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Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

par | Déc 14, 2018 | Le Serpent d'Hippocrate | 3 commentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Vous comprendrez comme moi que mes patients soient déstabilisés lorsque je prononce cette phrase un brin provocatrice alors qu’ils n’attendent qu’une chose : qu’on leur fasse passer une radio pour savoir « si c’est cassé ».

Il s’ensuit généralement à peu près ce dialogue :

— Mais, Docteur, si c’est cassé, il faudra peut-être m’opérer.

— Non, probablement pas. Il est rare de devoir opérer un petit orteil lorsqu’on ne voit pas la fracture directement. Votre os va se réparer tout seul s’il y en a une. Nous allons simplement lui faciliter la tâche en vous bandant ensemble les trois derniers orteils.

— Et s’il n’y a pas de fracture ?

— On fera la même chose, ça permettra à vos tendons, vos ligaments et à tout le reste de cicatriser également.

— Mais alors, je ne saurai pas si c’est cassé ?

— À quoi ça vous servirait ?

— Ben…

— Vous pensez qu’après avoir fait une radio vous aurez moins mal ?

— Euh…

— Exactement. Une radio ne diminuera pas votre douleur, pas plus qu’elle ne raccourcira le temps pendant lequel vous aurez mal.

Et même si je sens bien qu’ils ont saisi le raisonnement, je perçois aussi comme une pointe de déception dans leur attitude. Ils n’auront pas d’images pour concrétiser leur douleur. Je me demande parfois s’ils ont peur qu’on ne reconnaisse pas le traumatisme comme étant réel s’ils n’en ont pas la preuve en images.

Cette situation fait souvent écho à d’autres, presque plus fréquentes encore, où des patients qui sont en traitement pour une affection connue viennent, un peu gênés, me demander de leur prescrire une IRM/un scanner/une radio/une écho/une prise de sang/insérer un autre examen complémentaire parce que leur kinésithérapeute ou leur ostéopathe trouve « que ça dure trop longtemps » et leur a « suggéré » plus ou moins fortement que c’était nécessaire parce qu’ils ne savaient plus quoi faire d’autre.

Je leur fais souvent les mêmes réponses, qui sont des questions naïves.

Pensent-ils qu’ils auront moins mal lorsqu’ils auront été passer la sacro-sainte IRM ?

Le kinésithérapeute ou l’ostéopathe changera-t-il le traitement si l’IRM montre… mais que peut-elle montrer, au juste ?

La réponse à la première question est évidente.

Quant à la deuxième, c’est là tout le nœud du problème.

On pense que l’examen va révéler une image nette et absolue de ce qui se passe dans le corps du patient et nous permettre presque comme par magie (le miracle de la technologie) de résoudre le problème.

Or, je vais choquer, mais : c’est faux.

Aucun examen médical à notre disposition n’est : omniscient (il ne montre que ce que l’on cherche), suffisamment précis (les examens d’imagerie moins encore que les examens biologiques), toujours juste (il existe aussi des erreurs dans la technologie).

Les images dont nous disposons sont l’équivalent pour le corps humain d’une reproduction de La Joconde exécutée avec des gants de boxe par un enfant de 2 ans.

C’est-à-dire que les détails sont inexistants, les nuances une simple vue de l’esprit ou une reconstruction algorithmique donc faillible, et que ce qui apparaît visible est généralement un problème suffisamment important pour confirmer simplement un doute déjà présent lors de la consultation.

Dans ces conditions, quel est l’intérêt de demander une IRM (même raisonnement pour un scanner ou tout autre examen) dans une pathologie connue (on sait que le patient a une tendinite, ou une entorse, par exemple) ?

Aucun.

Mais quel est donc l’intérêt d’un examen complémentaire en règle générale ?

C’est ce qui est vraiment important, je crois, et c’est ce que j’aimerais que tous les professionnels de santé, les médecins comme les autres (et moi compris dans le lot), aient plus à l’esprit lorsqu’ils exposent leur démarche à leurs patients.

Intérêt diagnostique

Le premier intérêt est évident, et c’est souvent celui-ci qui motive la prescription et la réalisation de l’examen.

C’est aussi évident pour les patients eux-mêmes : si on fait une radiographie d’un os fracturé, on va visualiser la fracture, on saura donc que l’os est cassé.

Les examens à visée diagnostique sont très nombreux. Imagerie, biologie par prise de sang, prélèvement d’urines, de selles, de sperme, de sécrétions nasales… ne cherchez pas, la médecine a inventé un examen pour chaque sécrétion du corps.

Ces examens sont tellement nombreux que les énumérer tous prendrait plusieurs tomes d’encyclopédie.

Et c’est justement là que le bât blesse.

Faire un examen à visée diagnostique, c’est d’abord choisir lequel. Celui qui pourra nous aider le mieux à trouver de quoi souffre notre patient, parmi les milliers possibles. Bon, j’exagère, pour chaque pathologie, il y a un petit nombre d’examens utiles, c’est vrai. Le choix n’en est pas moins difficile. Car chaque examen a ses avantages et ses inconvénients, comme nous le verrons plus loin.

Cependant, si tous les médecins peuvent vous raconter des histoires où un examen complémentaire a permis de faire un diagnostic alors que personne n’y avait pensé, tous les médecins vous diront aussi que cela représente moins de 1 % des cas. Et tous vous diront aussi que dans les 99 autres cas sur 100, l’examen complémentaire a juste confirmé ce qu’ils avaient déjà compris grâce simplement aux informations qu’ils avaient recueilli après avoir interrogé et examiné correctement leur patient.

Dans ces cas-là, l’examen n’a finalement été utile que pour confirmer l’impression du médecin, voire écarter une autre hypothèse diagnostique, proche mais plus grave par exemple.

Car les examens complémentaires sont vraiment intéressants dans une situation très particulière que l’on appelle le diagnostic différentiel.

Parce que les patients souffrent rarement de symptômes correspondant parfaitement à ce qui est enseigné dans les livres de médecine et sur les bancs de la faculté, le médecin se retrouve souvent avec plusieurs hypothèses diagnostiques en tête, qu’il va hiérarchiser du plus grave au plus bénin mais aussi du plus probable au moins probable. Et il va s’aider d’examens complémentaires bien choisis pour faire le tri parmi ces hypothèses et trouver celle qui correspond le mieux à l’état de son patient.

Bien évidemment, là encore, le choix de l’examen ou des examens complémentaires est crucial. Il ne peut pas se faire au petit bonheur la chance, ou être exhaustif « au cas où », parce qu’il existe tant d’examens possibles qu’il faudrait découper le patient en tranches fines et attendre plusieurs mois avant d’avoir fini de tout examiner au microscope, si tant est qu’on puisse trouver la réponse avant que le patient ne guérisse spontanément… ou ne meure de sa pathologie…

Intérêt thérapeutique

Un examen complémentaire peut aussi avoir un intérêt thérapeutique, lorsqu’il permet de guider le traitement d’une affection déjà connue et diagnostiquée, en précisant par exemple l’étendue des zones atteintes, ou en allant chercher le type exact d’une bactérie responsable d’une infection, avec en prime la liste des antibiotiques qui ont une efficacité sur cette bactérie et celles auxquelles le germe est résistant.

Ce genre de bénéfice est le plus intéressant.

Comme le médecin a souvent une bonne idée du diagnostic ou du moins de la catégorie de diagnostics dont souffre le patient, il sait déjà quel type de traitement va être efficace. Mais l’examen complémentaire va lui permettre de cibler plus précisément la thérapeutique à employer. Ainsi, il aura plus de chances de régler le problème en minimisant les effets secondaires du traitement.

Encore faut-il que l’examen n’ait pas plus d’effets secondaires que ce dernier…

Intérêt sur le suivi

Enfin, un troisième cas peut se présenter où un examen complémentaire est utile : lorsqu’il aide à suivre l’évolution d’une pathologie, et donc à adapter le traitement en fonction de la façon dont le patient réagit.

C’est par exemple le cas des dosages réguliers des hormones thyroïdiennes quand on doit en prendre pour substituer le fonctionnement défaillant de sa propre thyroïde, ou du dosage de glycémie quand on est diabétique. C’est le cas des imageries répétées lorsque l’on est en cours de chimiothérapie lors d’une pathologie cancéreuse.

Souvent, le rythme auquel on effectue ces examens est codifié dans des protocoles qui ont été pensés et validés pour maximiser le bénéfice attendu et minimiser les effets secondaires.

Les risques des examens complémentaires

Car, hélas, tous les examens complémentaires ont des effets secondaires.

