expressions qui pourraient faire réfléchir.

Le Serment d'Hippocrate, version Antique grecque

Je jure par Apollon médecin, par Esculape, par Hygie et Panacée, par tous les dieux et toutes les déesses, les prenant à témoin que je remplirai suivant mes forces et ma capacité le serment, l’engagement suivant.

Je mettrai mon maître de médecine au même rang que les auteurs de mes jours, je partagerai avec lui mon avoir, et le cas échéant, je pourvoirai à ses besoins, je tiendrai ses enfants pour des frères et s’ils désirent apprendre la médecine, je la leur enseignerai sans salaire ni engagement. je ferai part des préceptes, des leçons orales et du reste de l’enseignement à mes fils, à ceux de mon maître, et aux disciples liés par un engagement et un serment suivant la loi médicale mais à nul autre.

Je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice. Je ne remettrai à personne du poison Si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion, semblablement, je ne remettrai à aucune femme un pessaire abortif.

Je passerai ma vie et j’exercerai mon art dans l’innocence et la pureté. Je ne pratiquerai pas l’opération de la taille, je la laisserai aux gens qui s’en occupent.

Dans quelque maison que j’entre, j’y entrerai pour l’utilité des malades, me préservant de tout méfait volontaire et corrupteur et surtout de la séduction des femmes et des garçons, libres ou esclaves.

Quoi que je voie ou entende dans la société pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession, je tairai ce qui n’a jamais besoin d’être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas.

Si je remplis ce serment sans l’enfreindre, qu’il me soit donné de jouir heureusement de la vie et de ma profession, honoré à jamais parmi les hommes.

Si je le viole et que je me parjure, puis-je avoir un sort contraire.

Le Serment d'Hippocrate, version moderne de l'Ordre, 1996

Au moment d’être admis à excercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité.

Mon premier soucis sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leur convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité.

J’informerai les patients des décisions envisagées, de leur raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me le demendera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.

Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les moeurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.

J’apporterai mon aide à mes confrêres ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité.

Que les hommes et mes confrêres m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes prommesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque.

Le Secret médical est le corollaire indispensable de notre indépendance professionnelle. Comme vous avez pu le lire, c’est une valeur intangible depuis plus de deux mille ans. Il implique tant de choses que les patients ne comprennent pas tant qu’ils n’y ont pas été confrontés. Le secret d’un diagnostic n’est vraiment pas le plus fréquent. Ça peut être le secret d’une confidence, le secret d’une opinion, le secret d’une peur, le secret d’une infidélité. Le secret d’un traumatisme survenu des années auparavant ou au contraire subi tout récemment.

En ce sens, oui, un médecin a des responsabilités que d’autres n’ont pas. Il doit écouter, ne jamais juger, et toujours taire, sauf dans des cas bien précis prévus par la Loi.

Car il entre dans l’intimité de chacun et de tous, sans distinction.

Son sens moral devrait donc être au-dessus des celui des autres. Son sens de la responsabilité, son sens du respect. Respect de l’autre, respect du patient, respect de son entourage, respect de la société dans son ensemble. Dans ce qui fait que nous pouvons vivre ensemble en harmonie.

Ça peut sembler un peu fleur bleue, ou idéaliste.

C’est pourtant ce qui fait qu’un médecin n’est pas un surhomme au pouvoir divin de guérir par l’imposition des mains.

Mais bien un homme ou une femme pétris de diverses valeurs qui s’enseignent, s’apprennent, se cultivent, s’entretiennent, patiemment, au prix d’efforts parfois incompréhensibles pour les autres. Un homme ou une femme ayant normalement acquis une certaine sagesse, après de nombreuses années, mais persuadée que ce sont des valeurs humanistes qui doivent le guider.

Un médecin n’est pas un dieu vivant dont la parole doit être Vérité, mais bien un humain qui cherche à comprendre son semblable dans le respect pour l’aider au mieux.

Encore faut-il qu’il soit lui-même respecté et que la société ne cherche pas à en dévoyer son rôle.

Nous ne sommes pas des distributeurs d’ordonnances, de médicaments, de certificats et de jours de congé. Nous ne sommes pas non plus des gens malveillants cherchant absolument à empoisonner nos patients avec des médicaments maléfiques. Pas plus que nous ne sommes des nantis qui méprisent les petites gens du haut de leur bateau de croisière. Ni des vendus qui se prostitueraient pour un voyage aux Maldives offert par un laboratoire pharmaceutique.

Être médecin, c’est un métier. Un métier pas vraiment comme un autre, c’est vrai, mais un métier seulement. Ça peut être une passion pour certains, mais même une passion ne remplit pas toute une vie.

Parce qu’un métier, c’est quoi, en vrai ?

Ce qui donne un rôle dans la société, qui nous offre une reconnaissance des autres humains, qui nous permet d’avoir une action sur la réalité, une place parmi nos semblables et dans « l’ordre des choses ».

Ce qui permet de vivre dans la société, de tirer un moyen de subsistance de notre fonction, utile aux autres.

Ce commentaire sur Twitter m’a permis de faire une réponse en forme de boutade :

Parce que la société dans son ensemble a une image fausse du niveau de vie des médecins, je voulais montrer que les fantasmes ont la vie dure. Si dans les années 80 nos aînés avaient des revenus très confortables, de nos jours un médecin n’a plus le même train de vie.

Quand la consultation était à 115 francs (15,23 €), une place de cinéma valait 10 francs (1,5 €). En 2016 la consultation vaut 23 €, une place de cinéma vaut plus de 9 €. Une valeur relative divisée par 5. Rien que ça.

L’argent n’est pas une motivation en soi, mais si la société veut tant des médecins intègres, indépendant des firmes multinationales pharmaceutiques ou des conflits d’intérêts, il est dans le sien, d’intérêt, de les rémunérer correctement à la hauteur de leurs responsabilités. C’est ce qui fonde aussi qu’un fonctionnaire doit être bien payé pour ne pas avoir à « arrondir ses fins de mois » et ne pas être une proie facile pour les corrupteurs.

Alors si ce n’est pas l’argent, qu’est-ce qui motive un médecin à le devenir ?

La pression toujours continue des caisses d’assurance maladie, qui « simplifient » tous les jours notre vie en décidant que désormais il faut remplir un formulaire pour prescrire une perfusion effectuée par une infirmière ?

Les exigences de ceux qui veulent être examinés dans la seconde pour un ongle incarné ?

Non.

Bien autre chose.

Parce que si je n’ai pas La Vocation. J’ai quand même choisi ce métier. Et je le fais avec plaisir, même si je râle souvent (après tout, je suis Français).

Et, chose que je n’aurais jamais pensé dire à mes patients, mais que je peux confier ici (puisque c’est chez moi ici, après tout), c’est ce qui m’a guidé dans mon choix.

Dans l’ordre. Comprendre le vivant : je voulais être chercheur en biologie moléculaire au départ et c’est pour avoir une formation différente que j’ai choisi les études de médecine. Travailler avec l’humain : parce que j’ai découvert (tardivement dans mes études, mais c’est un autre problème) que j’aimais ça. Le pouvoir : parce qu’au fond c’est ça qui compte, changer le réel. Le pouvoir sur la Nature, sur le Destin, et parfois sur la Mort elle-même. Plus souvent le pouvoir de changer les choses, des choses concrètes.

Mais je suis sûr que d’autres parmi mes confrères auraient des réponses très différentes, et qui ne seraient pas vénales ou intéressées.

Alors, avoir La Vocation ? Très peu pour moi.

Je ne suis pas une fonction désincarnée et hiératique, je suis un être humain curieux de tout, avide de vivre, d’être utile, de rêver, de créer, de jouir de son existence, si possible en apportant un peu de mieux dans le monde.

Je conçois mon métier comme un métier. Passionnant à bien des égards. Mais un métier. Qui me fait bien vivre. Mais un métier.

Ni plus. Ni moins.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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The Physician, ou la noblesse de la Médecine

The Physician, ou la noblesse de la Médecine

The Physician, ou la noblesse de la Médecine

Il est rare que je regarde des films allemands contemporains, plus rare encore que j’ose en parler en public, et que dire alors d’en écrire quelques mots dans mon antre virtuel ?

Cependant, une fois n’est pas coutume, c’est bien d’un film allemand contemporain que nous allons discuter ici. The Physician (Der Medicus) est sorti en 2013, mais il est passé inaperçu en France. Sans doute est-ce parce que la traduction française du titre, L’Oracle, n’est absolument pas conforme à l’esprit du film, en s’attachant à un détail somme toute très accessoire de l’histoire pour oublier ce qui en fait le cœur véritable. Puisque Physician est le mot anglais pour Médecin, on passe vraiment à côté du sujet du film en pensant que l’Oracle prédit l’avenir ou que le film est encore une énième copie d’un film médiéval fantastique de série B.

Et c’est bien dommage, car The Physician est un excellent film, à plusieurs titres.

Nous sommes au XIe siècle, en Angleterre. Un jeune orphelin, Rob Cole (Tom Payne), est recueilli après la mort de sa mère par un barbier itinérant (Stellan Skarsgård), un charlatan aux intentions plus ou moins bienveillantes et d’un égoïsme forcené, qui lui apprend à survivre et à soigner selon les maigres connaissances occidentales de l’époque.

Mais lorsque le barbier commence à vieillir et à souffrir d’une affection de la vue (la cataracte) qui l’empêche d’exercer, c’est en rencontrant un médecin itinérant juif que Rob découvre le savoir fabuleux des médecins orientaux, hérité de l’antiquité et développé ensuite, notamment par Ibn Sina, plus connu sous le nom d’Avicenne (Ben Kingsley) à la cour du Shah de Perse, à Ispahan. Rob entame donc un périple interminable et dangereux à travers le monde connu pour rejoindre l’école d’Avicenne, se faisant passer pour juif afin de pénétrer au cœur des terres musulmanes. Il rencontrera en chemin à la fois l’amour, l’amitié, et la connaissance, avant de se battre pour suivre les enseignements de son maître, et de vaincre avec lui et presque malgré lui des fléaux aussi grands que la peste, les différences religieuses, et enfin le terrible « mal du côté » (l’appendicite) dont est morte sa propre mère.

L'affiche française du film

The Physician traite de très nombreux thèmes en deux heures et demie, mais loin de se disperser, le film développe un discours cohérent tant son propos fait sens à notre époque.

Car il ne faut pas s’y tromper : si l’histoire de Rob se déroule au XIe siècle, les thèmes du film nous parlent bien du XXIe, de nous, de notre vision du soin, mais plus encore de notre vision de la dignité humaine et de notre rapport avec la maladie, la mort, et finalement, de notre rapport à l’existence et au sens que nous lui donnons.

L’Orient & l’Occident

À l’époque de l’An Mille, les royaumes chrétiens sortaient à peine d’une période de troubles qui avait suivi la chute de l’Empire romain d’Occident. Le savoir accumulé par les philosophes et médecins, par les astronomes et les mathématiciens de l’Antiquité avait été perdu ou dispersé. L’Église avait sauvé ce qu’elle avait pu, mais ces connaissances étaient trop enfermées pour pouvoir circuler et fleurir à nouveau. Au contraire, l’Orient avait gardé de nombreux livres et sous la férule de dirigeants plus pragmatiques, et sous le règne d’une stabilité politique plus grande, le savoir antique s’était développé.

