À Sir Nicholas

À Sir Nicholas

À Sir Nicholas

Je maintiens, par déontologie, une stricte séparation entre ma vie privée et ma vie professionnelle.

Je me suis toujours interdit, par exemple, de franchir la limite de l’amitié avec des patients.

Parce que la relation de soin a besoin de ne pas être débordée par des émotions. Parce qu’elle est par nature asymétrique. Et donc incompatible avec une amitié.

Pourtant, je suis humain, et même si je préserve cette distance, il se peut que des affinités se créent avec certains patients.

Lorsque l’on suit un patient pendant des années, qu’on le voit pratiquement tous les jours, et que ces affinités sont présentes, il est fatal que les liens se nouent.

Alors, lorsque la mort emporte ce patient ou cette patiente, il est évident que j’en suis touché.

Parfois au point de sentir le besoin, la nécessité, de rendre hommage, au delà de mon propre cercle.

Mais toujours en respectant l’intimité et le secret médical, qui ne s’éteint pas avec la mort de la personne.

C’est ainsi que je voudrais vous parler de celui que je surnommerai Sir Nicholas, emporté le 3 mai 2025 à l’âge de 52 ans.

Nous n’avons pas vraiment parlé pendant deux années, même si nous nous savions rôlistes tous les deux, car il était suivi par ma collègue, et que j’avais de mon côté beaucoup de travail avec les patients dont j’avais la responsabilité. Nous avons durant ces deux ans seulement appris à nous connaître à travers l’hypnose dont je m’étais proposé de lui apprendre quelques techniques pour l’aider à gérer certaines conséquences de sa pathologie. Il les avait assez vite maîtrisées et intégrées, malgré les difficultés.

Puis, comme il arrive souvent, la vie a bouleversé la donne lorsque ma collègue a quitté l’établissement, et nous avons alors véritablement fait connaissance, il y a environ 14 mois.

Durant ce laps de temps finalement assez court, je pense que, plus que le simple et évident respect mutuel, une certaine connivence nous a uni tous les deux. Une estime mutuelle assez forte pour qu’il me propose, ainsi qu’à ma collègue neuropsychologue, elle aussi rôliste, de devenir observateurs de la campagne de jeu de rôle d’occulte contemporain complètement échevelée mais remplie de références érudites qu’il maîtrisait sur Discord avec une grande énergie, malgré la maladie qui rongeait ses forces. Une estime qu’il a aussi exprimée en me faisant l’honneur de me faire lire l’hommage funèbre qu’il avait mis beaucoup de cœur à écrire pour son père, décédé il y a quelques mois. Il y détaillait son parcours en y soulignant tout ce que son père (mais aussi sa mère) y avait permis. Issu d’une famille intellectuelle, il en sentait le poids autant que les ressources que cela lui avait offertes.

Au fil de nos échanges, j’ai découvert un homme incarnant intimement sa fonction d’enseignant, au sens le plus noble du terme. Au point que j’avais l’impression qu’il dirigeait consciemment toute la vie qui lui restait vers ce but aussi simple que sisyphéen de transmettre ce qu’il savait, ce qu’il avait appris, compris, afin d’élever les autres.

J’ai aussi trouvé quelqu’un qui ne pouvait s’empêcher de faire des liens, que ce soit de façon sérieuse ou à l’aide de jeux de mots. Il avait d’ailleurs un humour très particulier qui pouvait faire le grand écart entre la subtilité qui ne parlait qu’aux plus érudits, et le grossier volontiers provocateur. Cet humour noir, parfois cynique, et même limite, lui servait aussi à combattre tout ce que la vie avait mis comme épreuves sur son chemin. Les décès rapprochés de sa compagne et de son père, sa propre maladie, les conséquences qu’elle engendrait et les deuils de lui-même qu’elle le forçait à faire à un rythme infernal. Les insuffisances des systèmes qui l’entouraient, au premier chef, le système de soin dans lequel il était obligé de vivre, à savoir un établissement de soin dans les années 2020 en France, avec tout ce que cela suppose de problèmes de personnels.