Un examen complémentaire est un peu comme un médicament.

Chacun d’entre eux peut être extrêmement utile, mais en contrepartie, chacun expose à des risques différents, des risques dont il est nécessaire d’être conscients avant de les pratiquer, mais surtout avant même de les prescrire. Ou de les conseiller si l’on n’est pas le prescripteur.

Et vous allez voir que ces effets négatifs sont plus nombreux que ce que l’on peut croire au premier abord.

Ne rien trouver : les faux négatifs

Comme je vous l’ai dit, nombre des examens dont nous disposons ne sont pas très précis.

Même si l’on n’en est plus à goûter les urines pour y détecter un goût de sucre ou d’ammoniac, comme au moyen âge, nos moyens sont plus limités qu’il n’y paraît.

Chaque examen possède ce que l’on appelle une sensibilité. C’est tout simplement son seuil de détection.

Tout comme votre œil ne peut pas distinguer une épingle perdue au milieu d’un carrelage à dix mètres de distance, une radio ne peut voir que ce qui est calcifié, un scanner ne pourra pas distinguer les détails plus petits que le millimètre, et une IRM aura du mal à précisément délimiter certaines zones de tissus différents.

Quant aux seuils de détection des examens des fluides biologiques, ils ont un problème différent : l’établissement d’une norme, d’une zone de normalité et de zones d’anormalité.

Pour être plus clair, mettons que vous désiriez mesurer le taux de sucre dans le sang.

Comme votre organisme consomme du sucre en permanence, et qu’il en mobilise en permanence aussi depuis les stocks qu’il a constitués depuis la dernière fois que vous avez mangé, ce taux fluctue à chaque instant. Mais la mesure, elle, sera faite à un seul de ces instants. Avec une précision qui n’est pas absolue (quelle est la sophistication de votre appareil ? Est-il récent ? Est-il bien entretenu ?). Le chiffre que vous allez obtenir n’est donc au mieux qu’une approximation de la réalité, une estimation. Et depuis que nous avons parlé ensemble de quantified self, vous savez quel crédit limité il faut accorder aux chiffres, et surtout aux normes.

Ainsi donc il se peut que la sensibilité de votre examen soit assez faible.

Cela signifie que l’examen que vous avez choisi d’effectuer ne détecte pas un problème qui existe bel et bien.

La radio ne verra peut-être pas votre fracture. L’IRM ne montrera pas votre tendinite pourtant si douloureuse car le tissu sera mal visualisé, ou trop petit.

Dans ce cas, non seulement vous avez effectué l’examen pour rien, mais encore, et c’est plus grave, vous êtes faussement rassuré. Pire, cet examen faussement négatif va vous entraîner sur de fausses pistes. Car vous allez le considérer comme ayant éliminé une hypothèse, alors qu’en réalité il n’en est rien.

Cela peut parfois entraîner des retards de diagnostic assez lourds de conséquences.

Trouver quelque chose qui n’existe pas : les faux positifs

Mais l’inverse est aussi vrai.

Un examen peut vous montrer quelque chose qui n’existe pas.

C’est difficile à croire, je sais, et pourtant.

Les faux positifs, comme nous les appelons, sont très répandus.

Car un examen possède également, en plus de sa sensibilité, sa spécificité.

Certains paramètres biologiques peuvent être augmentés ou diminués de façon artificielle par d’autres causes que la pathologie soupçonnée. Par exemple, l’augmentation du nombre de globules blancs dans le sang, caractéristique d’une infection peut aussi être due… à la prise de cortisone… Si vous avez basé tout votre raisonnement sur cet examen-là, vous vous êtes plantés, et vous avez diagnostiqué une infection fantôme… car elle n’existe pas.

Plus parlant encore, une simple radiographie peut vous montrer des images pouvant ressembler à un cancer (« mais qu’est-ce que c’est que cette grosse tumeur sur la troisième côte à droite ? ») alors qu’il s’agit simplement de la superposition de deux côtes parfaitement normales sur l’image en deux dimensions obtenue lors de l’examen par la mise à plat des projections des rayons sur le film photographique. Si vous avez pris ces deux côtes pour une tumeur osseuse, vous avez fait opérer votre patient pour rien… ou bien vous l’avez envoyé en chimiothérapie pour moins encore…

Un faux positif a conduit votre raisonnement dans une autre impasse : vous avez déclenché un traitement sans fondement, et donc exposé votre patient à des effets indésirables sans aucun bénéfice, puisqu’il n’avait rien. Je ne parle même pas du coût des examens, du coût des traitements qui s’en sont suivis, ni du coût pour le patient dans sa qualité de vie, son temps, son activité professionnelle, familiale, etc.

Si l’on ne s’en rend pas compte toute de suite, ça peut même vous étonner que la tumeur ne régresse pas… et pourtant, ce n’est pas étonnant, puisqu’elle n’existe pas…

Les effets indésirables

Plus fort encore : un examen a des effets indésirables propres. Comme un médicament.

Une radiographie, une simple radiographie, comme un scanner d’ailleurs, qui n’en est qu’une version plus sophistiquée, vous balance allègrement des rayons X à travers le corps, ce qui a une fâcheuse tendance à faire muter votre ADN pour en faire potentiellement naître des cancers…. Comme si vous alliez faire un petit tour rapide à Tchernobyl. Bien sûr, les doses ne sont pas les mêmes et une radio va valoir un séjour d’une infime nanoseconde à Tchernobyl, mais ce qu’il y a de « bien » avec les rayons X, c’est que ses doses se cumulent avec le temps, tout au long de la vie. Donc si vous faites de nombreuses radios dans votre vie, en plus de quelques scanners, votre séjour virtuel au cœur de l’Ukraine irradiée sera peut-être au final de quelques minutes. C’est vrai, on ne sent rien et on a tous l’impression qu’une radio c’est comme une photo. Ce n’est pas tout à fait le cas. Pour vous expliquer en détail ce qu’est une radiographie, un scanner, et pourquoi les doses d’irradiation sont limitées, comment les rayons X agissent sur votre corps, mon confrère @RadioactiveJib nous a fait un topo particulièrement didactique à ce sujet. Allez donc lire son article qui sera plus scientifique que le mien tout en étant parfaitement clair.

Une IRM vous place au cœur d’un champ magnétique intense inconnu dans la nature. Vous avez peur des ondes dégagées par le champ magnétique du pylône électrique près de chez vous ? Imaginez-vous qu’une IRM c’est comme si vous étiez coincé à l’intérieur de trois pylônes placés les uns à côté des autres…

Une prise de sang, ce n’est jamais très agréable car ça fait mal. Mais ce n’est pas le plus ennuyeux, car il peut arriver (rarement mais ça arrive) qu’en même temps que l’aiguille une bactérie pénètre dans votre peau puis dans votre sang, déclenchant une infection, un abcès bien gros, bien chaud, bien douloureux et rouge, que l’on devra traiter avec un antibiotique qui vous donnera mal au ventre et la diarrhée en plus de la fièvre qui vous clouera au lit. Et encore, ça pourrait être pire car si la bactérie en question entre vraiment dans votre sang, vous serez atteint de ce qu’on appelle une septicémie et vos chances de survie seront comptées.

Certes, tous ces risques sont peu probables et je les grossis ici à dessein, mais ils existent bel et bien. La probabilité de leur survenue n’est pas forte, mais suffisamment pour que l’on prenne le temps de songer à chaque fois que l’on va prescrire ou conseiller l’un de ces examens. Est-ce que le jeu en vaut bien la chandelle ?

Est-ce que voir la fracture de votre petit orteil vaut un voyage d’une nanoseconde à Tchernobyl ?

Trouver quelque chose dont on ne saura pas quoi faire

Il arrive parfois qu’un examen montre quelque chose que l’on n’attendait pas.

Comme des os surnuméraires, ou une malformation.

Car si les examens ont une sensibilité et une spécificité limitées, ils sont quand même meilleurs que les yeux du médecin (qui n’aurait jamais pu penser que vous aviez des os en surnombre en vous regardant). Et s’ils existent et sont encore prescrits, ce n’est pas simplement parce que les médecins obéissent aux pressions des kinésithérapeutes ou des patients. C’est aussi et surtout parce qu’ils rendent des services comme nous l’avons vu plus haut.

Un examen peut donc montrer quelque chose que l’on n’attendait pas.

Quelque chose d’utile, en faisant ce que l’on appelle un diagnostic fortuit, qui va déboucher sur un traitement peut-être plus précoce d’une anomalie pathologique.