Le film nous rappelle à nos stéréotypes grâce à un renversement complet où l’Orient n’est plus synonyme d’obscurantisme, mais bien de progrès, scientifique autant qu’humain et éthique.

La figure du Shah de l’Empire perse (joué par Olivier Martinez), sorte de despote éclairé, fait écho à celle des souverains de l’Europe des Lumières (Catherine II de Russie, Frédéric II de Prusse). D’ailleurs, si le Shah est bienveillant, il l’est aussi par calcul politique et pragmatisme.

La société perse est aussi traversée par deux courants différents : la science, le progrès, l’humanité d’un côté, que symbolisent Avicene et son enseignement, et le fanatisme religieux, l’intolérance, la barbarie de l’autre, sous les traits du souverain des Ottomans ou de l’imam fanatique.

Tout cela pour nous rappeler ce que nous vivons à notre époque. Les tensions qui déchirent le monde sont encore et toujours les mêmes, malgré leur déplacement sur la surface du globe, malgré le fait qu’aujourd’hui ce ne sont plus les mêmes groupes qui incarnent ces valeurs.

Nous sommes issus d’une époque où nous étions ignorants et où les Lumières venaient de l’Orient. Et cet Orient qui fait tant peur aujourd’hui a pu être par le passé le siège d’un rayonnement comme nous n’en avons pas conscience aujourd’hui. Et même si les fanatismes étaient présents, ils ne résumaient pas l’une ou l’autre des civilisations.

Avicenne examinant un malade avec ses disciples

La dignité humaine, de la naissance à la mort

L’autre idée forte du film est la manière dont il envisage les rapports entre les soignants et les soignés, les rapports entre les médecins et les malades, les rapports entre les médecins entre eux.

Dans un humanisme tout hippocratique, Avicenne inculque à ses élèves un respect total de l’autre, jusqu’à recueillir son consentement pour tout geste, tout traitement. Un respect qui passe par le secret, celui dont nous avons nous aussi hérité, mais qui passe aussi par celui des volontés du patient, par celui de sa dignité. Les disciples d’Avicenne demandent l’autorisation d’examiner le patient avant de faire le moindre geste. Ils demandent aussi au patient s’il les autorise à le soigner.

Mes confrères seraient parfois bien inspirés de suivre cet enseignement, une vision moderne de la façon dont on soigne, une vision qui a échappé au corps médical depuis l’époque de Molière jusqu’à celle de Knock.

Avicenne pousse ses disciples, mais les considère ensuite bien vite comme ses égaux. Le rapport de maître à élève s’atténue, et c’est finalement le dernier qui guide le premier vers une avancée médicale majeure.

À bien des égards, Rob et Avicenne deviennent amis, et se complètent l’un l’autre dans une allégorie de l’élève dépassant le maître de façon pacifique et apaisée. Une sorte de contrepoint à cette image que l’on a souvent depuis Obi-Wan et Anakin de deux êtres qui s’entredéchirent.

Le souci éthique est enfin présent dans la façon dont Rob décide d’aller plus loin que les enseignements de son maître. Lorsqu’il brise le tabou de la dissection de cadavres humains, il le fait presque avec l’assentiment de son patient. Presque. On rejoint le dilemme des anatomistes de la Renaissance, bravant l’interdit religieux de la Papauté. On rejoint également les questions qui agitent notre temps sur les cellules souches, le clonage, la manipulation génétique.

Un film riche est aussi un film bien réalisé, crédible dans ses personnages, dans ses intrigues. C’est bien le cas avec The Physician, qui devrait être montré à tout étudiant en médecine, à tout externe, à tout interne, à tout médecin.

Mais pas seulement.

Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

Pour faire suite au très intéressant article de Saint Epondyle sur le Quantified Self, je me suis lancé à mon tour dans une synthèse de ce que cette pratique de plus en plus répandue peut signifier, en me plaçant du point de vue du soin et de la médecine.

Car il ne vous aura peut-être (ou peut-être pas) échappé que tous ces petits gadgets sensés nous simplifier la vie se placent souvent dans une logique de santé et même parfois de soins.

Je vous embarque donc avec moi dans un voyage en deux étapes.

Dans la première, nous avons réfléchi à l’utilisation des chiffres et des normes en médecine.

Dans cette deuxième, nous abordons enfin le cœur du sujet : le bouleversement (ou non) du Big Data.

Quantified Self et Santé Connectée

Mais tout d’abord, nous devons savoir de quoi nous parlons.

La Santé Connectée est l’ensemble des dispositifs techniques et informatiques reliés les uns aux autres par des liaisons internet et destinés à mesurer ou contrôler divers paramètres chiffrés de notre santé, qui seront ensuite soit envoyés à notre médecin, soit analysées et stockées dans le « nuage internet » à travers des banques de données gigantesques ou des algorithmes mathématiques.

La Santé Connectée rejoint donc en partie le Quantified Self, mais ne le recoupe pas complètement.

Les prémisses sont apparues il y a quelques années, avec les premières balances connectées à des smartphones, capables de garder en mémoire l’historique de notre poids. Puis sont venus les bracelets connectés mesurant notre rythme cardiaque, les tensiomètres connectés, les stéthoscopes connectés, les thermomètres connectés, les piluliers connectés, des électrocardiographes connectés, enfin des bandeaux connectés sont maintenant chargés d’analyser notre sommeil et même de le modifier. Bref, tout appareil médical est désormais susceptible de devenir connecté.

Les smartphones n’ont d’ailleurs plus vraiment besoin de dispositifs connectés, puisque depuis l’iPhone 5, Apple a intégré une application de podomètre intégrée. On peut donc dire que beaucoup d’entre nous sont branchés sur la Santé Connectée, même sans le savoir ou sans le vouloir.

Tous ces dispositifs ont comme point commun de prendre la mesure de paramètres précis et de les stocker dans une banque de données. Ce qu’ils en font ensuite dépend de la politique de l’éditeur de l’application ou du dispositif que vous utilisez, mais beaucoup accèdent par défaut à vos données, anonymisées ou non, pour leur propre compte.

La mesure en temps réel

Se promener avec son smartphone dans la poche, porter une montre ou un bracelet connecté à son poignet, cela s’oublie très rapidement, devient une sorte de réflexe. On en vient à ne plus se souvenir que l’on est équipé d’un appareil mesurant en permanence notre nombre de pas ou notre fréquence cardiaque. En permanence.

Et même lorsque l’appareil est plus encombrant, comme un tensiomètre, dès qu’il est en fonctionnement, la récolte des données commence. Le mot récolte prend tout son sens quand on imagine une moissonneuse abattre des milliers d’épis de blé en même temps. Chaque instant voit le dispositif connecté prendre une mesure, et la stocker.

Une accumulation de chiffre se crée donc, qui est traduite généralement par l’interface en graphiques ou en tableaux.

Des données pour quoi faire ?

Mais toutes ces données servent à quoi, au fond ? Qu’en faire ? Simplement admirer les graphiques et se dire que l’on a là une bien jolie courbe de marche ?

Bien sûr que non. Mis à part pour les plus vains d’entre nous (et il en existe), le chiffre pour le chiffre n’a aucun intérêt. Sinon la montre connectée ou le podomètre finiront bien assez tôt remisés dans un placard.

Si nous utilisons ces dispositifs, c’est bien qu’il y a une raison plus profonde, un besoin plus fort, qui nous y pousse.

La performance

Ce n’est pas par hasard si les dispositifs connectés ont d’abord été massivement utilisés et adoptés par les sportifs. Ils permettent de mesurer précisément l’évolution des performances physiques et techniques d’une activité sportive. De se mesurer par rapport à soi-même, mais aussi par rapport aux autres. Rappelez-vous notre première partie, lorsque nous parlions des normes.

Mais ce qui est une nécessité professionnelle chez les sportifs peut également être utile pour le commun des mortels, ceux que l’on appelle les « sportifs du dimanche ». Jusqu’à un certain point.

Parce que pour être réellement utiles, ces mesures vont devoir être rapportées à votre effort, à votre technique sportive. Pour véritablement s’améliorer, il est en effet nécessaire de connaître deux ou trois choses en physiologie, par exemple les différences entre effort aérobie et effort anaérobie. La majorité des sportifs non professionnels connaissent-ils ces bases ? Je l’espère, mais n’en suis pas convaincu.

Et si ce n’est pas le cas, alors vivre toute sa vie à travers le prisme d’une courbe chiffrée est tout de même assez réducteur, et la profusion de diversité des objets connectés commence à faire entrer la culture du chiffre jusque dans des domaines où ils n’ont rien à faire dans une situation normale, comme une relation personnelle, voire sexuelle, comme le sommeil.

La perversité du partage sur les réseaux sociaux de ces chiffres pousse cependant à entrer dans ce monde étonnant où non seulement on mesure la taille de son propre sexe, mais ou également on la compare aux autres et on la publie sur internet, ce qui revient à la crier au monde entier, et pour les siècles à venir, puisqu’il faut toujours garder à l’esprit que la Toile n’oublie jamais rien, pas même le plus infime détail, de ce que nous pouvons publier sur nous-mêmes.

Il existe cependant tout un champ d’applications extrêmement utiles de la santé connectée et du Quantified Self, dans des situations anormales, voire pathologiques.

L’autosurveillance dans des pathologies chroniques

Le meilleur exemple de pathologie où un patient peut tirer bénéfice d’une autosurveillance chiffrée est le diabète. Cette maladie provoque l’incapacité de l’organisme à métaboliser correctement le sucre, qui se trouve s’accumuler dans le système sanguin pour y causer de multiples complications : pathologies vasculaires, nerveuses, des autres métabolismes. Elle a la particularité d’être indolore très longtemps, même déclarée. Et le seul moyen de la contrer est de faire en sorte que le taux de sucre dans le sang (la glycémie) soit maintenu dans une fourchette assez étroite. Trop peu de sucre et l’hypoglycémie peut endommager le cerveau et provoquer un coma mortel. Trop de sucre et l’accumulation finit par provoquer elle aussi un coma mortel.

C’est ainsi que beaucoup de diabétiques sont obligés de surveiller leur glycémie quotidiennement, voire pluriquotidiennement. Beaucoup tiennent à jour un carnet de glycémies, permettant d’adapter les doses de leurs traitements, insuline injectable ou molécules orales.

S’il n’existe pas encore de moyen fiable de mesurer une glycémie sans effraction cutanée par une aiguille, le fait est qu’un tel dispositif serait utile.

De même qu’une personne ayant une hypertension artérielle pourrait tirer bénéfice d’une automesure fréquente de sa tension, afin de dégager des tendances permettant d’adapter son traitement ou d’en vérifier la bonne efficacité ou la bonne tolérance.