Tout cela, il l’a affronté avec ses armes, et le plus courageusement possible, comme les personnages de jeu de rôle qu’il admirait. Nous avions beaucoup travaillé sur cela en hypnose, un jour, quand je n’étais pas encore son médecin traitant : sa fiche de personnage, les forces qui étaient les siennes et les pouvoirs qu’il pouvait mobiliser pour surmonter les épreuves. Son imaginaire était l’un de ces pouvoirs. Il avait d’ailleurs, en cela comme en beaucoup d’autres choses en dehors du champ scientifique, une érudition colossale. Le nombre de références qu’il pouvait invoquer pour appuyer une discussion sur n’importe quel sujet était proprement stupéfiant. Et beaucoup m’échappaient, il faut bien le dire.

Cette connaissance encyclopédique ne s’arrêtait pas aux portes de l’imaginaire. Nombre d’œuvres littéraires ou cinématographiques du genre lui étaient familières. Je suis fier de lui avoir fait découvrir et aimer Le dernier Magicien, de Meghan Lindholm, autre nom de plume de Robin Hobb. Je pense que cela lui a un peu servi dans la préparation de son Frisco en jeu de rôle. Dans notre dernière discussion, il me racontait sa découverte du cycle d’Hastur, dans la mythologie de Cthulhu, quand je lui confessai n’avoir lu Le Roi en Jaune de Chambers qu’il y a quelques années seulement. Il me conseilla plusieurs nouvelles dans ce Cycle. Il eut même la chance, grâce aux très nombreuses relations qu’il entretenait à travers le monde artistique et le monde tout court, de lire les épreuves du prochain roman d’Alain Damasio, me confia-t-il un jour, pas peu fier de me l’annoncer. Il avait aussi démasqué mon identité secrète de Serpent à Plume, et, dans son sourire entendu coutumier, il me l’avait révélé un jour, en passant, comme si cela était une bonne blague entre nous, mais aussi heureux que s’il avait déchiffré une énigme cruciale dans le déroulé d’un scénario de jeu de rôle.

Car, geek accompli et patenté, il programmait, notamment en JavaScript, même lorsque seuls ses yeux le lui permettaient.

Rôliste de la même génération que moi, mais évoluant dans des cercles éloignés de mes terres occitanes, il avait côtoyé la fine fleur des pionniers du genre : Anne Vétillard, dont nous regrettions tous les deux la disparition, les fondateurs de Casus Belli première édition, et bien d’autres. Et ses joueurs, au sujet desquels il ne tarissait pas d’éloges, et que j’ai pu voir évoluer dans son Frisco imaginaire. Avec eux, il a créé un univers foutraque auquel ils ont largement contribué, grâce aux mécanismes des jeux PbTA (ou propulsed by the Apocalyse système) qui encouragent la narration partagée. Pour avoir tenté cette façon de jouer, je peux affirmer que la façon dont le groupe s’y est pris était un coup de maître.

Le résultat était apparemment conforme à ses attentes. Alors que nous discutions des molécules que je projetais de lui prescrire, nous avions dérivé sur le sujet des drogues, qui le fascinait, et il déclarait, là encore en provocateur accompli : «je voudrais faire ressortir un univers qui serait vu par les yeux de personnes sous LSD». Et en effet, il y avait une thématique chromatique (le Roi en Jaune, le Géant Vert des publicités de notre enfance…) en honneur aux Painted Ladies, surnom donné aux maisons colorées de San Francisco, des créatures surnaturelles aux comportements erratiques ou désinhibés, des sauts de cohérence, et un amour profond de la vie.