Mais aussi parfois quelque chose d’inutile, qui va angoisser le patient pour rien. Parce que franchement, la majorité des os surnuméraires ne sont pas pathologiques et ne vont rien changer à votre vie. Ou certaines « malformations » qui sont juste des variantes anatomiques possédées de façon physiologique par un certain pourcentage de la population sans jamais entraîner de conséquences graves.

Plus étonnant, parfois un examen peut montrer quelque chose dont on ne sait pas quoi faire.

Une anomalie ni pathologique ni physiologique, que l’on ne comprendra pas, qui n’avait jamais donné de symptôme auparavant, mais qui va inquiéter le patient tout comme elle va interroger le médecin qui ne saura pas s’il faut intervenir ou respecter cette étrangeté.

Et pour la comprendre, cette anomalie, il va sûrement falloir d’autres examens, avec d’autres risques, et peut-être des traitements, avec encore d’autres risques. Et l’on ne saura jamais si, dans le cas où l’on n’avait pas fait le premier examen, cette anomalie aurait jamais été pathologique ou physiologique. Donc si l’on n’a pas fait courir des risques inutiles au patient.

L’interprétation

Mais il y a une cerise sur le gâteau.

Un examen complémentaire c’est comme un poème, ou un tableau, un roman ou une pièce de théâtre. Il faut le décoder. Il faut le comprendre. Il faut l’interpréter !

Vous avez sûrement déjà lu des comptes-rendus de radiographies : on dirait une langue étrangère pleine de néologismes en latin et en grec, avec des mots à remporter haut la main une partie de Scrabble avec un académicien. Vous êtes rassurés parce que le médecin, lui, comprend cette langue (parfois même il la parle devant vous).

Et pourtant tous ces mots décrivent simplement ce que la radiologue a vu et compris de l’examen. C’est une interprétation des images. Une traduction. Et sachez qu’il peut y avoir d’autres traductions, d’autres interprétations. Comme pour un texte ancien et compliqué. Parfois, deux traducteurs peuvent ne pas être d’accord dans leurs interprétations du même examen. Parfois dramatiquement en désaccord.

Certains traducteurs oublient des mots, d’autres en rajoutent.

Certains interprètes ne voient pas des signes sur une radio, alors que d’autres en voient qui n’existent pas.

Lequel a raison ?

Tout est l’affaire de l’interprétation de celui qui fera la synthèse entre le résultat de l’examen, le compte-rendu, les autres examens éventuels, l’examen clinique du patient et ce qu’il lui aura raconté de la façon dont les symptômes sont apparus.

C’est pour cela que la médecine est un art autant qu’une science.

Jusqu’à ce qu’une I.A. remplace à la fois les radiologues et les cliniciens…

De la même façon, un examen biologique va ramener une longue liste de paramètres chiffrés, dont vous allez anxieusement surveiller s’ils sont dans la fourchette normée fournie en face par le laboratoire. Et si le chiffre sort de la norme, là, c’est la panique. Le paramètre est anormal.

Oui. Mais souvenez-vous que la notion de norme est plus floue qu’il n’y paraît, et que la célèbre courbe de Gauss est toujours présente lorsqu’il s’agit de comparer le vivant.

Parfois, un paramètre qui semble anormal ne l’est pas tant que ça, et parfois, un paramètre normal peut interroger autant que s’il était anormal.

Alors, radio ou pas ? la balance bénéfice-risque

Vous pouvez voir que les choses ne sont pas aussi simples qu’on le voudrait.

Que prescrire et effectuer un examen complémentaire comme une simple radio n’est pas sans conséquence, pas si anodin.

À chaque fois, il faut faire le tri entre les risques et les bénéfices possibles, les mettre en balance, les peser intelligemment et posément, sans se laisser guider par une émotion qui entraverait le jugement.

La réflexion doit être méthodique et prendre en compte à la fois les éléments psychologiques du patient, les éléments de son histoire, de son milieu, de ce que l’on a trouvé en l’examinant, les paramètres médicaux de ses antécédents, de la pathologie que l’on suspecte, des traitements éventuels. C’est un pari sur ce que l’on veut chercher et pourquoi on veut le chercher.

Si l’on veut traiter correctement une fracture d’un orteil, doit-on faire une radiographie au risque d’irradier le patient ? Ou peut-on faire autrement ?

On peut alors s’aider, que l’on soit patient ou médecin, prescripteur ou paramédical, en se posant quatre questions très simples, que je tire du Journal of American Medical Association (article de 2015, écrit par Aria A. Razmaria) :

Quels sont les risques de cet examen ou de ce traitement ?

Dans le cas de votre orteil, les risques sont l’irradiation due à la radiographie, le faux négatif possible si la fracture est trop petite.

Comment ce test ou ce traitement va-t-il m’aider ?

En montrant la fracture. C’est le seul bénéfice éventuel.

Existe-t-il une option alternative ?

Bander l’orteil pour favoriser sa réparation et la consolidation de l’os en 6 à 8 semaines.

Que se passerait-il si on ne faisait pas ce test ou ce traitement ?

L’os consoliderait tout de même en 6 à 8 semaines. Dans de rares cas, la consolidation se ferait plus lentement, ou alors provoquerait de l’arthrose à long terme (fracture articulaire).

L’évaluation du risque et du bénéfice se fait alors de manière guidée, et l’on peut prendre une décision posément, en voyant pourquoi il est rarement intéressant de faire une radiographie d’un orteil après un traumatisme.

On peut suivre ce raisonnement dès que l’on sent que l’on aimerait compléter notre impression clinique.

Et surtout en étant conscient des motifs qui nous font penser à faire un examen complémentaire : est-ce vraiment pour aider le patient, ou pour faire taire notre propre anxiété de soignant ?

Conclusion : L’IRM, c’est pas toutes les semaines

Je voulais trouver un meilleur slogan, mais c’est celui qui se rapproche le plus du fameux « les antibiotiques, c’est pas automatique ».

Et c’est une bonne façon de résumer ma pensée.

Pourtant, au fond, le véritable problème n’est pas la croyance que certains soignants peuvent avoir en l’efficacité presque magique des examens complémentaires, d’imagerie ou de biologie.

Le problème vient souvent d’une impatience.

Une impatience compréhensible du côté du patient, qui voudrait être le plus rapidement possible guéri de son problème, traumatisme ou maladie. Même si l’on peut aussi trouver que notre société encourage une impulsivité particulièrement forte et nous a enlevé la sagesse de comprendre que le temps doit faire son œuvre, on peut excuser cette volonté chez quelqu’un qui souffre.

Mais cette impatience est plus difficile à accepter lorsqu’il s’agit de soignants. Être empathique avec son patient ne veut pas dire adhérer à toutes ses demandes, qu’elles soient formulées ou non, notamment celle de la rapidité. Vouloir le guérir de notre mieux, lui éviter de souffrir le plus possible, c’est humain et ce sont des qualités indispensables pour un soignant. Mais nous devons faire un travail sur nous-mêmes pour accepter que nous ne maîtrisions pas tout, et surtout pas le temps de guérison ou de soins du patient.

Si une entorse met 3 mois à guérir chez une patiente, ce n’est pas un drame non plus. C’est peut-être son rythme propre. Et point n’est besoin de recourir systématiquement à une IRM qui ne nous montrera rien de plus que ce que l’on sait, pour calmer notre propre anxiété de soignant. Nous devons être plus attentifs à nos propres angoisses, afin de ne pas les confondre avec la légitime et perpétuelle remise en question de notre propre diagnostic. Car autant il est bon de sans cesse questionner le diagnostic que nous avons nous-mêmes posé afin de ne pas méconnaître une autre possibilité qui aurait pu nous échapper précédemment, autant céder à notre désir de puissance et notre impulsivité est délétère pour le patient, en lui faisant prendre des risques inconsidérés dont nous serions les uniques responsables.

Un soignant porte une responsabilité fondamentale, qu’il soit prescripteur, effecteur ou simple « conseilleur » : ne pas nuire à son patient sous prétexte de l’aider. C’est ce qu’un de mes maîtres appelle la bienveillance de deuxième niveau. Cette bienveillance qui comprend que pour réellement aider le patient, il faut parfois savoir accepter que certaines choses doivent être supportées ou laissées en l’état. Cela demande une bonne dose de confiance en soi balancée avec une capacité à se remettre en question et à interroger en permanence ses choix, ses ressentis et la mise en rapport entre les bénéfices et les risques potentiels. C’est un chemin particulièrement étroit que celui de soigner avec empathie sans jamais se départir d’une vision stratégique globale qui protège les intérêts du patient.