Cependant, à ces deux applications du Quantified Self, comme aux autres pathologies chroniques que l’on peut imaginer surveiller (débit expiratoire dans l’asthme, oxymétrie dans l’insuffisance respiratoire), il ne faut pas oublier d’appliquer les quelques précautions que nous avons vues dans la première partie de cette série d’articles : prendre garde à l’outil de mesure et à sa fiabilité, aux normes utilisées, aux paramètres extérieurs pouvant influencer la mesure. Bref, dans toutes ces situations, l’interprétation critique des chiffres et de leur évolution sera plus que jamais absolument nécessaire. Ils ne devront jamais être pris pour vérité absolue, au risque de se tromper lourdement.

Le patient devra donc être guidé par un professionnel, même si au fil du temps il pourra devenir lui-même un expert de sa maladie et de son propre cas.

Les dispositifs de Quantified Self pourraient d’ailleurs plus facilement le lui permettre s’ils sont utilisés dans le cadre d’une éducation thérapeutique.

La surveillance à distance d’un patient par un soignant

Il existe d’autres situations où la Santé Connectée pourrait rendre de grands services : la surveillance à distance.

Imaginons une vieille dame de 90 ans, veuve, dont les enfants vivent loin, mettons à plus de 2 heures de route, mais qui est autonome dans les gestes de la vie quotidienne, qui fait ses courses, avec quelques aides à domicile. Cette vieille dame (appelons-là Henriette) est néanmoins sujette à des troubles du rythme cardiaque paroxystiques qui surviennent aléatoirement. De nos jours, Henriette serait équipée d’un stimulateur cardiaque autonome, qui détecterait toute déviation du rythme de ses pulsations et pourrait administrer un choc électrique si besoin. Des chocs que l’on pourra ensuite découvrir lorsque, comme tous les ans, elle ira faire vérifier le bon fonctionnement de l’appareil implanté dans sa poitrine.

Grâce à un stimulateur connecté, son cardiologue, voire son médecin généraliste, pourraient être avertis en temps réel de la survenue de ses troubles, et même en étudier la forme sur un écran. Cela peut permettre d’ajuster le fonctionnement du stimulateur, mais également le traitement médicamenteux qu’Henriette prend chaque jour pour tenter d’empêcher ces arythmies.

Cela pourrait prévenir instantanément les secours si d’aventure le trouble du rythme provoquait un arrêt cardiaque que le choc électrique administré ne pourrait pas résoudre. Un moyen d’éviter les « morts subites », ou du moins celles qui sont dues à de telles pathologies.

De même, un appareil permettant de surveiller l’oxygénation du sang chez un insuffisant respiratoire pourrait alerter le pneumologue de la survenue d’une hypoxie (une baisse trop importante d’oxygène pouvant potentiellement mener à un arrêt cardiaque).

Ou encore, si un capteur était disponible pour mesurer la fluidité du sang, un tel dispositif connecté permettrait d’adapter la dose d’anticoagulants que certains patients sont obligés de prendre chaque jour à des doses très précises et très changeantes.

On pourrait aussi imaginer surveiller les ondes cérébrales d’une personne épileptique pour prévoir d’éventuelles crises.

Mais ce ne sont là que quelques exemples, car les applications sont nombreuses, trop pour qu’on puisse dès maintenant les imaginer.

C’est ce qui rend sans doute la chose si effrayante et si passionnante à la fois.

Car tous ces appareils connectés, s’ils peuvent rendre de grands services, me semblent avoir un gros défaut commun : ils instaurent une surveillance médicale très intrusive, qui pour tout dire donne trop de pouvoir aux soignants si cette surveillance est indéfinie dans le temps.

Un insuffisant respiratoire est enchaîné à sa bouteille d’oxygène presque vingt-quatre heures sur vingt-quatre, me direz-vous, que lui chaud d’être en plus connecté en permanence à son pneumologue par un oxymètre connecté ?

Je ne sais pas pour vous, mais personnellement, je n’aimerais pas que mon pneumologue puisse déduire mes activités de mon taux d’oxygénation, même s’il est bienveillant et que j’ai confiance en lui. C’est une question de vie privée. Je dis ce que je veux dire, en toute confiance, dans le secret de la consultation. Je me livre, sans rien omettre de ce qui pourrait aider mon pneumologue à mieux me soigner. Mais il n’a pas besoin de tout savoir sur tout pour le faire. Et c’est ce que ce dispositif lui offrirait : tout savoir en permanence sur mes activités.

Bien évidemment, pour passer un cap difficile, ma réflexion serait tout autre.

Imaginons qu’Henriette souffre également d’insuffisance respiratoire, et qu’elle soit en train de se remettre doucement d’une pneumonie contractée quelque temps plus tôt et presque guérie par des antibiotiques. Dans ce genre de situation, l’état respiratoire d’Henriette est très précaire, et peut à tout moment se dégrader. Mais Henriette est solide, autonome, et on sait qu’hospitaliser trop longtemps une personne de son âge fait peser sur elle des risques forts de troubles cognitifs. Dans cette situation, équiper Henriette d’un oxymètre connecté pourrait lui permettre de retourner à son domicile pour sa convalescence, en étant sûr de pouvoir intervenir si par malheur son état respiratoire ne tenait pas le choc, et en respectant sa vie privée puisque le suivi aurait un temps limité. Par exemple deux semaines, lorsque l’on sera certain que son système respiratoire a totalement récupéré.

Si l’on doit considérer de tels dispositifs connectés comme des outils de soin, alors il nous faut donc prendre quelques précautions pour les utiliser dans un cadre qui soit éthique et même déontologique. Comme des médicaments.

C’est un peu ce que préconise le Conseil National de l’Ordre des Médecins dont le livre blanc sur la santé connectée est assez intéressant à lire, car il aborde également cette question de l’intrusion du soignant, en effleurant aussi les conséquences que cela peut avoir sur la relation entre le médecin et son patient.

Paradoxalement (ou pas, c’est après tout son boulot), c’est la CNIL qui a le mieux pensé aux conséquences du Quantified Self en médecine, dans ce Cahier IP. Vous y lirez des choses passionnantes.

Mais on peut, et on doit, aller plus loin encore dans l’analyse, dans la prospective, car née de l’océan des données informatiques, apparaît peu à peu une nouvelle entité :

Le Big Data

C’est la collection de données à très grande échelle qui peut donner naissance au Big Data : l’accumulation d’une masse si grande de chiffres que des opérations statistiques deviennent possiblement très puissantes pour dégager des tendances à l’échelle de la population humaine tout entière, et en inférer des probabilités individuelles très fortes.

Dans le domaine de la santé, les données collectées par les dispositifs sont par nature sensibles, et sont considérées comme personnelles et confidentielles. Ou pas, suivant le pays où vous vous trouvez.

Mais elles ne sont pour l’instant pas en accès libre ni interconnectées entre elles, ce qui empêche encore la naissance d’un véritable Big Data en matière de santé.

Cependant, imaginons tout de même son avènement. Qu’est-ce que cela signifierait ?

Définir des normes

Dans le premier article, je vous parlais des normes. Toutes les normes qui existent sont pour le moment des extrapolations statistiques sur des échantillons qui, s’ils sont aussi larges que possible, n’englobent bien sûr pas l’Humanité tout entière. Cela pourrait changer avec le Big Data.

Imaginez que chaque humain soit pesé, mesuré pendant toute son existence, pendant une génération. La collection de données ainsi constituée pourrait nous offrir une norme extrêmement précise, car englobant toute la diversité de l’espèce. Cette norme de poids et de taille serait plus fine, et nous permettrait de mieux situer les anomalies de croissance des jeunes enfants, par exemple.

Prévoir l’évolution humaine

Imaginez maintenant que cette collecte soit faite pendant non pas une, mais sept générations d’êtres humains, soit environ 175 ans. La masse colossale de données pourrait par analyse nous donner les tendances générales de l’évolution de la taille et du poids des êtres humains au cours du temps. Nous serions donc à même de prévoir notre évolution en tant qu’espèce.

Je vous l’accorde, il faudrait pour que cela soit utile que nous ayons un peu « grandi » en sagesse, de gouvernement mondial, de conscience d’espèce, de respect de la vie humaine, bref… que nous ne soyons plus vraiment les mêmes humains qu’aujourd’hui… Ça tombe bien, nous avons 175 ans… Il va être temps de s’y mettre…

Trouver des corrélations inattendues

Plus proche, cet objectif est d’ailleurs déjà avoué par les chercheurs, qui s’attendent à dégager grâce aux analyses statistiques de données multiples croisées entre elles des corrélations qui nous avaient échappées jusqu’à présent.

Il ne s’agirait pas de spurious correlations, cependant, mais de véritables déductions, qu’il s’agirait ensuite d’interpréter, puis d’expliquer. Tout un champ d’études qui viseraient à comprendre pourquoi ces corrélations existent s’ouvrira. Il est probable que bien des avancées soient à la clef. Mais là encore, sans vigilance de notre part, l’interprétation de ces conclusions pourrait donner lieu à des dérives que l’on peine encore même à imaginer, sinon en regardant Bienvenue à Gattaca.

Estimer un risque

Le Big Data et ses corrélations vont sans doute nous aider à mieux prévoir les échelles de risque de développer certaines pathologies, ou celles qui déterminent quand en traiter d’autre, quand les éviter, comment et avec quelles molécules nous avons le plus de chances d’en éradiquer certaines, et quels risques font peser des traitements encore mal connus.

Mais il existe encore une fois un danger, une contrepartie : si nous laissons le chiffre et sa dictature s’installer trop profondément dans notre société, il va devenir l’aune ultime et unique de nos existences.

C’est déjà en partie le cas lorsque l’on parle des statistiques déjà à notre disposition en matière de santé et de soin. Dire à un patient « vous avez 15 % de risque de développer une pathologie » n’a pas de véritable signification à l’échelle individuelle. À l’échelle individuelle, la réflexion est plus prosaïque : soit la pathologie se développe, soit elle ne se développe pas. Une chance sur deux ? Pas même. Soit le patient développe la pathologie (et donc pour lui c’est 100 % de son expérience), soit il ne la développe pas (et pour lui ce sera 0 % de son expérience).

Imaginons que le Big Data s’en mêle : une corrélation statistiquement significative ne vaudra pas prédiction certaine pour le patient, mais sera prise comme telle par la société. 75 % de risque de développer un cancer du côlon ? Conséquence humaine : on devra être vigilant sur l’alimentation, les symptômes. Conséquence Big Data : traitements préventifs même si 25 % de chances de ne pas développer la maladie ça fait 1 cas sur 4, primes d’assurances plus élevées pour contrer un risque de surmortalité, interdiction de manger certains aliments… et j’en oublie.

Qui estimera s’il faut suivre ou non les corrélations du Big Data ?

Et si le Big Data s’emmêle ?

Chiffrer l’existence

Si le Big Data s’emmêle, alors ce sera la défaite de l’esprit humain. De l’intuition. Nos existences ne seront plus dictées par nous-mêmes, mais par des chiffres mesurés par nos propres machines, et par les personnes qui en contrôleront les interprétations et les lois proclamées à partir de ces interprétations.