C’est d’ailleurs cet amour profondément enraciné en lui de la vie qui m’a le plus marqué. Cette volonté de continuer, de créer, de partager, d’apprendre et d’enseigner, malgré les avancées de la maladie et les reculs de son propre corps. Si je suis fier d’une chose dans ce que j’ai pu faire pour lui, c’est bien cette discussion que nous avons eue il y a cinq ou six mois, lorsqu’il fut question de prendre une décision médicale radicale et très difficile pour lui, et que je lui ai juste rappelé qu’il pouvait encore être maître de son destin s’il prenait le contrôle de la façon dont il voulait occuper son temps. Je crois que cela lui a permis d’accepter cette décision déchirante, et surtout que, ce faisant, il a pu consacrer tout le temps dont il disposait à cet appétit de création, de partage, d’apprentissage et d’enseignement. Tout le temps, du moins, que la maladie lui laissait. C’est, je crois, cette discussion qui a scellé réellement la confiance qu’il a pu avoir en moi. L’expérience lui avait auparavant plutôt enseigné à se méfier, je pense, des discours que nous, les soignants et les médecins en particulier, pouvons tenir. Il avait encore cette représentation des anciens médecins qui décident pour leurs patients. Ma collègue et moi avons essayé de lui montrer que le paradigme avait changé, mais je crois qu’il ne l’a véritablement compris que lors de cet entretien fondateur.

Tout cela, si riche, s’est déployé sur seulement 14 mois.

Tout cela, tout en gardant, de son côté comme du mien et dans un pacte tacite jamais entamé, la juste distance qui pouvait garantir le fonctionnement optimal d’une relation de soin, donc d’aide. Il ne m’a jamais appelé que «Docteur», y compris dans ses mails, y compris quand il plaisantait. Je ne l’ai jamais appelé que «Monsieur», même lorsque nous discutions littérature.

Et si, par-devers moi, je l’avais surnommé Sir Nicholas, en référence au fantôme de la tour de Gryffondor dans le Harry Potter que nous connaissons tous, c’était surtout parce que sa présence était devenue un repère pour moi.

Je sais qu’elle le restera longtemps, même après sa disparition du monde physique.

D’abord parce qu’il m’a laissé quelques références à lire, encore.

Ensuite, parce que notre relation m’a beaucoup fait réfléchir sur la fin de vie et les débats actuels.

Enfin, parce que sa personnalité n’est pas de celles qui s’oublient facilement.

Si j’en crois les nombreux témoignages qu’il recevait déjà durant sa maladie, notamment d’anciennes élèves ou d’amis à lui, je ne serai pas le seul qu’il aura marqué en bien et profondément, durant sa vie.

Alors, pour tout cela, je salue sa mémoire ici, sous la forme de ce géant vert aux ramures de cerf dont il avait fait l’illustration de sa campagne Frisco. Cernunnos. Et avec ce morceau des Stranglers qui me fait penser à son appétit insatiable de vivre, à sa dernière balade au soleil, cinq jours avant sa mort. Always the Sun.

Mes respects à vous, Sir Nicholas.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

Prescrire ou non un médicament, le bénéfice et le risque

En pleine pandémie, nous cherchons tous à trouver de nouveaux moyens de protéger, soigner et surtout guérir, chacun à notre niveau, que nous soyons soignants ou pas.

Nous nous tournons vers la recherche de nouveaux moyens immédiats (des médicaments curatifs pour tuer le virus) ou plus lointains (un vaccin pour protéger ceux qui n’ont pas encore contracté la maladie). Mais comme la recherche prend du temps, nous regardons aussi de plus en plus vers les médicaments que nous possédons déjà.

Je ne rentrerai pas dans le débat de savoir si la chloroquine et l’hydroxychloroquine peuvent être utilisées en traitement du Covid-19. Je ne suis pas qualifié pour cela, et très honnêtement, je crois que personne dans le monde ne l’est vraiment actuellement, pas même les promoteurs farouches ou les adversaires irréductibles de cette solution, avant que des études sérieuses, scientifiques, statistiques, nous l’aient montré.

Pourquoi ?

C’est tout l’objet de cet article, qui vise à vous montrer qu’il n’est pas si simple d’utiliser un médicament, même vieux et bien connu, sur une pathologie que l’on ne connaît pas bien.