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Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

par | Avr 30, 2016 | Le Serpent d'Hippocrate | 2 commentaires

Quantified Self et médecine, partie 2 : à l’ombre du Big Data

Pour faire suite au très intéressant article de Saint Epondyle sur le Quantified Self, je me suis lancé à mon tour dans une synthèse de ce que cette pratique de plus en plus répandue peut signifier, en me plaçant du point de vue du soin et de la médecine.

Car il ne vous aura peut-être (ou peut-être pas) échappé que tous ces petits gadgets sensés nous simplifier la vie se placent souvent dans une logique de santé et même parfois de soins.

Je vous embarque donc avec moi dans un voyage en deux étapes.

Dans la première, nous avons réfléchi à l’utilisation des chiffres et des normes en médecine.

Dans cette deuxième, nous abordons enfin le cœur du sujet : le bouleversement (ou non) du Big Data.

Quantified Self et Santé Connectée

Mais tout d’abord, nous devons savoir de quoi nous parlons.

La Santé Connectée est l’ensemble des dispositifs techniques et informatiques reliés les uns aux autres par des liaisons internet et destinés à mesurer ou contrôler divers paramètres chiffrés de notre santé, qui seront ensuite soit envoyés à notre médecin, soit analysées et stockées dans le « nuage internet » à travers des banques de données gigantesques ou des algorithmes mathématiques.

La Santé Connectée rejoint donc en partie le Quantified Self, mais ne le recoupe pas complètement.

Les prémisses sont apparues il y a quelques années, avec les premières balances connectées à des smartphones, capables de garder en mémoire l’historique de notre poids. Puis sont venus les bracelets connectés mesurant notre rythme cardiaque, les tensiomètres connectés, les stéthoscopes connectés, les thermomètres connectés, les piluliers connectés, des électrocardiographes connectés, enfin des bandeaux connectés sont maintenant chargés d’analyser notre sommeil et même de le modifier. Bref, tout appareil médical est désormais susceptible de devenir connecté.

Les smartphones n’ont d’ailleurs plus vraiment besoin de dispositifs connectés, puisque depuis l’iPhone 5, Apple a intégré une application de podomètre intégrée. On peut donc dire que beaucoup d’entre nous sont branchés sur la Santé Connectée, même sans le savoir ou sans le vouloir.

Tous ces dispositifs ont comme point commun de prendre la mesure de paramètres précis et de les stocker dans une banque de données. Ce qu’ils en font ensuite dépend de la politique de l’éditeur de l’application ou du dispositif que vous utilisez, mais beaucoup accèdent par défaut à vos données, anonymisées ou non, pour leur propre compte.

La mesure en temps réel

Se promener avec son smartphone dans la poche, porter une montre ou un bracelet connecté à son poignet, cela s’oublie très rapidement, devient une sorte de réflexe. On en vient à ne plus se souvenir que l’on est équipé d’un appareil mesurant en permanence notre nombre de pas ou notre fréquence cardiaque. En permanence.

Et même lorsque l’appareil est plus encombrant, comme un tensiomètre, dès qu’il est en fonctionnement, la récolte des données commence. Le mot récolte prend tout son sens quand on imagine une moissonneuse abattre des milliers d’épis de blé en même temps. Chaque instant voit le dispositif connecté prendre une mesure, et la stocker.

Une accumulation de chiffre se crée donc, qui est traduite généralement par l’interface en graphiques ou en tableaux.

Des données pour quoi faire ?

Mais toutes ces données servent à quoi, au fond ? Qu’en faire ? Simplement admirer les graphiques et se dire que l’on a là une bien jolie courbe de marche ?

Bien sûr que non. Mis à part pour les plus vains d’entre nous (et il en existe), le chiffre pour le chiffre n’a aucun intérêt. Sinon la montre connectée ou le podomètre finiront bien assez tôt remisés dans un placard.

Si nous utilisons ces dispositifs, c’est bien qu’il y a une raison plus profonde, un besoin plus fort, qui nous y pousse.

La performance

Ce n’est pas par hasard si les dispositifs connectés ont d’abord été massivement utilisés et adoptés par les sportifs. Ils permettent de mesurer précisément l’évolution des performances physiques et techniques d’une activité sportive. De se mesurer par rapport à soi-même, mais aussi par rapport aux autres. Rappelez-vous notre première partie, lorsque nous parlions des normes.

Mais ce qui est une nécessité professionnelle chez les sportifs peut également être utile pour le commun des mortels, ceux que l’on appelle les « sportifs du dimanche ». Jusqu’à un certain point.

Parce que pour être réellement utiles, ces mesures vont devoir être rapportées à votre effort, à votre technique sportive. Pour véritablement s’améliorer, il est en effet nécessaire de connaître deux ou trois choses en physiologie, par exemple les différences entre effort aérobie et effort anaérobie. La majorité des sportifs non professionnels connaissent-ils ces bases ? Je l’espère, mais n’en suis pas convaincu.

Et si ce n’est pas le cas, alors vivre toute sa vie à travers le prisme d’une courbe chiffrée est tout de même assez réducteur, et la profusion de diversité des objets connectés commence à faire entrer la culture du chiffre jusque dans des domaines où ils n’ont rien à faire dans une situation normale, comme une relation personnelle, voire sexuelle, comme le sommeil.

La perversité du partage sur les réseaux sociaux de ces chiffres pousse cependant à entrer dans ce monde étonnant où non seulement on mesure la taille de son propre sexe, mais ou également on la compare aux autres et on la publie sur internet, ce qui revient à la crier au monde entier, et pour les siècles à venir, puisqu’il faut toujours garder à l’esprit que la Toile n’oublie jamais rien, pas même le plus infime détail, de ce que nous pouvons publier sur nous-mêmes.

Il existe cependant tout un champ d’applications extrêmement utiles de la santé connectée et du Quantified Self, dans des situations anormales, voire pathologiques.

L’autosurveillance dans des pathologies chroniques

Le meilleur exemple de pathologie où un patient peut tirer bénéfice d’une autosurveillance chiffrée est le diabète. Cette maladie provoque l’incapacité de l’organisme à métaboliser correctement le sucre, qui se trouve s’accumuler dans le système sanguin pour y causer de multiples complications : pathologies vasculaires, nerveuses, des autres métabolismes. Elle a la particularité d’être indolore très longtemps, même déclarée. Et le seul moyen de la contrer est de faire en sorte que le taux de sucre dans le sang (la glycémie) soit maintenu dans une fourchette assez étroite. Trop peu de sucre et l’hypoglycémie peut endommager le cerveau et provoquer un coma mortel. Trop de sucre et l’accumulation finit par provoquer elle aussi un coma mortel.

C’est ainsi que beaucoup de diabétiques sont obligés de surveiller leur glycémie quotidiennement, voire pluriquotidiennement. Beaucoup tiennent à jour un carnet de glycémies, permettant d’adapter les doses de leurs traitements, insuline injectable ou molécules orales.

S’il n’existe pas encore de moyen fiable de mesurer une glycémie sans effraction cutanée par une aiguille, le fait est qu’un tel dispositif serait utile.

De même qu’une personne ayant une hypertension artérielle pourrait tirer bénéfice d’une automesure fréquente de sa tension, afin de dégager des tendances permettant d’adapter son traitement ou d’en vérifier la bonne efficacité ou la bonne tolérance.

Cependant, à ces deux applications du Quantified Self, comme aux autres pathologies chroniques que l’on peut imaginer surveiller (débit expiratoire dans l’asthme, oxymétrie dans l’insuffisance respiratoire), il ne faut pas oublier d’appliquer les quelques précautions que nous avons vues dans la première partie de cette série d’articles : prendre garde à l’outil de mesure et à sa fiabilité, aux normes utilisées, aux paramètres extérieurs pouvant influencer la mesure. Bref, dans toutes ces situations, l’interprétation critique des chiffres et de leur évolution sera plus que jamais absolument nécessaire. Ils ne devront jamais être pris pour vérité absolue, au risque de se tromper lourdement.

Le patient devra donc être guidé par un professionnel, même si au fil du temps il pourra devenir lui-même un expert de sa maladie et de son propre cas.

Les dispositifs de Quantified Self pourraient d’ailleurs plus facilement le lui permettre s’ils sont utilisés dans le cadre d’une éducation thérapeutique.

La surveillance à distance d’un patient par un soignant

Il existe d’autres situations où la Santé Connectée pourrait rendre de grands services : la surveillance à distance.