Nous ne serions alors pas loin d’une société où la place de chacun sera déterminée dès sa naissance par l’étude de son génome et de ses risques de développer telle ou telle pathologie défavorable à la société, à la Norme (remarquez le grand N.).

Avez-vous entendu parler de la convention Aeras ? Probablement pas. C’est une convention qui permet aux personnes atteintes de certaines pathologies graves en rémission de contracter un prêt bancaire. Une garantie donnée par la loi, à des conditions strictes. Comme moi vous pensez sans doute que c’est une bonne chose, que c’est l’égalité de traitement envers tous, malade ou bien portant. La réalité est un peu plus complexe. Seules certaines pathologies sont autorisées, et les primes d’assurance comprennent encore des surprimes (même si elles ont été largement diminuées au fil du temps). Nous n’en sommes pas encore à étendre Aeras aux personnes qui ont une probabilité de développer une maladie grave. Mais cela pourrait arriver.

Sous couvert d’égalité, on crée une société inégalitaire.

Transformer le corps en marchandise

Autre écueil qui commence à affleurer à la surface de l’océan des données informatiques : l’exploitation commerciale de nos mesures, stockées dans le nuage par de bienveillantes sociétés dont le but est avant tout de faire des profits et d’en dégager pour leurs actionnaires.

Toutes vos mesures de kilomètres parcourus ou de nombre d’orgasmes provoqués vont d’ores et déjà alimenter les analyses statistiques marketing de régies publicitaires qui ne cherchent qu’à vous vendre les meilleures paires de chaussures ou les meilleurs préservatifs. Et demain ?

Demain, si le Big Data s’emmêle, toutes vos activités n’auront de sens que si elles rapportent des statistiques, des données, si elles permettent de vendre de la publicité qui vous fera consommer encore plus. Et dans le domaine de la santé, votre dossier médical ne se résumera plus qu’à une série de paramètres vendus par votre assurance maladie privée à des prestataires extérieurs.

Lorsque le frère d’Henriette, Francis, qui souffre d’une maladie de Parkinson et a donc du mal à écrire, sera surveillé par un appareil connecté, la fréquence de ses tremblements sera analysée en direct pour déterminer le moment où une société développant un exosquelette brachial pourra lui vendre son dernier modèle. Le T1001 sera bien sûr capable de lui rendre l’usage de ses doigts. Francis pourra à nouveau écrire sans trembler. Il pourra se servir une tasse de thé sans la renverser ou pire, la casser. Mais il devra payer un abonnement mensuel pour pouvoir utiliser le T1001, une machine onéreuse.

Bien sûr, j’exagère. Un peu. Mais regardez les publicités ciblées qui apparaissent dans votre boîte Gmail, et dites-moi si vous ne commencez pas à en être moins sûrs…

Comment se servir du Quantified Self en médecine de façon éthique

Garder son esprit critique quand on est un médecin — et quand on est un patient — me semble le seul véritable guide, car toutes les autres précautions en découlent.

Pour ma part, j’essaie de me poser quelques questions simples face à cette vague d’objets connectés et d’applications de santé.

Est-ce que le dispositif est utile pour le soin du patient ? Ça paraît étonnant, mais l’intérêt de nombreux dispositifs n’est pas si évident que ça. Et même lorsqu’ils semblent utiles, il faut se demander si c’est le cas pour le patient particulier que l’on a en face de soi. Et il faut se souvenir que la plupart des dispositifs seront utiles un temps donné : le temps d’un apprentissage du patient, où d’une convalescence. Plus rarement sera-t-il une aide au long cours, comme pour les diabétiques sous insuline.

Qui a conçu l’application/le dispositif ? L’écrasante majorité des applications de santé est développée par des laboratoires pharmaceutiques, avec donc au minimum leurs logos, au pire la promotion de leurs produits. Pour qui se veut le plus indépendant possible des firmes industrielles, il est assez frustrant de se rendre compte que très peu de sociétés savantes, d’associations de patients ou d’hôpitaux publics ont investi ce domaine. Il faut donc toujours garder à l’esprit que la partialité de l’application ou du produit est une possibilité.

Comment se déroule la collecte des données ? De nombreuses applications, qu’elles accompagnent ou non un dispositif connecté, demandent la création d’un compte sur une plateforme dédiée, qui pourra même être hébergée par une firme pharmaceutique. Ce compte sert souvent à stocker les données qui sont envoyées en temps réel dès qu’une connexion internet est disponible. Mais il est vrai qu’un certain nombre de dispositifs connectés renferment eux-mêmes les données qu’ils collectent sans les envoyer (pour le moment) sur internet. Il faut alors se méfier de la possibilité qu’un tiers aura d’y accéder. Un objet connecté reste un objet électronique, et ce qui est électronique peut assez facilement être hacké ou piraté.

Où sont stockées et le cas échéant qui reçoit les données ? Dans le cas où les données sont partagées — ce qui est quand même l’un des intérêts principaux des objets connectés –  il faut absolument savoir vers qui elles sont envoyées et comment. Vers les réseaux sociaux, c’est la responsabilité du patient. Par contre, si c’est vers un médecin ou une institution, il faut veiller à la confidentialité et donc au cryptage de la communication. Et si c’est vers la société qui produit le dispositif ou l’application elle-même, il faut se renseigner sur qui y aura accès, et que deviendront ces données. Seront-elles vendues à des tiers, analysées par la société elle-même ? Ou bien considérées comme votre propriété personnelle inaliénable ?

Ainsi, la CNIL a émis quelques recommandations à l’intention des patients.

À quand celles vers les médecins ?

Car cette grille de lecture est essentielle pour démêler le vrai du faux et séparer le bon grain de l’ivraie. Car il ne suffit pas, comme le fait ma consœur Cécile Monteil sur son blog, de présenter l’ergonomie d’une application pour juger de son intérêt, me semble-t-il.

Le gouvernement français tente d’encadrer la réflexion avec son site « faire simple », en demandant aux internautes, c’est-à-dire tout un chacun, de donner son avis sur le Big Data en santé. Initiative louable, si elle est suivie d’effet, et si la démocratie sanitaire dans notre pays est plus que de la poudre aux yeux.

Il faut notamment se pencher sérieusement sur l’accès que les assureurs de santé pourraient avoir sur les données immenses de santé, les dossiers médicaux, les prescriptions, etc.

Le Big Data peut aussi être au service d’un totalitarisme, et pas seulement celui de la finance.

Le débat ne fait que commencer, les usages étant encore balbutiants. Nous aurons certainement l’occasion d’en reparler.

Quantified Self et médecine, partie 1 : les chiffres et l’art médical

Quantified Self et médecine, partie 1 : les chiffres et l’art médical

Quantified Self et médecine, partie 1 : les chiffres et l’art médical

Pour faire suite au très intéressant article de Saint Epondyle sur le Quantified Self, je me suis lancé à mon tour dans une synthèse de ce que cette pratique de plus en plus répandue peut signifier, en me plaçant du point de vue du soin et de la médecine.

Car il ne vous aura peut-être (ou peut-être pas) échappé que tous ces petits gadgets sensés nous simplifier la vie se placent souvent dans une logique de santé et même parfois de soins.

Je vous embarque donc avec moi dans un voyage en deux étapes.

Dans cette première, nous réfléchirons à l’utilisation des chiffres et des normes en médecine.

Dans la deuxième, c’est le bouleversement (ou non) du Big Data qui sera notre centre d’intérêt.

Le Quantified Self, kézako ?

On pourrait traduire cette expression anglaise par « la quantification de soi-même », dont je donnerais la définition suivante :

la pratique de récolter des données chiffrées sur son propre corps, ses propres activités, afin d’en dégager des tendances, dans le but avoué de surveiller divers paramètres de santé, mais aussi d’améliorer encore et toujours ces mêmes données, et donc de s’améliorer soi-même. Que ce soit le nombre de pas accomplis dans une journée pour mesurer une part de son exercice physique, ou le nombre de pages lues d’un livre électronique, le but est en effet le plus souvent de tendre au fil du temps vers un chiffre toujours plus haut (ou toujours plus bas), bref, d’atteindre le Saint Graal de l’optimisation de soi-même.

Outre qu’on saisit tout de suite qu’il y a forcément une limite à la performance (lire 12 000 pages de livre électronique en une journée ? Si, si, je peux le faire !), l’idée qui sous-tend tout cela est quand même une vision de l’existence résumée à une compétition permanente et omniprésente. L’idée que nous pouvons devenir meilleurs simplement en dépassant toujours un peu plus nos limites, dans tous les domaines. La création d’un « surhomme » par l’atteinte d’objectifs chiffrés comme on motive les cadres supérieurs à vendre toujours plus à plus de clients pour gagner plus d’argent. Une vision consumériste et réductrice de la vie.

L’article de Saint Epondyle le montre bien, d’ailleurs.

On en déduit vite que le Quantified Self a trouvé une cible privilégiée dans les domaines touchant au corps, et pour tout dire au domaine large de « la santé ».

Mesurer votre nombre de kilomètres parcourus dans une course n’est pas suffisant. On peut maintenant mesurer en direct vos pulsations cardiaques, on peut aussi noter votre taux de sucre dans le sang (glycémie), votre tension artérielle, votre température corporelle, voire enregistrer vos cycles de sommeil et même les influencer de nuit en nuit.

Ces produits capables de mesurer vos paramètres physiques, voire biologiques, sont promus à grand coup de marketing, tant auprès des patients (ou des futurs patients) que des médecins, qui peinent pourtant à les adopter, si l’on en croit les dernières données (une des dernières diapositives sur la conseil que les médecins donnent à leurs patient à propos des objets connectés).

C’est pourquoi il me semblait intéressant de réfléchir sur ce que le Quantified Self signifie lorsqu’on l’applique au domaine de la santé, au domaine médical, et ce qu’il peut apporter, améliorer, ou au contraire dégrader.

Pour cela, il faut peut-être commencer par démystifier la place du chiffre, des nombres, de tous ces paramètres que le Quantified Self mesure, en analysant à quoi au juste servent toutes ces données dans l’exercice de la médecine actuelle.

La Norme et les normes, où comment tout relativiser

Depuis très longtemps, on se sert des chiffres pour catégoriser un individu sur ses caractéristiques physiques. On peut ainsi dire que vous êtes grand ou petit, mais dire que vous mesurez 198 cm ou 152 cm permet de vous placer plus précisément sur une échelle de taille. De même, pour savoir si vous êtes gros ou maigre, il sera plus intéressant de mesurer votre poids, et de dire que vous pesez 120 kg ou 42 kg.

Ces chiffres, en eux-mêmes, n’apportent que peu d’informations à un soignant, parce qu’ils n’ont aucune valeur.

La valeur d’une mesure en médecine s’interprète toujours en fonction d’une Norme.