Le bénéfice

Le but premier d’un traitement, qu’il soit médicamenteux ou non, est bien sûr de soigner, soulager, ou guérir une maladie. On attend donc des bénéfices en le prenant ou en le prescrivant. Mais il n’existe pas de médicament miracle, sauf dans certaines circonstances très particulières dans lesquelles on sait que certaines molécules sont extrêmement efficaces pour traiter une pathologie très ciblée (l’indométacine utilisée par exemple dans les hémicrânies paroxystiques, des céphalées assez rares).

Donc si l’on espère des bénéfices d’un traitement, on ne peut jamais être sûr de ce qu’il va apporter chez une personne en particulier. L’efficacité d’un traitement dépend en effet de nombreux facteurs qui ne sont pas tous maîtrisables et ce qui va marcher chez un patient peut très bien échouer chez une autre patiente et inversement.

Et puis d’ailleurs, quel bénéfice peut-on attendre ?

A-t-on un médicament qui soulage juste certains symptômes de la pathologie, ou alors un qui guérit totalement le patient et le débarrasse de son problème définitivement ? La majorité des traitements ont plutôt une place intermédiaire : ils ne guérissent pas complètement la maladie, mais aident à en soulager de nombreux symptômes, voire à les faire presque disparaître pour un temps long.

Le problème principal est qu’on ne sait jamais avant d’avoir essayé dans quel cas on va se trouver pour un patient donné avec une molécule donnée.

On est donc obligé de faire en quelque sorte un pari thérapeutique sur l’efficacité d’une molécule (ou d’un traitement non médicamenteux) dans une situation donnée.

Mais bien sûr on ne prescrit pas au petit bonheur la chance.

On sait que certains médicaments ont tendance à être plus efficaces que d’autres selon certaines circonstances et dans certaines pathologies.

Mais comment le sait-on ?

La maladie vient-elle nous dire elle-même : «Hey, salut, tu sais, si tu veux guérir ton patient, tu as plutôt intérêt à utiliser cette molécule, elle marche du tonnerre» ? Non, c’est un cas de figure que je n’ai jamais rencontré.

Un médecin génial ou un professeur vient-il nous dire : «Tiens, utilise ça, tu vas voir, ça va marcher» et on le croit sur parole ? On pourrait, et c’est d’ailleurs comme ça qu’on a fait pendant longtemps. Mais même les plus grands savants peuvent se tromper, et ne pas avoir testé le bon médicament, le plus efficace, celui qui aidera vraiment à soigner la maladie.

Alors maintenant, on se base sur une méthode qui a fait ses preuves : on compare l’efficacité des molécules sur différents groupes de patients, les plus nombreux possibles, et on regarde ce qui se passe. On en tire des statistiques qui aident à déterminer quels sont les traitements les plus efficaces sur une pathologie donnée. On peut aussi comparer plusieurs molécules entre elles et plusieurs formes de la maladie entre elles.

Et on regarde les bénéfices.

Mais là encore, il faut faire attention, car les fameuses études dont on parle beaucoup en ce moment, peuvent être interprétées de plusieurs façons différentes en fonction du point de vue depuis le lequel on les regarde.

Un exemple tout simple, avec les médicaments anti-cholestérol appelés statines.

Toutes les études pour les évaluer recherchent un bénéfice en particulier : la baisse du taux de cholestérol dans le sang.

Et de ce point de vue là, toutes les molécules testées sont reçues avec mention. Formidable, non ?

Oui, mais moi, comme médecin, je ne soigne pas un taux de cholestérol, je soigne un patient, et le bénéfice que j’attends pour mon patient s’il prend une statine, c’est non pas que son cholestérol baisse, mais qu’il puisse éviter de faire un infarctus ou un accident vasculaire cérébral, bref : que la molécule lui évite de tomber malade ou de mourir.

Donc, si je regarde les études qui montrent le bénéfice en termes de survie des patients ou d’accidents vasculaires évités… là, je ne vais pas avoir les mêmes résultats… très peu de statines ont montré scientifiquement que si vous les prenez, vous allez avoir statistiquement moins de risques de mourir d’un infarctus.

Étonnant, non ?

La question se pose donc aussi pour les essais sur les traitements du SARS-Cov-2.

Que va-t-on mesurer ?