Imaginons une vieille dame de 90 ans, veuve, dont les enfants vivent loin, mettons à plus de 2 heures de route, mais qui est autonome dans les gestes de la vie quotidienne, qui fait ses courses, avec quelques aides à domicile. Cette vieille dame (appelons-là Henriette) est néanmoins sujette à des troubles du rythme cardiaque paroxystiques qui surviennent aléatoirement. De nos jours, Henriette serait équipée d’un stimulateur cardiaque autonome, qui détecterait toute déviation du rythme de ses pulsations et pourrait administrer un choc électrique si besoin. Des chocs que l’on pourra ensuite découvrir lorsque, comme tous les ans, elle ira faire vérifier le bon fonctionnement de l’appareil implanté dans sa poitrine.

Grâce à un stimulateur connecté, son cardiologue, voire son médecin généraliste, pourraient être avertis en temps réel de la survenue de ses troubles, et même en étudier la forme sur un écran. Cela peut permettre d’ajuster le fonctionnement du stimulateur, mais également le traitement médicamenteux qu’Henriette prend chaque jour pour tenter d’empêcher ces arythmies.

Cela pourrait prévenir instantanément les secours si d’aventure le trouble du rythme provoquait un arrêt cardiaque que le choc électrique administré ne pourrait pas résoudre. Un moyen d’éviter les « morts subites », ou du moins celles qui sont dues à de telles pathologies.

De même, un appareil permettant de surveiller l’oxygénation du sang chez un insuffisant respiratoire pourrait alerter le pneumologue de la survenue d’une hypoxie (une baisse trop importante d’oxygène pouvant potentiellement mener à un arrêt cardiaque).

Ou encore, si un capteur était disponible pour mesurer la fluidité du sang, un tel dispositif connecté permettrait d’adapter la dose d’anticoagulants que certains patients sont obligés de prendre chaque jour à des doses très précises et très changeantes.

On pourrait aussi imaginer surveiller les ondes cérébrales d’une personne épileptique pour prévoir d’éventuelles crises.

Mais ce ne sont là que quelques exemples, car les applications sont nombreuses, trop pour qu’on puisse dès maintenant les imaginer.

C’est ce qui rend sans doute la chose si effrayante et si passionnante à la fois.

Car tous ces appareils connectés, s’ils peuvent rendre de grands services, me semblent avoir un gros défaut commun : ils instaurent une surveillance médicale très intrusive, qui pour tout dire donne trop de pouvoir aux soignants si cette surveillance est indéfinie dans le temps.

Un insuffisant respiratoire est enchaîné à sa bouteille d’oxygène presque vingt-quatre heures sur vingt-quatre, me direz-vous, que lui chaud d’être en plus connecté en permanence à son pneumologue par un oxymètre connecté ?

Je ne sais pas pour vous, mais personnellement, je n’aimerais pas que mon pneumologue puisse déduire mes activités de mon taux d’oxygénation, même s’il est bienveillant et que j’ai confiance en lui. C’est une question de vie privée. Je dis ce que je veux dire, en toute confiance, dans le secret de la consultation. Je me livre, sans rien omettre de ce qui pourrait aider mon pneumologue à mieux me soigner. Mais il n’a pas besoin de tout savoir sur tout pour le faire. Et c’est ce que ce dispositif lui offrirait : tout savoir en permanence sur mes activités.

Bien évidemment, pour passer un cap difficile, ma réflexion serait tout autre.

Imaginons qu’Henriette souffre également d’insuffisance respiratoire, et qu’elle soit en train de se remettre doucement d’une pneumonie contractée quelque temps plus tôt et presque guérie par des antibiotiques. Dans ce genre de situation, l’état respiratoire d’Henriette est très précaire, et peut à tout moment se dégrader. Mais Henriette est solide, autonome, et on sait qu’hospitaliser trop longtemps une personne de son âge fait peser sur elle des risques forts de troubles cognitifs. Dans cette situation, équiper Henriette d’un oxymètre connecté pourrait lui permettre de retourner à son domicile pour sa convalescence, en étant sûr de pouvoir intervenir si par malheur son état respiratoire ne tenait pas le choc, et en respectant sa vie privée puisque le suivi aurait un temps limité. Par exemple deux semaines, lorsque l’on sera certain que son système respiratoire a totalement récupéré.

Si l’on doit considérer de tels dispositifs connectés comme des outils de soin, alors il nous faut donc prendre quelques précautions pour les utiliser dans un cadre qui soit éthique et même déontologique. Comme des médicaments.

C’est un peu ce que préconise le Conseil National de l’Ordre des Médecins dont le livre blanc sur la santé connectée est assez intéressant à lire, car il aborde également cette question de l’intrusion du soignant, en effleurant aussi les conséquences que cela peut avoir sur la relation entre le médecin et son patient.

Paradoxalement (ou pas, c’est après tout son boulot), c’est la CNIL qui a le mieux pensé aux conséquences du Quantified Self en médecine, dans ce Cahier IP. Vous y lirez des choses passionnantes.

Mais on peut, et on doit, aller plus loin encore dans l’analyse, dans la prospective, car née de l’océan des données informatiques, apparaît peu à peu une nouvelle entité :

Le Big Data

C’est la collection de données à très grande échelle qui peut donner naissance au Big Data : l’accumulation d’une masse si grande de chiffres que des opérations statistiques deviennent possiblement très puissantes pour dégager des tendances à l’échelle de la population humaine tout entière, et en inférer des probabilités individuelles très fortes.

Dans le domaine de la santé, les données collectées par les dispositifs sont par nature sensibles, et sont considérées comme personnelles et confidentielles. Ou pas, suivant le pays où vous vous trouvez.

Mais elles ne sont pour l’instant pas en accès libre ni interconnectées entre elles, ce qui empêche encore la naissance d’un véritable Big Data en matière de santé.

Cependant, imaginons tout de même son avènement. Qu’est-ce que cela signifierait ?

Définir des normes

Dans le premier article, je vous parlais des normes. Toutes les normes qui existent sont pour le moment des extrapolations statistiques sur des échantillons qui, s’ils sont aussi larges que possible, n’englobent bien sûr pas l’Humanité tout entière. Cela pourrait changer avec le Big Data.

Imaginez que chaque humain soit pesé, mesuré pendant toute son existence, pendant une génération. La collection de données ainsi constituée pourrait nous offrir une norme extrêmement précise, car englobant toute la diversité de l’espèce. Cette norme de poids et de taille serait plus fine, et nous permettrait de mieux situer les anomalies de croissance des jeunes enfants, par exemple.

Prévoir l’évolution humaine

Imaginez maintenant que cette collecte soit faite pendant non pas une, mais sept générations d’êtres humains, soit environ 175 ans. La masse colossale de données pourrait par analyse nous donner les tendances générales de l’évolution de la taille et du poids des êtres humains au cours du temps. Nous serions donc à même de prévoir notre évolution en tant qu’espèce.

Je vous l’accorde, il faudrait pour que cela soit utile que nous ayons un peu « grandi » en sagesse, de gouvernement mondial, de conscience d’espèce, de respect de la vie humaine, bref… que nous ne soyons plus vraiment les mêmes humains qu’aujourd’hui… Ça tombe bien, nous avons 175 ans… Il va être temps de s’y mettre…

Trouver des corrélations inattendues

Plus proche, cet objectif est d’ailleurs déjà avoué par les chercheurs, qui s’attendent à dégager grâce aux analyses statistiques de données multiples croisées entre elles des corrélations qui nous avaient échappées jusqu’à présent.

Il ne s’agirait pas de spurious correlations, cependant, mais de véritables déductions, qu’il s’agirait ensuite d’interpréter, puis d’expliquer. Tout un champ d’études qui viseraient à comprendre pourquoi ces corrélations existent s’ouvrira. Il est probable que bien des avancées soient à la clef. Mais là encore, sans vigilance de notre part, l’interprétation de ces conclusions pourrait donner lieu à des dérives que l’on peine encore même à imaginer, sinon en regardant Bienvenue à Gattaca.

Estimer un risque

Le Big Data et ses corrélations vont sans doute nous aider à mieux prévoir les échelles de risque de développer certaines pathologies, ou celles qui déterminent quand en traiter d’autre, quand les éviter, comment et avec quelles molécules nous avons le plus de chances d’en éradiquer certaines, et quels risques font peser des traitements encore mal connus.

Mais il existe encore une fois un danger, une contrepartie : si nous laissons le chiffre et sa dictature s’installer trop profondément dans notre société, il va devenir l’aune ultime et unique de nos existences.