À quoi bon savoir que vous mesurez 198 cm ? Que voulons-nous dire en sachant si vous êtes gros ou maigre ? Simplement si vous êtes dans la Norme, ou en dehors de la Norme. La mesure ne sert qu’à vous placer vous par rapport à la moyenne des autres êtres humains. Si vous êtes grand, vous le serez par rapport à la plupart des autres êtres humains. Si vous êtes petit, ce sera aussi par rapport à la plupart des autres êtres humains. Car 198 cm est grand pour un être humain, mais plutôt nain pour un éléphant d’Afrique adulte, alors que 152 cm est petit pour un humain adulte (masculin), mais gigantesque par rapport à un chat adulte.

Remarquez que je prends toujours quelques précautions en décrivant la Norme par rapport à laquelle je vous place, parce qu’elle n’existe pas elle non plus seule. Il n’existe pas une seule Norme avec un grand N, mais bien des centaines de millions de normes avec un petit n. Une norme pour la taille, une pour le poids, une pour la tension artérielle d’un homme adulte, une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte non enceinte, et encore une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte enceinte, etc.

Car la norme varie avec ce que l’on veut mesurer. Chaque paramètre a sa propre norme.

Pour ne pas se tromper, mieux vaut donc savoir précisément ce que l’on veut mesurer, et à quoi cela va nous servir, au risque de rater complètement l’interprétation de la mesure obtenue. N’oubliez pas ce mot : interprétation, c’est sans doute l’un des plus importants quand on parle de mesure, et nous y reviendrons assez souvent.

« Souvent norme varie, bien fol est qui s’y fie »

Ce pourrait être le credo de tous ceux qui se penchent sur la mesure d’un paramètre, quel qu’il soit.

Car oui, une norme peut changer.

Jusqu’à il y a peu, le chiffre de LDL-Cholestérol acceptable pour éviter qu’un patient ne fasse un deuxième accident vasculaire était de 1 gramme par litre. Récemment, la norme admise internationalement a été revue. Le chiffre est passé à 0,7 gramme par litre. Avec votre chiffre de 0,9, il y a quelques mois votre médecin vous aurait dit « mais c’est parfait, voyons », et si vous le voyez maintenant, il vous dira « c’est presque bon, mais il faut encore aller plus loin ».

Votre chiffre n’a pas changé. Sa signification, elle, a été totalement renversée.

Pourquoi une norme change-t-elle ? Parce que les connaissances scientifiques évoluent, parce que les outils de mesure évoluent, parce qu’une norme est aussi un consensus entre des êtres humains et que les êtres humains peuvent changer d’avis, au gré des paramètres précédents, mais aussi de leurs croyances, de leurs préjugés, et de leurs intérêts propres également. L’exemple des normes sur le cholestérol n’est pas pris au hasard. L’industrie pharmaceutique, sans céder à la théorie du complot, a quelques intérêts à promouvoir des chiffres les plus bas possible pour vendre plus de ses molécules, et les médecins ou les chercheurs qui décident de la norme ont souvent des intérêts croisés, pour ne pas dire des conflits d’intérêts, avec elle.

La courbe de Gauss, où pourquoi être une cloche n’est pas forcément une insulte

La Norme, ou la norme, c’est donc la moyenne statistique, pour un paramètre donné, des mesures faites sur l’ensemble de la population humaine.

Comme si nous prenions tous les êtres humains de la planète pour les convoquer dans un grand centre des mesures, où nous les soumettrions à toutes sortes d’appareils pour mesurer tous les paramètres possibles. C’est sans doute ce que cherchent à créer les partisans du Big Data, cette accumulation titanesque de données brutes récoltées à partir de toutes vos mesures de Quantified Self, envoyées de votre plein gré dans d’énormes serveurs informatiques pour en tirer des analyses statistiques.

Pour l’instant, le Big Data n’est pas encore au point, alors comment peut-on construire notre norme ?

Il existe une loi statistique bien connue qui montre qu’un paramètre naturel se distribue statistiquement le long d’une courbe en forme de cloche, la fameuse et célèbre courbe de Gauss. Vous pouvez donc suivant la mesure qui a été faite auparavant de votre taille vous situer sur la partie gauche de la courbe (le petit nombre de gens qui sont en dessous de la moyenne), sur la partie centrale de la courbe (l’écrasante majorité de la population qui se trouve dans la moyenne), ou sur la partie droite de la courbe (le petit nombre de gens qui sont au-dessus de la moyenne). Parce que dans une population, il y a des « grands », des « moyens » et des « petits », puisque selon le proverbe « il faut de tout pour faire un monde ».

On peut donc vous placer sur cette courbe et dire que vous faites plutôt partie des grands, des moyens, ou des petits dans la population étudiée.

Mais alors, si les grands, les moyens et les petits sont tous des gens prévus par la norme, comment savoir si vous êtes « normal » ?

C’est là que l’interprétation se montre une nouvelle fois utile, sinon essentielle.

Vous serez « normal » si votre mesure vous place dans l’éventail des résultats rendus possibles par la courbe. Si vous mesurez 304 cm, vous êtes beaucoup trop grand pour entrer dans la norme des êtres humains. Si vous mesurez 22 cm, vous serez beaucoup trop petit et vous avez de bonnes chances d’appartenir au Petit Peuple des Lutins, pas à l’ensemble du genre humain.

À quoi ça sert de mesurer ?

Mais si l’on vous mesure, c’est bien que l’on se doute que votre taille n’est pas de trois mètres ou que vous ne faites pas partie du Petit Peuple des Lutins (ce serait trop bête d’attendre une mesure pour vous demander de nous mener à votre chaudron plein d’or au bout de l’arc-en-ciel).

La mesure en médecine, et dans le domaine de la santé en général sert trois objectifs.

  • Un objectif diagnostique.
    Si votre tension oculaire se trouve en dehors de la norme, vous êtes atteint de ce que l’on appelle un glaucome, une maladie de l’œil qui peut à terme vous rendre aveugle.
  • Un objectif pronostique.
    Votre tension oculaire trop élevée peut vous conduire à la cécité, et suivant le chiffre de cette tension, vous aurez plus ou moins de risque d’y être conduit rapidement, et le traitement éventuel pourra plus ou moins facilement empêcher cette évolution.
  • Un objectif thérapeutique.
    Si votre cholestérol atteint certaines valeurs, on sait que vous aurez plus de risques de faire un accident vasculaire cérébral, et on sait alors qu’il serait bénéfique pour vous de prendre un médicament qui, faisant baisser ce taux de cholestérol, vous sortira de ce trop grand risque de rester paralysé de la moitié de votre corps. On peut même savoir jusqu’à quel taux de cholestérol vous faire redescendre.

Si donc aucun de ces trois objectifs n’est le vôtre, oubliez la mesure du paramètre, elle ne servira à rien d’autre qu’à vous faire perdre du temps et peut-être même à vous angoisser.

Il n’est pas rare que je surprenne des patients en leur disant que leur tension artérielle ne m’intéresse pas dans la situation pour laquelle ils me consultent. Tout simplement parce que peu de gens réfléchissent au fait qu’une mesure n’a aucune valeur par elle-même, mais seulement si elle entre dans l’un des trois objectifs diagnostique, pronostique ou thérapeutique.

Avec quoi mesure-t-on ?

La question peut sembler stupide, mais c’est en réalité l’une des plus fondamentales à se poser.

Nous mesurons d’abord avec des appareils, des outils, mécaniques ou électroniques. Des outils humains, qui sont soumis, comme toutes les réalisations humaines, à des erreurs de conception. Ils peuvent donc de temps à autre se tromper et donner des mesures fausses. Des erreurs que nous ne serons pas toujours capables de détecter.

De plus, ces outils, pour précis qu’ils soient, ont comme leurs concepteurs une précision finie. Tout comme les yeux humains peuvent être suffisant pour mesurer une distance avec un double-décimètre au centimètre près, mais insuffisants pour mesurer cette même distance au millionième de centimètre près, les outils que nous utilisons pour faire une mesure peuvent avoir une marge d’erreur.

Leur précision, voire leur fiabilité, peut donc également être variable. Un être humain myope sera moins fiable qu’un être humain sans pathologie oculaire, ce sera la même chose avec un bracelet électronique censé mesurer vos pulsations cardiaques : un modèle sera plus performant qu’un autre, lui même plus performant qu’un troisième.

Un outil aura également plus tendance à tomber en panne s’il est plus perfectionné ou complexe. L’électronique embarquée dans une montre connectée est infiniment plus sujette aux pannes qu’une bonne vieille montre mécanique, elle-même beaucoup plus sujette aux pannes qu’un sablier antique.

Au final, votre mesure aura une précision et une fiabilité dont il faudra toujours se méfier.

Les influences extérieures d’une mesure

Où l’on se rend compte que Yoda avait raison quand il disait que « la Force nous entoure et nous relie tous »…

Ne vous est-il jamais arrivé de vous rendre compte que le temps avait passé beaucoup plus vite que vous ne l’auriez cru lorsque vous étiez en bonne compagnie ? Certainement, cela s’est produit à de nombreuses reprises dans votre vie, tout comme le contraire. Cette distorsion du temps a de nombreuses explications et de nombreuses implications. Celles qui nous intéressent aujourd’hui sont de montrer comment de nombreux paramètres peuvent influencer un système de mesure.

Cette expérience sensorielle est subjective, éminemment subjective, certes. Mais il existe le même principe pour des mesures objectives.

Il a été démontré scientifiquement qu’une mesure de pression artérielle (la « tension » que prend votre médecin quand vous allez le consulter) pouvait être influencée par la présence même du soignant. C’est ce qu’on appelle « l’effet blouse blanche », qui statistiquement augmente votre pression d’un ou deux points, et ce même si vous médecin ne porte pas de blouse blanche (comme c’est mon cas).

C’est pour cela que l’on préfère que le patient se prenne sa tension artérielle lui-même, seul, chez lui – et que les objets connectés permettant de telles mesures sont à la base de bonnes idées. Ainsi, on obtient des chiffres les plus justes possible, non faussés par la présence du soignant.

L’effet blouse blanche est l’un des paramètres influençant la mesure de la pression artérielle, mais c’est loin d’être le seul. Il en existe des dizaines. Voire des centaines. Et ceux-là nous sont encore inconnus. Et quand bien même ils nous seraient connus, peut-être ne pourrions-nous pas tous les contrôler pour obtenir une mesure « pure ».

Et ainsi, il faut garder à l’esprit qu’il n’existe pas de mesure isolée. Toute mesure doit être prise dans un contexte particulier : conditions de prise, outil, observateur, condition du sujet. La mesure « pure » n’existe pas.

Il sera toujours nécessaire d’interpréter la mesure dans son contexte pour ne pas en dénaturer la signification.

L’interprétation, ou quand la mesure rencontre la subjectivité

Mais, conscient de tout cela, vous continuez à vous peser le matin, et votre médecin continue à vous prescrire des analyses biologiques sanguines pour déterminer si vous avez assez de fer dans votre organisme. Et le monde tourne toujours sur lui-même en un peu plus de vingt-quatre heures.

C’est que le chiffre obtenu lors d’une mesure doit être comparé à sa norme, en tenant compte des diverses influences qui ont pu le changer. Influences connues ou inconnues. Norme établie par des êtres humains, donc faillibles et perfectibles eux aussi.