Une baisse de charge virale chez les patients (comme dans l’essai mis en avant par le Pr Raoult) ?

Honnêtement, je crois que le patient s’en fout. Parce que moi, médecin, je m’en fous complètement de savoir si mon patient a une charge virale en baisse ou pas.

Ce que je veux savoir, c’est si le traitement empêche mon patient de contracter une forme grave, et s’il guérit le Covid-19. Je veux savoir si mon patient guérit plus vite avec le traitement que sans le traitement. Je veux savoir si c’est efficace pour soigner plus vite et guérir mon patient.

Et ça, jusqu’à présent, personne n’en parle…

Encore une fois, ce qui m’intéresse, c’est de guérir mes patients atteints de Covid-19.

Le risque

Mais s’il n’y avait que l’incertitude du bénéfice, ce serait un monde parfait…

Or, nous ne sommes pas dans un monde parfait. Plutôt dans un monde parfaitement imparfait, mais c’est une autre histoire.

Car tout médicament est aussi un poison.

Donc tout médicament risque de provoquer des effets indésirables chez mes patients.

Ces effets dépendent beaucoup de la dose utilisée, mais aussi du terrain du patient, des interactions avec d’autres molécules. Et puis certains effets indésirables sont incompressibles tellement ils sont fréquents, comme l’excitation et l’effet dopant des corticoïdes, ou la diarrhée avec certains antibiotiques. Et enfin, certains autres effets indésirables sont inhérents au mécanisme d’action de la molécule et sont donc obligatoires, comme l’accélération du rythme cardiaque avec le salbutamol, ou les perturbations du fonctionnement du foie avec le paracétamol.

Donc quand je prescris un médicament, je sais qu’il va potentiellement induire des effets secondaires de plus ou moins grande importance chez le patient.

Je tente de les minimiser, bien sûr, en ajustant la dose, en choisissant la molécule qui me semble avoir le profil le plus favorable pour chaque patient (et c’est aussi pour ça qu’une prescription valable chez une personne ne l’est pas forcément chez une autre) en fonction de ses antécédents médicaux.

Mais il y aura toujours un risque.

C’est vrai, certains effets secondaires sont assez peu graves, même s’ils sont gênants : une sensation de bouche sèche, bon, on s’en passerait, mais c’est acceptable. Comme l’insomnie fréquente avec les corticoïdes, encore eux.

Mais d’autres sont plus préoccupants et peuvent avoir des conséquences sur la vie future, comme les risques de fibrose pulmonaire et donc d’insuffisance respiratoire chronique définitive dans certains médicaments qui régulent le rythme cardiaque.

Et enfin, d’autres, plus rares, peuvent entraîner la mort.

Comme pour les bénéfices, les risques d’une molécule sont statistiques et on ne peut pas toujours les prévoir pour un patient en particulier.

On doit donc là aussi faire un pari thérapeutique.

C’est pour cela qu’on fait des études poussées sur la fréquence et la gravité des effets secondaires d’un médicament, et c’est surtout pour cela que tous les médicaments sont ensuite surveillés en permanence par un système qu’on appelle la pharmacovigilance, chargée de répertorier les nouveaux effets secondaires d’une molécule que l’on n’aurait pas remarqués auparavant.

Pour votre information, j’ai sélectionné quelques-uns des effets secondaires connus de la chloroquine/hydroxychloroquine d’après le Vidal. Les mises en exergue sont de moi, pour vous montrer que certains effets peuvent régresser après arrêt du traitement, ce qui veut dire que ce n’est pas systématique et que donc certains patients peuvent garder ces effets secondaires définitivement. J’ai aussi fait des liens vers les pages expliquant certains syndromes qui, pour être rares, sont gravissimes.

Peu fréquent : Des modifications au niveau de la cornée (œdème, dépôts cornéens) ont été rapportées. Soit elles sont asymptomatiques, soit elles provoquent des perturbations telles que des halos ou une photophobie. Elles sont réversibles à l’arrêt du traitement.

[…]

Très fréquent : douleur abdominale, nausées.

Fréquent : diarrhées, vomissements.