C’est déjà en partie le cas lorsque l’on parle des statistiques déjà à notre disposition en matière de santé et de soin. Dire à un patient « vous avez 15 % de risque de développer une pathologie » n’a pas de véritable signification à l’échelle individuelle. À l’échelle individuelle, la réflexion est plus prosaïque : soit la pathologie se développe, soit elle ne se développe pas. Une chance sur deux ? Pas même. Soit le patient développe la pathologie (et donc pour lui c’est 100 % de son expérience), soit il ne la développe pas (et pour lui ce sera 0 % de son expérience).

Imaginons que le Big Data s’en mêle : une corrélation statistiquement significative ne vaudra pas prédiction certaine pour le patient, mais sera prise comme telle par la société. 75 % de risque de développer un cancer du côlon ? Conséquence humaine : on devra être vigilant sur l’alimentation, les symptômes. Conséquence Big Data : traitements préventifs même si 25 % de chances de ne pas développer la maladie ça fait 1 cas sur 4, primes d’assurances plus élevées pour contrer un risque de surmortalité, interdiction de manger certains aliments… et j’en oublie.

Qui estimera s’il faut suivre ou non les corrélations du Big Data ?

Et si le Big Data s’emmêle ?

Chiffrer l’existence

Si le Big Data s’emmêle, alors ce sera la défaite de l’esprit humain. De l’intuition. Nos existences ne seront plus dictées par nous-mêmes, mais par des chiffres mesurés par nos propres machines, et par les personnes qui en contrôleront les interprétations et les lois proclamées à partir de ces interprétations.

Nous ne serions alors pas loin d’une société où la place de chacun sera déterminée dès sa naissance par l’étude de son génome et de ses risques de développer telle ou telle pathologie défavorable à la société, à la Norme (remarquez le grand N.).

Avez-vous entendu parler de la convention Aeras ? Probablement pas. C’est une convention qui permet aux personnes atteintes de certaines pathologies graves en rémission de contracter un prêt bancaire. Une garantie donnée par la loi, à des conditions strictes. Comme moi vous pensez sans doute que c’est une bonne chose, que c’est l’égalité de traitement envers tous, malade ou bien portant. La réalité est un peu plus complexe. Seules certaines pathologies sont autorisées, et les primes d’assurance comprennent encore des surprimes (même si elles ont été largement diminuées au fil du temps). Nous n’en sommes pas encore à étendre Aeras aux personnes qui ont une probabilité de développer une maladie grave. Mais cela pourrait arriver.

Sous couvert d’égalité, on crée une société inégalitaire.

Transformer le corps en marchandise

Autre écueil qui commence à affleurer à la surface de l’océan des données informatiques : l’exploitation commerciale de nos mesures, stockées dans le nuage par de bienveillantes sociétés dont le but est avant tout de faire des profits et d’en dégager pour leurs actionnaires.

Toutes vos mesures de kilomètres parcourus ou de nombre d’orgasmes provoqués vont d’ores et déjà alimenter les analyses statistiques marketing de régies publicitaires qui ne cherchent qu’à vous vendre les meilleures paires de chaussures ou les meilleurs préservatifs. Et demain ?

Demain, si le Big Data s’emmêle, toutes vos activités n’auront de sens que si elles rapportent des statistiques, des données, si elles permettent de vendre de la publicité qui vous fera consommer encore plus. Et dans le domaine de la santé, votre dossier médical ne se résumera plus qu’à une série de paramètres vendus par votre assurance maladie privée à des prestataires extérieurs.

Lorsque le frère d’Henriette, Francis, qui souffre d’une maladie de Parkinson et a donc du mal à écrire, sera surveillé par un appareil connecté, la fréquence de ses tremblements sera analysée en direct pour déterminer le moment où une société développant un exosquelette brachial pourra lui vendre son dernier modèle. Le T1001 sera bien sûr capable de lui rendre l’usage de ses doigts. Francis pourra à nouveau écrire sans trembler. Il pourra se servir une tasse de thé sans la renverser ou pire, la casser. Mais il devra payer un abonnement mensuel pour pouvoir utiliser le T1001, une machine onéreuse.

Bien sûr, j’exagère. Un peu. Mais regardez les publicités ciblées qui apparaissent dans votre boîte Gmail, et dites-moi si vous ne commencez pas à en être moins sûrs…

Comment se servir du Quantified Self en médecine de façon éthique

Garder son esprit critique quand on est un médecin — et quand on est un patient — me semble le seul véritable guide, car toutes les autres précautions en découlent.

Pour ma part, j’essaie de me poser quelques questions simples face à cette vague d’objets connectés et d’applications de santé.

Est-ce que le dispositif est utile pour le soin du patient ? Ça paraît étonnant, mais l’intérêt de nombreux dispositifs n’est pas si évident que ça. Et même lorsqu’ils semblent utiles, il faut se demander si c’est le cas pour le patient particulier que l’on a en face de soi. Et il faut se souvenir que la plupart des dispositifs seront utiles un temps donné : le temps d’un apprentissage du patient, où d’une convalescence. Plus rarement sera-t-il une aide au long cours, comme pour les diabétiques sous insuline.

Qui a conçu l’application/le dispositif ? L’écrasante majorité des applications de santé est développée par des laboratoires pharmaceutiques, avec donc au minimum leurs logos, au pire la promotion de leurs produits. Pour qui se veut le plus indépendant possible des firmes industrielles, il est assez frustrant de se rendre compte que très peu de sociétés savantes, d’associations de patients ou d’hôpitaux publics ont investi ce domaine. Il faut donc toujours garder à l’esprit que la partialité de l’application ou du produit est une possibilité.

Comment se déroule la collecte des données ? De nombreuses applications, qu’elles accompagnent ou non un dispositif connecté, demandent la création d’un compte sur une plateforme dédiée, qui pourra même être hébergée par une firme pharmaceutique. Ce compte sert souvent à stocker les données qui sont envoyées en temps réel dès qu’une connexion internet est disponible. Mais il est vrai qu’un certain nombre de dispositifs connectés renferment eux-mêmes les données qu’ils collectent sans les envoyer (pour le moment) sur internet. Il faut alors se méfier de la possibilité qu’un tiers aura d’y accéder. Un objet connecté reste un objet électronique, et ce qui est électronique peut assez facilement être hacké ou piraté.

Où sont stockées et le cas échéant qui reçoit les données ? Dans le cas où les données sont partagées — ce qui est quand même l’un des intérêts principaux des objets connectés –  il faut absolument savoir vers qui elles sont envoyées et comment. Vers les réseaux sociaux, c’est la responsabilité du patient. Par contre, si c’est vers un médecin ou une institution, il faut veiller à la confidentialité et donc au cryptage de la communication. Et si c’est vers la société qui produit le dispositif ou l’application elle-même, il faut se renseigner sur qui y aura accès, et que deviendront ces données. Seront-elles vendues à des tiers, analysées par la société elle-même ? Ou bien considérées comme votre propriété personnelle inaliénable ?

Ainsi, la CNIL a émis quelques recommandations à l’intention des patients.

À quand celles vers les médecins ?

Car cette grille de lecture est essentielle pour démêler le vrai du faux et séparer le bon grain de l’ivraie. Car il ne suffit pas, comme le fait ma consœur Cécile Monteil sur son blog, de présenter l’ergonomie d’une application pour juger de son intérêt, me semble-t-il.

Le gouvernement français tente d’encadrer la réflexion avec son site « faire simple », en demandant aux internautes, c’est-à-dire tout un chacun, de donner son avis sur le Big Data en santé. Initiative louable, si elle est suivie d’effet, et si la démocratie sanitaire dans notre pays est plus que de la poudre aux yeux.

Il faut notamment se pencher sérieusement sur l’accès que les assureurs de santé pourraient avoir sur les données immenses de santé, les dossiers médicaux, les prescriptions, etc.

Le Big Data peut aussi être au service d’un totalitarisme, et pas seulement celui de la finance.

Le débat ne fait que commencer, les usages étant encore balbutiants. Nous aurons certainement l’occasion d’en reparler.

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par | Avr 16, 2016 | Le Serpent d'Hippocrate | 0 commentaires

Quantified Self et médecine, partie 1 : les chiffres et l’art médical

Pour faire suite au très intéressant article de Saint Epondyle sur le Quantified Self, je me suis lancé à mon tour dans une synthèse de ce que cette pratique de plus en plus répandue peut signifier, en me plaçant du point de vue du soin et de la médecine.

Car il ne vous aura peut-être (ou peut-être pas) échappé que tous ces petits gadgets sensés nous simplifier la vie se placent souvent dans une logique de santé et même parfois de soins.

Je vous embarque donc avec moi dans un voyage en deux étapes.

Dans cette première, nous réfléchirons à l’utilisation des chiffres et des normes en médecine.