Si votre médecin vous dit donc que, malgré le chiffre montrant que votre taux est légèrement plus bas que la norme du laboratoire, votre organisme ne manque pas de fer, c’est qu’il a essayé de faire la synthèse de tout ceci grâce à son expérience et à son sens clinique (une expression pompeuse désignant en quelque sorte le sixième sens comparable au fameux « flair » d’un enquêteur, policier ou journaliste).

Une subjectivité qui peut faire peur, dans notre société avide de certitudes et d’objectivité, mais qui est la seule garante d’une prise en compte globale de l’être humain vivant que vous êtes (et que je suis), avec ses particularités.

Je sais qu’un courant de pensée veut absolument réduire l’être humain à une suite de données, à des zéros et des uns enchaînés suivant un ordre unique. C’est le rêve de Transcendance, le film où Johnny Deep transfère son esprit dans un superordinateur.

Mais pour le moment, un être humain est une entité bien trop vaste et complexe pour entrer dans un algorithme.

Et pour le moment, seul le cerveau d’un autre être humain est capable d’en appréhender toutes les subtilités, d’y intégrer des notions de normes fluctuantes avec plusieurs inconnues, et d’en tirer profit pour soigner, tout en respectant la manière de vivre, les croyances et les convictions de son interlocuteur.

« Le chiffre c’est bien, le croire aveuglément ça craint »

Ce sera notre conclusion temporaire, celle qui, au terme de notre première étape au pays de la santé connectée, nous permet de comprendre que la nature même d’un chiffre appliqué au vivant est à double tranchant. Comme le dieu Janus, il a deux visages pour une seule personne : le visage de celui qui peut nous guider, mais aussi le visage de celui qui peut nous perdre dans le labyrinthe de la santé.

À trop croire les chiffres, on ne soigne plus une personne humaine, mais une analyse de sang. Or, une analyse de sang ne vit et ne meurt pas. Elle n’est qu’une analyse de sang.

Tout comme votre nombre de pas par jour ou vos performances sexuelles ne vous résument pas.

Dans le prochain épisode, À l’ombre du Big Data, nous verrons ce que la santé connectée et le Quantified Self peuvent apporter à la médecine, en bien comme en mal.

L’avenir de notre système de soin : petit exercice de divination

L’avenir de notre système de soin : petit exercice de divination

L’avenir de notre système de soin : petit exercice de divination

Dans les jours qui viennent, l’Assemblée nationale devrait voter la soi-disant Loi de Modernisation de notre Système de Santé de Marisol Touraine (cliquez sur le lien, j’y fait référence dans le reste de l’article). Depuis plusieurs mois maintenant, tous les médecins de terrain martèlent que la loi est délétère, mais rien n’y fait. Aussi faut-il nous attendre à un changement radical.

Ce petit texte est donc là pour décrire ce que sera le parcours d’un patient dans le système de soin français dans quelques années (disons, pour se mouiller un peu, dans les années 2020-2025), si toutes les évolutions actuelles vont au bout de leur logique. Je noterai à chaque fois que cela sera possible, mes sources sur les pièces de ce puzzle qui se construit devant nos yeux ébahis (pour les médecins) ou derrière votre dos (pour les patients).

Libre à chacun de s’en emparer pour sa propre réflexion… et pourquoi pas pour agir…

Raymond a 50 ans en 2023.

Raymond est père de trois adorables enfants d’une dizaine d’années, marié, et il mène de front une carrière exigeante d’ingénieur chez un sous-traitant d’Airbus (ben oui, on est dans la région toulousaine, quand même), et une passion dévorante pour l’escalade.

Raymond aime par-dessus tout se retrouver à soixante mètres de hauteur dans les gorges de l’Aveyron, ses doigts cherchant les prises minuscules que la roche lui ménage, collé contre la fraîcheur de la paroi et le dos offert à la caresse du soleil, avec les cris des oiseaux et le bruissement du vent dans les rares végétaux qui s’accrochent comme lui à la falaise.

Raymond aime cette sensation d’être suspendu dans le vide, lorsqu’il enchaîne les mouvements précis qui le mèneront au bout de la voie qu’il connaît si bien mais qu’il ne se lasse pas d’emprunter, au-dessus de cette gorge encaissée, à quelques heures seulement de la Ville Rose.

Malheureusement, ce jour-là, Raymond se sent vraiment fatigué.

Cela fait quelques mois qu’il peine vraiment à assurer ses prises, quelques mois qu’il se sent comme vidé de l’intérieur.

D’ailleurs, il maigrit beaucoup ces derniers temps, et même Stéphanie, sa femme, le trouve changé. Pourtant, il mange avec plaisir, et il a souvent très faim. Ce qui au départ était une plaisanterie entre amis est devenu un sujet d’inquiétude lorsque Raymond s’est rendu compte que les chiffres de la balance ne quittaient pas leur compte à rebours au fil des semaines et que ses muscles fondaient à vue d’œil. Alors que Gilles, son ami d’enfance, ne parvient même plus à faire un bon mot pas toujours très léger sur « celui qui va bientôt pouvoir passer derrière une affiche sans la décoller », Raymond s’inquiète.

Car d’autres symptômes se sont rajoutés à son amaigrissement.

Raymond a toujours fait très attention à son hydratation. Sportif, il sait que l’effort prolongé et les conditions climatiques souvent rudes dans lesquelles il donne libre cours à sa passion peuvent lui prendre beaucoup d’énergie, et consomment beaucoup d’eau dans son organisme.

Mais depuis quelques mois, il ressent une soif intense, très souvent, presque en permanence. Et il urine beaucoup. Il urine comme si toute l’eau de son corps voulait s’écouler hors de lui, emportant avec elle les protéines de ses muscles et l’énergie de sa volonté.

C’est ce jour-là, pendu à un bras au-dessus du gouffre, la peur au ventre, que Raymond décide de consulter son médecin, le Docteur Germain.

Il le connaît depuis quelques années, lorsqu’il a eu besoin de faire soigner sa petite dernière, Lisa, atteinte d’une éruption infantile. Le Docteur Germain soigne depuis toute la famille. Le trouver ne fut pas facile, car même dans la région toulousaine, les médecins généralistes exerçant en libéral sont devenus une denrée rare, une espèce en voie de disparition.

Du reste, Raymond se souvient en avoir discuté avec lui, à l’époque. Il avait été surpris d’apprendre que depuis les années 2015, de nombreux médecins étaient partis à la retraite, la plupart sans successeurs. Mais le courant était bien passé entre eux, et Raymond savait qu’il pouvait faire confiance dans le professionnalisme et l’indépendance de son médecin.

C’est le lendemain que Raymond prend son téléphone pour obtenir un rendez-vous au cabinet médical.

La secrétaire, charmante mais un peu débordée, lui demande le motif de sa consultation, pour savoir s’il s’agit d’une urgence.

Puisque ce n’est pas le cas, le rendez-vous est fixé, pour une matinée quinze jours plus tard. À Raymond qui s’étonne de ne pouvoir rencontrer son médecin plus tôt, la secrétaire finit par glisser, mi-désespérée, mi-exaspérée : « Hélas, le planning du Docteur est tellement chargé, que même les urgences ne peuvent pas toujours êtres vues le jour même… Mais s’il y a un désistement, je vous rappelle sans faute ».

Quinze jours passent, et l’inquiétude de Raymond progresse d’autant plus que son poids diminue toujours, que sa soif empire, et que ses urines le vident de plus en plus de son énergie.

Au jour dit, Raymond se présente devant le comptoir du secrétariat. Marie, la secrétaire d’accueil, lui demande tout de suite sa carte d’assuré santé. Elle la glisse dans le lecteur, et sur son écran déchiffre de nombreuses données. Elle soupire pour la vingtième fois ce matin-là : l’assurance privée de Raymond n’a pas mis à jour ses données sur sa carte.

— Vous êtes toujours à la Mutuelle Générale des Ingénieurs ?

— Non, mon employeur a décidé de nous changer de contrat, et nous avons donc une mutuelle d’entreprise différente, c’est AZA qui nous couvre, maintenant.

— Ah, il faudra que vous en parliez au Docteur, je ne sais pas s’il a une convention avec AZA

— Et s’il n’en a pas, qu’est-ce que ça change ?

La question est toute simple, mais Marie préfère l’éluder.

— Il vous l’expliquera lui-même si c’est le cas. Je vous laisse vous installer en salle d’attente.

En savoir plus, étape 1 : complémentaires santé d'entreprises

Au 1er janvier 2016, la loi fera obligation à tout employeur de proposer à ses salariés une assurance santé complémentaire d’entreprise, qui sera chargée de rembourser un « socle » c’est-à-dire la part que l’Assurance Santé obligatoire (la Sécurité sociale) ne rembourse pas. Actuellement 30 % des frais de soins, ce qui s’appelle le Ticket modérateur.

Côté pile, la bonne nouvelle, c’est que les 4 millions de salariés qui actuellement n’ont pas de couverture complémentaire vont bénéficier automatiquement des garanties minimales.

Côté face, la mesure ne concerne pas les travailleurs indépendants, mais surtout, elle entérine le fait que les salariés (l’écrasante majorité des Français) auront souscrit (via leurs employeurs), une assurance complémentaire.

C’est un beau marché qui s’est ouvert pour les assurances privées.

Mais c’est surtout une façon de leur mettre le pied dans la porte. Elles deviendront de fait le deuxième acteur obligatoire de votre assurance santé. Les complémentaires vont-elles longtemps se contenter d’être simplement subordonnées à l’assurance santé publique ?

Rendez-vous à l’étape 2 pour le savoir…

Raymond se dirige vers la salle d’attente commune aux trois généralistes du centre médical. Comme toujours, elle est bondée. Des enfants en bas âge, amenés par leurs parents, des personnes âgées, en couple ou seules, qui ont été obligées de se déplacer jusqu’ici car les médecins ne peuvent plus faire de visites à domicile du fait de leur planning trop chargé.

Heureusement, les médecins du centre travaillent sur rendez-vous, et l’attente est assez courte. Ils ont juste entre une demi-heure et une heure de retard.

Vient le tour de Raymond.

Le Docteur Germain savait en consultant son agenda le matin même qu’il allait le voir pour un « amaigrissement et une fatigue importante depuis quelques mois ». Il avait déjà quelques idées. Il avait cependant besoin de discuter un peu avec Raymond de ses symptômes, de leurs caractéristiques, de son vécu, et de l’examiner un peu : vérifier son cœur, ses poumons, ses artères, la sensibilité de ses nerfs. Dans son esprit, différentes hypothèses étaient déjà en concurrence.

Mais avant même de pouvoir faire ce travail-là, son travail, il a une chose désagréable à vérifier. Une chose qui n’a rien à voir avec la maladie de Raymond, mais qui peut tout changer.

— Bonjour Raymond, je vous en prie, asseyez-vous.

— Bonjour Docteur, je suis content de vous voir. Je suis assez inquiet.