Ces symptômes disparaissent généralement dès la réduction de la dose ou à l’arrêt du traitement.

[…]

Fréquence indéterminée : éruptions bulleuses incluant l’érythème polymorphe, le syndrome de Stevens-Johnson, le syndrome de Lyell, et le syndrome d’hypersensibilité médicamenteuse (DRESS syndrome), la photosensibilité, la dermite exfoliative, la pustulose exanthématique aiguë généralisée [PEAG] (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi).

La PEAG est à distinguer du psoriasis, bien que Plaquenil puisse provoquer une aggravation de psoriasis. La PEAG peut être associée à de la fièvre et une hyperleucocytose. L’issue est généralement favorable après arrêt du traitement.

Fréquence indéterminée : cardiomyopathie qui peut mener à une insuffisance cardiaque d’évolution fatale dans certains cas (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi, Surdosage). Une toxicité chronique doit être recherchée quand des troubles de la conduction (bloc de branche/bloc auriculoventriculaire) ou une hypertrophie ventriculaire sont diagnostiqués (cf. Mises en garde et Précautions d’emploi). L’arrêt du médicament peut conduire à la guérison.

La balance

Vous pouvez donc voir qu’il faut quand même sacrément réfléchir avant de prescrire un médicament.

Cette réflexion porte un nom dans le jargon médical : la balance bénéfice/risque.

C’est une notion assez simple à comprendre mais délicate à manier, que nous avions déjà effleurée lorsque nous avions parlé des examens médicaux de biologie ou de radiologie.

Elle consiste à peser les bénéfices potentiels attendus pour le patient dans sa situation personnelle actuelle et à les mettre en balance avec les risques que la molécule lui fait courir potentiellement. On essaie donc d’estimer deux statistiques l’une par rapport à l’autre. Et on décide en fonction.

Le bénéfice attendu est très supérieur au risque potentiel ? Alors on est serein : on peut prescrire sans arrière-pensée.

Le risque potentiel est au contraire très supérieur au bénéfice attendu ? Là encore, c’est facile : ce n’est pas une option thérapeutique et il faut en trouver une autre.

Mais le cas le plus fréquent est celui où l’on a des bénéfices réels mais pas fantastiques, contrebalancés par des risques rares mais sérieux. Là, croyez-moi, il faut beaucoup discuter avec le patient pour prendre une décision à deux qui soit acceptée réellement et bien comprise. Et il faut parfois prier pour que les choses se passent au mieux. Car là encore, c’est un pari.

Pour parler de la chloroquine : si la molécule guérissait le Covid-19 à tous les coups et empêchait les formes graves avec pneumopathie et détresse respiratoire aiguë, alors on pourrait être très contents et l’utiliser dans les formes qui commencent à devenir graves (parce que risquer une cardiopathie quand on va peut-être mourir d’une pneumopathie sévère, c’est acceptable).

Mais si la chloroquine n’était pas si efficace que ça, est-ce que vous seriez si sereins de risquer un syndrome de Lyell ou une cardiopathie définitive, voire la mort, pour une forme bénigne de Covid-19 qui aurait guéri seule avec un peu de repos ?

Ces deux options sont simples et votre réponse est évidente. Encore que pas pour tout le monde, si l’on en croit cet article.

Mais si la chloroquine était très efficace, mais pas toujours, et que vous êtes atteints d’une forme modérée de Covid-19 avec une pneumopathie (fièvre, très grandes difficultés à respirer, maux de tête, toux sèche très intense et importante) imposant que vous soyez en hospitalisation mais sans détresse respiratoire, vous essaieriez la chloroquine ? Même avec les risques de cardiopathie mortelle ?

C’est une question plus complexe, bien entendu. Et certains auront répondu oui, quand d’autres auront tout de suite refusé le risque de la molécule. Et bien d’autres encore auront pensé «je ne sais vraiment pas, vous en pensez quoi, docteur ?».

Justement, le docteur n’en pense rien dans ce cas-là.

Parce que le docteur, au moment où il écrit ces lignes, ne sait pas si la chloroquine est si efficace que ça pour guérir le Covid-19 (je vous renvoie deux chapitres au-dessus).