Dans la deuxième, c’est le bouleversement (ou non) du Big Data qui sera notre centre d’intérêt.

Le Quantified Self, kézako ?

On pourrait traduire cette expression anglaise par « la quantification de soi-même », dont je donnerais la définition suivante :

la pratique de récolter des données chiffrées sur son propre corps, ses propres activités, afin d’en dégager des tendances, dans le but avoué de surveiller divers paramètres de santé, mais aussi d’améliorer encore et toujours ces mêmes données, et donc de s’améliorer soi-même. Que ce soit le nombre de pas accomplis dans une journée pour mesurer une part de son exercice physique, ou le nombre de pages lues d’un livre électronique, le but est en effet le plus souvent de tendre au fil du temps vers un chiffre toujours plus haut (ou toujours plus bas), bref, d’atteindre le Saint Graal de l’optimisation de soi-même.

Outre qu’on saisit tout de suite qu’il y a forcément une limite à la performance (lire 12 000 pages de livre électronique en une journée ? Si, si, je peux le faire !), l’idée qui sous-tend tout cela est quand même une vision de l’existence résumée à une compétition permanente et omniprésente. L’idée que nous pouvons devenir meilleurs simplement en dépassant toujours un peu plus nos limites, dans tous les domaines. La création d’un « surhomme » par l’atteinte d’objectifs chiffrés comme on motive les cadres supérieurs à vendre toujours plus à plus de clients pour gagner plus d’argent. Une vision consumériste et réductrice de la vie.

L’article de Saint Epondyle le montre bien, d’ailleurs.

On en déduit vite que le Quantified Self a trouvé une cible privilégiée dans les domaines touchant au corps, et pour tout dire au domaine large de « la santé ».

Mesurer votre nombre de kilomètres parcourus dans une course n’est pas suffisant. On peut maintenant mesurer en direct vos pulsations cardiaques, on peut aussi noter votre taux de sucre dans le sang (glycémie), votre tension artérielle, votre température corporelle, voire enregistrer vos cycles de sommeil et même les influencer de nuit en nuit.

Ces produits capables de mesurer vos paramètres physiques, voire biologiques, sont promus à grand coup de marketing, tant auprès des patients (ou des futurs patients) que des médecins, qui peinent pourtant à les adopter, si l’on en croit les dernières données (une des dernières diapositives sur la conseil que les médecins donnent à leurs patient à propos des objets connectés).

C’est pourquoi il me semblait intéressant de réfléchir sur ce que le Quantified Self signifie lorsqu’on l’applique au domaine de la santé, au domaine médical, et ce qu’il peut apporter, améliorer, ou au contraire dégrader.

Pour cela, il faut peut-être commencer par démystifier la place du chiffre, des nombres, de tous ces paramètres que le Quantified Self mesure, en analysant à quoi au juste servent toutes ces données dans l’exercice de la médecine actuelle.

La Norme et les normes, où comment tout relativiser

Depuis très longtemps, on se sert des chiffres pour catégoriser un individu sur ses caractéristiques physiques. On peut ainsi dire que vous êtes grand ou petit, mais dire que vous mesurez 198 cm ou 152 cm permet de vous placer plus précisément sur une échelle de taille. De même, pour savoir si vous êtes gros ou maigre, il sera plus intéressant de mesurer votre poids, et de dire que vous pesez 120 kg ou 42 kg.

Ces chiffres, en eux-mêmes, n’apportent que peu d’informations à un soignant, parce qu’ils n’ont aucune valeur.

La valeur d’une mesure en médecine s’interprète toujours en fonction d’une Norme.

À quoi bon savoir que vous mesurez 198 cm ? Que voulons-nous dire en sachant si vous êtes gros ou maigre ? Simplement si vous êtes dans la Norme, ou en dehors de la Norme. La mesure ne sert qu’à vous placer vous par rapport à la moyenne des autres êtres humains. Si vous êtes grand, vous le serez par rapport à la plupart des autres êtres humains. Si vous êtes petit, ce sera aussi par rapport à la plupart des autres êtres humains. Car 198 cm est grand pour un être humain, mais plutôt nain pour un éléphant d’Afrique adulte, alors que 152 cm est petit pour un humain adulte (masculin), mais gigantesque par rapport à un chat adulte.

Remarquez que je prends toujours quelques précautions en décrivant la Norme par rapport à laquelle je vous place, parce qu’elle n’existe pas elle non plus seule. Il n’existe pas une seule Norme avec un grand N, mais bien des centaines de millions de normes avec un petit n. Une norme pour la taille, une pour le poids, une pour la tension artérielle d’un homme adulte, une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte non enceinte, et encore une autre pour la tension artérielle d’une femme adulte enceinte, etc.

Car la norme varie avec ce que l’on veut mesurer. Chaque paramètre a sa propre norme.

Pour ne pas se tromper, mieux vaut donc savoir précisément ce que l’on veut mesurer, et à quoi cela va nous servir, au risque de rater complètement l’interprétation de la mesure obtenue. N’oubliez pas ce mot : interprétation, c’est sans doute l’un des plus importants quand on parle de mesure, et nous y reviendrons assez souvent.

« Souvent norme varie, bien fol est qui s’y fie »

Ce pourrait être le credo de tous ceux qui se penchent sur la mesure d’un paramètre, quel qu’il soit.

Car oui, une norme peut changer.

Jusqu’à il y a peu, le chiffre de LDL-Cholestérol acceptable pour éviter qu’un patient ne fasse un deuxième accident vasculaire était de 1 gramme par litre. Récemment, la norme admise internationalement a été revue. Le chiffre est passé à 0,7 gramme par litre. Avec votre chiffre de 0,9, il y a quelques mois votre médecin vous aurait dit « mais c’est parfait, voyons », et si vous le voyez maintenant, il vous dira « c’est presque bon, mais il faut encore aller plus loin ».

Votre chiffre n’a pas changé. Sa signification, elle, a été totalement renversée.

Pourquoi une norme change-t-elle ? Parce que les connaissances scientifiques évoluent, parce que les outils de mesure évoluent, parce qu’une norme est aussi un consensus entre des êtres humains et que les êtres humains peuvent changer d’avis, au gré des paramètres précédents, mais aussi de leurs croyances, de leurs préjugés, et de leurs intérêts propres également. L’exemple des normes sur le cholestérol n’est pas pris au hasard. L’industrie pharmaceutique, sans céder à la théorie du complot, a quelques intérêts à promouvoir des chiffres les plus bas possible pour vendre plus de ses molécules, et les médecins ou les chercheurs qui décident de la norme ont souvent des intérêts croisés, pour ne pas dire des conflits d’intérêts, avec elle.

La courbe de Gauss, où pourquoi être une cloche n’est pas forcément une insulte

La Norme, ou la norme, c’est donc la moyenne statistique, pour un paramètre donné, des mesures faites sur l’ensemble de la population humaine.

Comme si nous prenions tous les êtres humains de la planète pour les convoquer dans un grand centre des mesures, où nous les soumettrions à toutes sortes d’appareils pour mesurer tous les paramètres possibles. C’est sans doute ce que cherchent à créer les partisans du Big Data, cette accumulation titanesque de données brutes récoltées à partir de toutes vos mesures de Quantified Self, envoyées de votre plein gré dans d’énormes serveurs informatiques pour en tirer des analyses statistiques.

Pour l’instant, le Big Data n’est pas encore au point, alors comment peut-on construire notre norme ?

Il existe une loi statistique bien connue qui montre qu’un paramètre naturel se distribue statistiquement le long d’une courbe en forme de cloche, la fameuse et célèbre courbe de Gauss. Vous pouvez donc suivant la mesure qui a été faite auparavant de votre taille vous situer sur la partie gauche de la courbe (le petit nombre de gens qui sont en dessous de la moyenne), sur la partie centrale de la courbe (l’écrasante majorité de la population qui se trouve dans la moyenne), ou sur la partie droite de la courbe (le petit nombre de gens qui sont au-dessus de la moyenne). Parce que dans une population, il y a des « grands », des « moyens » et des « petits », puisque selon le proverbe « il faut de tout pour faire un monde ».

On peut donc vous placer sur cette courbe et dire que vous faites plutôt partie des grands, des moyens, ou des petits dans la population étudiée.

Mais alors, si les grands, les moyens et les petits sont tous des gens prévus par la norme, comment savoir si vous êtes « normal » ?

C’est là que l’interprétation se montre une nouvelle fois utile, sinon essentielle.