— Je m’en doute, les symptômes que vous avez décrits dans votre motif de consultation doivent vous préoccuper. Nous allons faire le point dessus, mais si vous le voulez bien je dois d’abord vérifier votre couverture sociale.

En se tournant vers son ordinateur, le Docteur Germain voit sur le dossier de Raymond que la mutuelle d’entreprise a changé, et que c’est AZA qui est maintenant l’assurance de santé de son patient.

Il soupire malgré lui, car le contrat que l’entreprise de Raymond a conclu est assez faible. Les choses ne vont pas être aussi simples qu’il aurait pu le penser.

— Hum, je n’ai pas de convention avec AZA, ce qui veut dire qu’ils ne voudront pas régler votre consultation. Vous devrez la payer entièrement.

Surpris que sa nouvelle mutuelle ne couvre pas ses dépenses de santé avec le médecin de son choix, Raymond se dit qu’après tout, la confiance qu’il met en son diagnostic vaut bien l’investissement.

En savoir plus, étape 2 : Les réseaux de soins

Vous avez certainement l’habitude des réseaux d’assurance pour votre voiture. Vous savez qu’en fonction de votre assurance, vous ne pouvez pas aller voir n’importe quel garagiste. Seuls ceux qui sont agréés par votre assureur (donc qui ont signé un contrat avec lui) pourront vous garantir la prise en charge des frais de vos réparations (moyennant une franchise, bien sûr).

Actuellement, cela n’existe dans le domaine de la santé que dans des domaines bien précis (l’optique par exemple). Il vous est possible de choisir librement votre médecin, votre pharmacien, votre kinésithérapeute.

Mr Guillaume Sarkozy, frère de notre ex-président, dirige la puissante complémentaire Malakoff Médéric. Comme vous le lirez ici, ou encore ici, il piaffe d’impatience à l’idée de pouvoir constituer des réseaux de soins. Ce qu’il appelle « contractualiser » avec les médecins, c’est leur proposer un agrément.

Contre une rémunération supplémentaire (quand la moyenne des montants de consultation en Europe est de 45 euros, vous pensez que les médecins français payés 23 euros feront la fine bouche ?… au passage, s’ils étaient si vénaux et nantis qu’on veut bien le dire, ils seraient ravis de « contractualiser » avec Mr Sarkozy, ce qui veut dire qu’ils ne se battraient pas contre la Loi de Mme Touraine…) ils accepteraient de se soumettre à des protocoles de parcours de soin pour leurs patients. Ce qui veut dire qu’ils accepteraient que l’assurance complémentaire décide de quels examens et de quels traitements leurs patients pourraient bénéficier.

Ils se laisseraient déposséder de leur prérogative la plus sacrée : la décision du meilleur traitement pour leur patient selon des considérations purement médicales.

En d’autres termes, si votre médecin signe un contrat avec une assurance complémentaire, il accepte de pouvoir vous donner un médicament qui ne vous conviendra pas, mais qui sera homologué par votre mutuelle, donc probablement qui coûtera moins cher à cette dernière…

Vous ne serez plus soigné en fonction de votre pathologie, de vos réactions physiologiques personnelles à un traitement, mais en fonction d’un protocole décidé statistiquement et économiquement…

Si vous refusez ce système et allez voir un autre médecin, non agréé, votre complémentaire santé refusera de prendre en charge la consultation.

— Et vos honoraires se montent à combien ?

— 35 euros.

— Mais je croyais que le tiers payant était obligatoire !

En savoir plus, étape 3 : Le Tiers-payant Généralisé et Obligatoire

La mesure phare de la Loi de Mme Touraine, c’est le Tiers payant généralisé et obligatoire (art. 18 de la Loi). Ce qui veut dire que lorsque vous allez chez votre médecin, vous ne faites plus l’avance des frais. En lisant votre carte vitale, votre médecin se fait payer par l’assurance maladie obligatoire et l’assurance complémentaire.

En théorie…

Car en pratique, sans rentrer dans les détails techniques assommants, c’est très compliqué.

Il suffit de savoir que si la sécurité sociale est la seule à payer la part obligatoire avec un système informatique assez performant, les complémentaires sont plus de 400 organismes en France avec chacune un système informatique propre… et bien sûr pas toujours au point…

Les dentistes et les pharmaciens le savent bien, qui ont beaucoup de difficultés à se faire régler la part des mutuelles.

Ce système va donc générer une complexité exponentielle.

La seule solution pour en sortir est de créer un payeur unique, qui sera chargé de régler les praticiens. La sécurité sociale a déjà dit qu’elle ne le ferait pas.

Qui reste-t-il ?

Les assurances complémentaires bien sûr !

En créant une structure qu’elles géreront, elles seront donc responsables de la gestion financière de… tout le système de soin français !

Mais, pour renverser la célèbre phrase de Peter Parker, « de grandes responsabilités impliquent un grand pouvoir ». Et nul doute que les complémentaires seront alors en mesure d’imposer leur vision des choses : les fameux réseaux de soin de l’étape 2.

Vous pensez qu’on en a terminé ? Détrompez-vous, il y a plus fort encore…

— C’est le cas, en effet, si votre mutuelle a un contrat avec le médecin que vous consultez. Sinon, elle refuse de payer le praticien… Et si j’en crois votre contrat, nous allons être un peu limités dans les éventuels examens complémentaires et les consultations vers les spécialistes. Mais nous verrons si nous en avons besoin. Parlez-moi de ce qui vous arrive. Tout cela a commencé quand ?

En savoir plus, étape 4 : Le désengagement de l'Assurance Maladie Obligatoire

Une fois que le Tiers payant est devenu la règle, le patient ne paie plus son médecin, ce qui veut dire qu’il n’a plus accès à une information essentielle : qui prend en charge le coût de l’acte ?

Actuellement, l’Assurance Maladie Obligatoire (la sécurité sociale) prend en charge 70 % d’une consultation, les 30 % restants étant couverts (ou pas) par une assurance complémentaire (une mutuelle, même si nous verrons plus tard que ce n’est très souvent qu’un abus de langage qui a des conséquences importantes).

Mais si le patient n’a plus conscience des flux d’argent, qu’est-ce qui empêche le gouvernement, ou les pouvoirs publics en général, de décider que la sécurité sociale ne prendra plus en charge que 60, 50, 40, voire 30 % des dépenses de santé ? Une telle décision serait totalement indolore pour la plupart des patients, dans un premier temps. Elle ne soulèverait que très peu d’objections. Après tout, elle résorberait en partie de fameux « trou de la sécu » en diminuant la charge de la santé sur les comptes publics.

Vous pensez que je rêve ?

Lisez cet article. On réfléchit déjà à ne rembourser les médicaments que selon un taux unique (actuellement, le taux est variable en fonction du service médical rendu, un indice décidant si le médicament est très important ou « de confort »).

Ce taux sera-t-il de 70 % ? Il serait très étonnant que des médicaments remboursés actuellement à 15 % le soient à 65 %… Le plus probable est que le taux choisi soit inférieur à 65 % pour tous les médicaments…

Lisez ensuite ce rapport de l’inspection des finances sur le dispositif ALD (Affection de Longue durée) qui prend en charge à 100 % par la sécurité sociale les patients atteints de certaines maladies considérées comme graves (le diabète de Raymond en fait partie). On y lit que, pour améliorer le dispositif, il est question de… le supprimer. Et de le remplacer en évaluant le reste à charge « acceptable » pour les patients.

Ce qui veut dire que les patients qui, comme Raymond, sont atteints de diabète ne seraient pas remboursés totalement par la sécurité sociale sur leurs médicaments contre le diabète…

À qui croyez-vous que le gouvernement confiera le reste à charge ?

Aux assurances santé complémentaires bien sûr…

Ce qui rend l’apparition de réseaux de soins encore plus probable…

Et Raymond de détailler ce qu’il a remarqué, pourquoi, comment, en répondant de temps à autre aux précisions que lui demande le Docteur Germain.

Au fur et à mesure de la consultation, l’idée de départ du Docteur Germain s’affine, et le diagnostic est quasi certain : un diabète est bien en train de s’installer chez son patient.

Malgré les deux interruptions téléphoniques de la secrétaire qui demande quand placer un patient qui avait des maux de gorge depuis deux jours (la réponse : pas d’urgence donc on ne surcharge pas le planning, ce qui veut dire un rendez-vous dans trois semaines, s’il n’est pas guéri tout seul d’ici là), l’examen physique peut se dérouler sans problème et le Docteur Germain ne décèle aucune complication encore installée sur les organes de Raymond.

Mais il va falloir faire des examens.

— Si le diagnostic se confirme, vous devriez aller voir un ophtalmologiste, une diététicienne et un cardiologue, au minimum. C’est là que cela se complique. Votre mutuelle d’entreprise ne couvre pas la totalité des examens. Mais je vous conseille fortement de les faire, car ils permettront de veiller à ce que le diabète ne provoque aucun autre dégât dans votre organisme. Et la diététique est le premier traitement de votre diabète.

Raymond acquiesce. Il est prêt à faire quelques sacrifices pour retrouver sa santé.

La consultation se termine et il serre la main du Docteur Germain chaleureusement. Il sait enfin ce qui cloche chez lui, et il sait comment il va pouvoir se soigner.

Dans les semaines qui suivent, Raymond entame les démarches nécessaires. Il se heurte à chaque fois cependant à un problème qu’il n’avait pas anticipé : sa mutuelle d’entreprise ne couvre que très peu de choses. Il décide donc de changer de mutuelle.

Hélas, comme les données de son dossier médical sont accessibles à tous les acteurs du système de santé, toutes les mutuelles qu’il démarche commencent par regarder son contenu. Et le diabète diagnostiqué récemment n’enchante pas ses interlocuteurs. Un jour, lors d’un rendez-vous, le conseiller de la mutuelle lui lance même :

— Vous savez, un diabète, ça coûte cher à soigner pour une mutuelle. Nous pourrions accepter de prendre ce risque avec vous, mais vous devrez payer une surprime.

N’ayant pas d’autre choix, Raymond accepte. Sa nouvelle mutuelle lui coûte très cher, mais ses revenus lui permettent de s’offrir ce qui est devenu un luxe.

En savoir plus, étape 5 : L'ouverture des données personnelles de santé aux organismes privés

Actuellement, la sécurité sociale est une sorte de grande muette.

Toutes les données de vos remboursements de traitements, de consultations, d’analyses médicales, sont éclatées en deux. D’une part il y a votre dossier médical, bien au chaud dans l’ordinateur de votre médecin (à moins que le vôtre ne soit encore sur du papier, si votre toubib date du siècle précédent), inaccessible à quiconque sauf à vous et à votre médecin, vous savez, celui que vous avez choisi librement. Et d’autre part les données financières de l’assurance maladie obligatoire, qui dorment dans les ordinateurs de la sécurité sociale. Celles-là, elles sont encore plus protégées. Seul votre médecin y a accès, et votre pharmacien dans une moindre mesure.

Avec la Loi Touraine, les données de santé vont devenir moins timides.