Importance de la science

Alors comment savoir ?

C’est facile : il faut étudier la molécule selon un protocole scientifique.

On essaie la molécule en question en sélectionnant deux groupes de patients comparables (mêmes proportions en âge, sexe, pathologies diverses, etc.) et on l’administre à ceux du premier groupe alors qu’on donne soit un placebo soit un autre traitement à ceux du deuxième groupe.

Et on regarde si statistiquement, la molécule fait mieux que le placebo ou que l’autre traitement et quels sont les pourcentages d’efficacité et d’effets secondaires.

Bien sûr, pour que cela soit acceptable par tous, il faut des garde-fous éthiques (nous y reviendrons) mais il faut aussi un peu de temps pour vérifier que la molécule n’ait pas des effets secondaires non prévus, qu’il n’y ait pas d’effets retardés, pour analyser les données et faire un travail propre qui soit sûr autant qu’on puisse l’être.

Souvent même il faut faire d’autres études pour confirmer ou infirmer la première.

Car tout cela n’est pas aussi simple que je le raconte là, bien entendu.

Il faut donc du temps.

Mais quand on n’en a pas vraiment, comme c’est le cas actuellement, on fait comment ?

Des procédures accélérées existent, en prenant plus de risques.

Et pourtant, si l’on veut avoir une certitude et utiliser convenablement la molécule en question, il faut un minimum de rigueur et de sérieux.

Éthique et études scientifiques des traitements médicamenteux

Alors, quand on n’a pas vraiment le temps mais qu’on doit quand même essayer de sauver des patients, que fait-on ?

On écoute son éthique personnelle mais aussi la déontologie de son métier de soignant.

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, mais hélas retranchée derrière un paywall ce qui la rend parfaitement illisible au plus grand monde, le Pr Raoult titre «Le médecin peut et doit réfléchir comme un médecin, et non pas comme un méthodologiste».

L’article étant donc payant, je ne l’ai pas lu en entier, et je ne sais pas quel est le propos complet du Pr Raoult.

Je ne vais donc pas le critiquer, je vais simplement donner ma version de la signification de cette phrase qui a servi de titre à sa tribune. Je vais expliciter en quoi pour moi l’éthique, puisqu’il est question de cela, d’un soignant et celle d’un méthodologiste peuvent se rejoindre ou se séparer.

Le début de son propos insiste sur les conflits d’intérêt, ce qui semble être une base à la fois du métier de médecin (l’article 5 du Code de déontologie précise bien que le médecin doit être indépendant pour ne pas être nuisible à son patient) et de celui de méthodologiste (s’approcher de la vérité demande d’être dégagé le plus possible des influences extérieures). Il parle aussi de l’idiotie des essais dits de «non-infériorité» et en cela je le rejoins, mais cela n’a pas vraiment de lien avec ce qui nous intéresse dans le traitement d’une maladie infectieuse émergente.

Prenons la phrase de son titre.

Un médecin est un soignant. Son rôle est de soulager et soigner toujours, guérir s’il le peut.

Un méthodologiste est un scientifique non clinicien, dont le rôle est de construire des expériences pures qui seront inattaquables et donc de démontrer grâce à l’interprétation qu’il fera de ses résultats un fait indiscutable, en l’occurrence l’efficacité ou non d’une molécule, son innocuité ou ses effets secondaires, et donc d’éclairer la balance bénéfice-risque.

Les buts ne sont pas les mêmes.

D’un côté quelqu’un qui doit agir, de l’autre quelqu’un qui doit démontrer, convaincre.

L’éthique du médecin lui enjoint, depuis des millénaires de «primum non nocere», d’abord ne pas nuire (sous-entendu : au patient). Ce qui veut dire que l’on va s’interdire de faire peser un trop gros risque à son patient. On va s’efforcer de trouver le meilleur équilibre dans la balance bénéfice/risque.

L’éthique du méthodologiste est celle de l’approche la plus rigoureuse, donc pas forcément la moins risquée.