Vous serez « normal » si votre mesure vous place dans l’éventail des résultats rendus possibles par la courbe. Si vous mesurez 304 cm, vous êtes beaucoup trop grand pour entrer dans la norme des êtres humains. Si vous mesurez 22 cm, vous serez beaucoup trop petit et vous avez de bonnes chances d’appartenir au Petit Peuple des Lutins, pas à l’ensemble du genre humain.

À quoi ça sert de mesurer ?

Mais si l’on vous mesure, c’est bien que l’on se doute que votre taille n’est pas de trois mètres ou que vous ne faites pas partie du Petit Peuple des Lutins (ce serait trop bête d’attendre une mesure pour vous demander de nous mener à votre chaudron plein d’or au bout de l’arc-en-ciel).

La mesure en médecine, et dans le domaine de la santé en général sert trois objectifs.

  • Un objectif diagnostique.
    Si votre tension oculaire se trouve en dehors de la norme, vous êtes atteint de ce que l’on appelle un glaucome, une maladie de l’œil qui peut à terme vous rendre aveugle.
  • Un objectif pronostique.
    Votre tension oculaire trop élevée peut vous conduire à la cécité, et suivant le chiffre de cette tension, vous aurez plus ou moins de risque d’y être conduit rapidement, et le traitement éventuel pourra plus ou moins facilement empêcher cette évolution.
  • Un objectif thérapeutique.
    Si votre cholestérol atteint certaines valeurs, on sait que vous aurez plus de risques de faire un accident vasculaire cérébral, et on sait alors qu’il serait bénéfique pour vous de prendre un médicament qui, faisant baisser ce taux de cholestérol, vous sortira de ce trop grand risque de rester paralysé de la moitié de votre corps. On peut même savoir jusqu’à quel taux de cholestérol vous faire redescendre.

Si donc aucun de ces trois objectifs n’est le vôtre, oubliez la mesure du paramètre, elle ne servira à rien d’autre qu’à vous faire perdre du temps et peut-être même à vous angoisser.

Il n’est pas rare que je surprenne des patients en leur disant que leur tension artérielle ne m’intéresse pas dans la situation pour laquelle ils me consultent. Tout simplement parce que peu de gens réfléchissent au fait qu’une mesure n’a aucune valeur par elle-même, mais seulement si elle entre dans l’un des trois objectifs diagnostique, pronostique ou thérapeutique.

Avec quoi mesure-t-on ?

La question peut sembler stupide, mais c’est en réalité l’une des plus fondamentales à se poser.

Nous mesurons d’abord avec des appareils, des outils, mécaniques ou électroniques. Des outils humains, qui sont soumis, comme toutes les réalisations humaines, à des erreurs de conception. Ils peuvent donc de temps à autre se tromper et donner des mesures fausses. Des erreurs que nous ne serons pas toujours capables de détecter.

De plus, ces outils, pour précis qu’ils soient, ont comme leurs concepteurs une précision finie. Tout comme les yeux humains peuvent être suffisant pour mesurer une distance avec un double-décimètre au centimètre près, mais insuffisants pour mesurer cette même distance au millionième de centimètre près, les outils que nous utilisons pour faire une mesure peuvent avoir une marge d’erreur.

Leur précision, voire leur fiabilité, peut donc également être variable. Un être humain myope sera moins fiable qu’un être humain sans pathologie oculaire, ce sera la même chose avec un bracelet électronique censé mesurer vos pulsations cardiaques : un modèle sera plus performant qu’un autre, lui même plus performant qu’un troisième.

Un outil aura également plus tendance à tomber en panne s’il est plus perfectionné ou complexe. L’électronique embarquée dans une montre connectée est infiniment plus sujette aux pannes qu’une bonne vieille montre mécanique, elle-même beaucoup plus sujette aux pannes qu’un sablier antique.

Au final, votre mesure aura une précision et une fiabilité dont il faudra toujours se méfier.

Les influences extérieures d’une mesure

Où l’on se rend compte que Yoda avait raison quand il disait que « la Force nous entoure et nous relie tous »…

Ne vous est-il jamais arrivé de vous rendre compte que le temps avait passé beaucoup plus vite que vous ne l’auriez cru lorsque vous étiez en bonne compagnie ? Certainement, cela s’est produit à de nombreuses reprises dans votre vie, tout comme le contraire. Cette distorsion du temps a de nombreuses explications et de nombreuses implications. Celles qui nous intéressent aujourd’hui sont de montrer comment de nombreux paramètres peuvent influencer un système de mesure.

Cette expérience sensorielle est subjective, éminemment subjective, certes. Mais il existe le même principe pour des mesures objectives.

Il a été démontré scientifiquement qu’une mesure de pression artérielle (la « tension » que prend votre médecin quand vous allez le consulter) pouvait être influencée par la présence même du soignant. C’est ce qu’on appelle « l’effet blouse blanche », qui statistiquement augmente votre pression d’un ou deux points, et ce même si vous médecin ne porte pas de blouse blanche (comme c’est mon cas).

C’est pour cela que l’on préfère que le patient se prenne sa tension artérielle lui-même, seul, chez lui – et que les objets connectés permettant de telles mesures sont à la base de bonnes idées. Ainsi, on obtient des chiffres les plus justes possible, non faussés par la présence du soignant.

L’effet blouse blanche est l’un des paramètres influençant la mesure de la pression artérielle, mais c’est loin d’être le seul. Il en existe des dizaines. Voire des centaines. Et ceux-là nous sont encore inconnus. Et quand bien même ils nous seraient connus, peut-être ne pourrions-nous pas tous les contrôler pour obtenir une mesure « pure ».

Et ainsi, il faut garder à l’esprit qu’il n’existe pas de mesure isolée. Toute mesure doit être prise dans un contexte particulier : conditions de prise, outil, observateur, condition du sujet. La mesure « pure » n’existe pas.

Il sera toujours nécessaire d’interpréter la mesure dans son contexte pour ne pas en dénaturer la signification.

L’interprétation, ou quand la mesure rencontre la subjectivité

Mais, conscient de tout cela, vous continuez à vous peser le matin, et votre médecin continue à vous prescrire des analyses biologiques sanguines pour déterminer si vous avez assez de fer dans votre organisme. Et le monde tourne toujours sur lui-même en un peu plus de vingt-quatre heures.

C’est que le chiffre obtenu lors d’une mesure doit être comparé à sa norme, en tenant compte des diverses influences qui ont pu le changer. Influences connues ou inconnues. Norme établie par des êtres humains, donc faillibles et perfectibles eux aussi.

Si votre médecin vous dit donc que, malgré le chiffre montrant que votre taux est légèrement plus bas que la norme du laboratoire, votre organisme ne manque pas de fer, c’est qu’il a essayé de faire la synthèse de tout ceci grâce à son expérience et à son sens clinique (une expression pompeuse désignant en quelque sorte le sixième sens comparable au fameux « flair » d’un enquêteur, policier ou journaliste).

Une subjectivité qui peut faire peur, dans notre société avide de certitudes et d’objectivité, mais qui est la seule garante d’une prise en compte globale de l’être humain vivant que vous êtes (et que je suis), avec ses particularités.

Je sais qu’un courant de pensée veut absolument réduire l’être humain à une suite de données, à des zéros et des uns enchaînés suivant un ordre unique. C’est le rêve de Transcendance, le film où Johnny Deep transfère son esprit dans un superordinateur.

Mais pour le moment, un être humain est une entité bien trop vaste et complexe pour entrer dans un algorithme.

Et pour le moment, seul le cerveau d’un autre être humain est capable d’en appréhender toutes les subtilités, d’y intégrer des notions de normes fluctuantes avec plusieurs inconnues, et d’en tirer profit pour soigner, tout en respectant la manière de vivre, les croyances et les convictions de son interlocuteur.

« Le chiffre c’est bien, le croire aveuglément ça craint »

Ce sera notre conclusion temporaire, celle qui, au terme de notre première étape au pays de la santé connectée, nous permet de comprendre que la nature même d’un chiffre appliqué au vivant est à double tranchant. Comme le dieu Janus, il a deux visages pour une seule personne : le visage de celui qui peut nous guider, mais aussi le visage de celui qui peut nous perdre dans le labyrinthe de la santé.

À trop croire les chiffres, on ne soigne plus une personne humaine, mais une analyse de sang. Or, une analyse de sang ne vit et ne meurt pas. Elle n’est qu’une analyse de sang.

Tout comme votre nombre de pas par jour ou vos performances sexuelles ne vous résument pas.

Dans le prochain épisode, À l’ombre du Big Data, nous verrons ce que la santé connectée et le Quantified Self peuvent apporter à la médecine, en bien comme en mal.

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