D’abord, elles vont se regrouper, pour se sentir moins seules.

En effet, votre dossier médical sera partagé (art. 25 de la Loi) sur un réseau informatique très protégé (vous savez, comme ces réseaux gouvernementaux qui se font régulièrement pirater visiter, par des touristes nord-coréens, ou mieux, comme ces sites ultrasécurisés qui promettent l’anonymat de leurs membres adultères et qui oublient de fermer la serrure électronique de leur coffre-fort pour que des gens bien intentionnés publient sur internet la liste des époux infidèles…) accessible uniquement aux médecins… et aux assurances de santé… oui, toutes, même celles qui ont un excellent système informatique datant des années 1990…

Ensuite, elles vont se montrer un peu plus.

Comme je le disais, les assurances complémentaires vont y avoir accès (art. 47 de la Loi). Elles le demandent depuis très longtemps (rappelez-vous ici, dernier paragraphe, et là, quatrième paragraphe avant la fin). Normal, elles piloteront déjà le paiement, et pour constituer leurs réseaux de soin et « rationaliser » le financement, elles auront besoin de savoir ce que vous prenez comme médicaments.

Corollaire de ces deux expositions de données, le secret médical n’existera plus.

Le secret médical ?

Vous savez, ce truc hérité des Grecs, qui stipule que tout ce que vous confiez à votre médecin restera strictement confidentiel.

Pour le faire tomber, il suffit de lire votre dossier médical en ligne. Ou pour les plus joueurs, de reconstituer vos pathologies en lisant simplement la liste des médicaments que vous prenez.

Vous trouvez que ce n’est pas gênant ?

Peut-être que les députés qui vont voter la loi non plus.

Jusqu’à ce qu’un hacker pirate leur dossier médical et ne dévoile que tel député est atteint d’une « chaude pisse » (une légère infection sexuellement transmissible), qu’il aurait contractée en étant très légèrement infidèle à son épouse. Ou mieux, qu’une autre députée, elle, vit un enfer avec sa fille handicapée mentale…

Peut-être alors, que ces députés se mordront les doigts d’avoir voté une loi qui abolit le secret médical…

En attendant, les assurances complémentaires, elles, pourront à loisir déterminer ce que vous coûtez au système de soin, et « optimiser » votre traitement. Voire même décider qu’elles ne paieront pas votre traitement si vous leur coûtez trop cher.

Les médicaments et le régime qu’il suit, ainsi que son activité physique très régulière, lui permettent rapidement de retrouver sa forme, son énergie, son tonus, et lui font retrouver une vie normale.

Cependant, la mutuelle a exigé un relevé d’identité bancaire à son inscription, et ce n’est que deux ans plus tard, lorsqu’il chute accidentellement lors d’un entraînement sur un mur d’escalade et qu’il faut lui réduire une épaule luxée sous anesthésie, qu’il comprend pourquoi : son compte a été débité automatiquement d’une franchise de plus de cent euros.

En savoir plus, étape 6 : Prélèvements directs de franchises sur le compte bancaire du patient

Et comme inévitablement tout le monde coûtera toujours un peu trop cher aux assurances complémentaires (à ce stade-là, la sécurité sociale ne sera plus qu’une portion congrue), elles seront obligées de réguler le système selon leurs critères, les critères les plus objectifs bien sûr, les critères statistiques et financiers.

Actuellement, la sécurité sociale étant pauvre, très pauvre, elle ne peut vous rembourser que 22 euros sur une consultation de 23 euros. Et puis comme vraiment elle est dans la dèche, elle ne rembourse pas non plus 50 centimes d’euro sur chaque boîte de médicament que vous allez chercher à la pharmacie.

Avec le Tiers payant généralisé et obligatoire, comment la sécurité sociale aujourd’hui, les complémentaires demain, vont-elles faire pour ne pas payer ces euros ?

En ayant un accès à vos comptes bancaires.

Ne riez pas, ce n’est pas une plaisanterie. C’est réel.

Demain, lorsque vous irez chez le médecin, vous n’avancerez pas les frais, mais la sécurité sociale vous ponctionnera de 1 euro directement sur votre compte bancaire.

Déjà, 1 euro sans qu’on vous le demande, je ne sais pas si vous serez d’accord.

Mais imaginons que « pour faire des économies », on décide que cette franchise ne sera pas de 1, mais de 10 euros. Ou bien que, parce que votre prothèse de hanche coûte décidément très cher, votre assurance complémentaire vous facture une franchise de 200 euros. Et vous n’aurez pas le choix.

Quelques mois plus tard, au moment de concrétiser enfin le projet immobilier que Stéphanie et lui ont passé trois ans à préparer, l’assurance obligatoire pour l’emprunt lui annonce par courrier qu’il devra payer une surprime également. En effet, les assurances ont également accès à son dossier médical, puisqu’il se trouve que l’assurance de l’emprunt est une filiale de sa mutuelle

En savoir plus : Les grands gagnants, des mutuelles, vraiment, ou des groupes d'assurance privés à but lucratif ?

La cerise sur le gâteau est de savoir qu’en 2010, le marché des complémentaires santé était occupé à 56 % seulement par des mutuelles (des organismes à but non lucratif) et à 21 % par des organismes de prévoyance (but non lucratif), donc à 23 % par des organismes à but lucratif.

Ce qui veut dire qu’un quart du marché environ est détenu par des sociétés dont le but est de faire de l’argent en vous payant vos soins.

Ce que l’on nomme « mutuelles » n’est donc qu’une partie de la réalité.

Une partie non négligeable est là non pas pour vous aider à vous soigner du mieux possible de façon désintéressée, mais pour faire du profit.

Avoir accès au pilotage du système de soin, à vos données personnelles de santé et de remboursement, et à votre compte bancaire sera certainement la meilleure chose qui leur soit arrivée depuis très longtemps…

Alors, cette Loi Touraine, elle ne vous fait pas un peu peur, même pas un tout petit peu ?

Parce qu’à moi…

Et pourtant, Raymond se trouve chanceux. Stéphane, un de ses collègues ouvriers, n’a pas les mêmes moyens que lui. Lorsqu’il a voulu se faire opérer de la main, sa mutuelle lui a imposé un chirurgien qui était moins cher.

Le système que je décris ici n’est pas vraiment un modèle de solidarité et de justice sociale, n’est-ce pas ?

On pourrait plutôt le comparer au système américain (qui lui est en train de changer pour se rapprocher de celui que nous avons actuellement, ironique, n’est-ce pas ?). C’est pourtant un gouvernement dit de gauche qui est en train de mettre en place un tel système où les plus riches seront les mieux soignés, au plus grand profit d’intérêts privés financiers uniquement guidés par le montant de leurs dividendes…

Bien sûr, ce n’est qu’un exercice de divination et on peut me taxer de pessimiste ou d’alarmiste, mais il est fort possible que tout cela soit un jour une réalité, je crois vous en avoir montré quelques preuves.

Sauf si nous refusons tous cette fatalité.

Les remèdes du docteur Irabu, de Hideo Okuda

Les remèdes du docteur Irabu, de Hideo Okuda

Les remèdes du docteur Irabu, de Hideo Okuda

Il y a parfois des rencontres qui sortent de l’ordinaire. Des personnalités atypiques, j’en croise assez souvent dans mon métier. Mais certaines sortent du lot.

C’est le cas de Jacques, un patient de presque 60 ans, qui, nonobstant son métier de chaudronnier, est un véritable geek : quand je l’ai connu, il jouait à World of Warcraft des nuits entières. Et puis il est passionné de culture japonaise, jusqu’à en dévorer des mangas dont je n’avais pas même entendu parler, ou à aller voir en concerts des idols, comme les Baby Metal. Lui qui ne parle pas un mot d’anglais est allé jusqu’en Allemagne pour assister à un concert où la moyenne d’âge devait avoisiner les 20 ans, et encore, sans doute parce qu’il faussait les statistiques…

Bref, il y a quelques semaines, Jacques arrive en consultation en me tendant un bouquin.

Tenez, lisez-le, je suis sûr qu’il va vous plaire, Docteur. Ça m’a fait penser à vous. Mais après, vous me le rendez, hein ?

La couverture m’a d’abord fait penser à un roman à l’eau de rose (sans jeu de mots), et le bandeau déclamant fièrement qu’il s’en était vendu plus d’un million d’exemplaires au Japon m’a un peu refroidi.

Mais en débutant la lecture deux jours plus tard, j’ai révisé mon jugement.

En cinq consultations qui sont autant de chapitres ou d’histoires courtes, nous faisons la connaissance du Docteur Ichirô Irabu, un psychiatre très original, dont les méthodes de soin sont si délirantes que l’on se demande s’il est génial ou complètement cinglé. Très égocentrique, un peu sadique, il fait revenir ses patients chaque jour pour pouvoir observer Mayumi, son infirmière exhibitionniste aux appâts plantureux, faire des injections diverses à ses patients. Et ses prescriptions sont d’autant plus étranges qu’elles n’ont souvent rien de médical. La natation à outrance pour un angoissé, ou même s’inscrire à un concours pour devenir actrice dans le cas d’une jeune femme paranoïaque, il y a de quoi douter.
Mais contre toute attente, tout cela fonctionne.

 Pour une première approche de la littérature japonaise contemporaine, Jacques m’a offert un raccourci saisissant sur le quotidien d’une société où le travail, les apparences et la sexualité tiennent une place singulière pour un Occidental.

L’auteur croque sans vergogne et même avec un plaisir évident l’obsession technologique des adolescents comme les frustrations diverses qui traversent ses contemporains. Avec une gouaille qui renverse les valeurs et fait se demander si Irabu, tout déjanté qu’il paraisse, n’est pas finalement plus normal que la société dans laquelle évoluent ses patients.

Un constat qui fait également réfléchir à notre propre société et aux maux qu’elle engendre. Négation de l’humain dans le travail, consumérisme dans les relations interpersonnelles comme dans le couple, sacrifice de valeurs profondes sur l’autel de la réussite, tout cela forme une bonne part des consultations qu’un médecin généraliste reçoit à longueur de journée.

Et si nous avions nous aussi besoin d’un Docteur Irabu ? La figure de ce médecin psychiatre rappelle celle du Docteur House, en contrepoint, archétype peut-être plus occidental où le soignant se place comme dédaigneux.

Quelle que soit la réponse, l’ouvrage illustre tout de même le pouvoir de l’esprit sur les maux dont souffrent les individus, en s’affranchissant des réflexes et des référents occidentaux.

Il y a une suite, apparemment, intitulée Un yakuza chez le psy.

Et les Japonais en ont fait un téléfilm…

Le plus étonnant, dans tout cela, c’est que Jacques lui-même pourrait bien être l’un des patients de l’étrange docteur Irabu. Aussi attachant, il souffre autant qu’eux, d’une pathologie complexe où le corps et l’esprit s’embrouillent l’un l’autre.

Je n’ai pas les méthodes du fantasque praticien japonais, mais je peux essayer d’appliquer l’un de ses principes : avoir le courage de suivre son patient là où le soin est possible, même si c’est difficile.