Mais comment s’approcher du plus juste bénéfice/risque sans rigueur ?

Comment ne pas se baser sur la méthode pour en tirer des conclusions solides et établir son évaluation du bénéfice et du risque sur une fondation stable ?

Si l’on veut d’abord ne pas nuire, il faut commencer par savoir si l’on a au moins un bénéfice attendu à l’utilisation potentielle de la molécule chez un patient. En fonction de l’importance du bénéfice, on va pouvoir évaluer les risques et leur acceptabilité.

On peut ainsi, et c’est prévu, modifier la méthode ou arrêter une étude en cours si l’on se rend compte qu’une molécule est soit très efficace (et donc les patients qui prenaient le placebo ou un autre médicament auraient une perte de chance, ce qui serait contraire à l’éthique, on leur donne donc les mêmes chances que les autres et on interrompt l’étude) soit très dangereuse.

On peut aussi donner un traitement de manière dite «compassionnelle», c’est-à-dire des traitements dont on sait qu’ils ont une chance infime de marcher ou qu’ils ont de très gros effets secondaires potentiels. Mais cela on ne le fait que dans des cas désespérés, des cas où de toute façon le patient est «perdu» et où le risque, même fatal, peut sembler acceptable pour cela.

Mais à la base, il faut une fondation à notre estimation du bénéfice et donc du risque.

Si nous n’avons pas d’études, nous n’avons pas cette fondation, et notre éthique en est rendue caduque.

À mon sens donc, le méthodologiste et le médecin ne sont pas ennemis, mais bien complémentaires l’un de l’autre.

Un médecin doit réfléchir en méthodologiste et en soignant.

Il ne doit pas oublier la science, mais ensuite, c’est son humanité, sa probité, son éthique de soignant qui doivent le guider. Et parfois, c’est vrai, son intuition, c’est-à-dire l’accumulation des petits signes de son expérience. Son sens clinique, qui lui, ne peut pas être modélisé. En tous les cas pas actuellement.

Mais autant le sens clinique est pertinent dans une situation particulière, pour évaluer un bénéfice et un risque individuellement sur un patient ou une patiente données, autant il ne l’est plus pour dire «cette molécule nous débarrassera à coup sûr du virus». Parce que, quelle que soit la puissance de son intuition, elle sera incapable de prédire comment tous les patients vont réagir à cette molécule et incapable de prédire si l’efficacité sera la même. Cela, c’est le domaine des méthodologistes.

À nous, soignants, d’adapter ensuite les résultats des études statistiques à nos patients de chair et d’os.

Mais vouloir faire l’un sans l’autre est une bêtise.

Conclusion

Il peut être tentant de chercher un sauveur dans une situation de crise. De s’en remettre à quelqu’un qui aura toutes les réponses. Voire à une molécule qui sera vue comme notre planche de salut.

Mais je crois qu’il ne faut pas oublier en chemin d’exercer notre intelligence, notre esprit critique, notre discernement.

Il me semble que nous aurions tout intérêt à garder la tête froide et à ne pas imaginer que nous pourrions trouver un remède miracle pour cette pandémie comme pour les suivantes qui viendront sans doute.

Parce que nous avons déjà vécu cela, et que nous devrions nous en souvenir. Ce n’était pas il y a si longtemps que cela. C’était en 2009, il y a 11 ans, lors de l’épidémie de grippe H1N1.

Souvenez-vous. Nous avions rapidement eu un vaccin car contrairement au SARS-Cov-2, le H1N1 était un virus de grippe, donc un virus familier. Nous rêverions d’avoir un vaccin si tôt pour le SARS-Cov-2 ! Et pourtant, un vaccin, c’est comme un médicament, il y a des bénéfices et des risques. Il y a 11 ans, tout le monde s’est rué sur le vaccin disponible. Mais alors que son bénéfice était assez incertain, car la grippe H1N1 s’est avérée relativement peu sévère, l’évaluation de son risque, elle, nous a montré, hélas après coup, un taux assez important d’effets secondaires.

Gardons-nous d’aller trop vite encore une fois.

Apprenons de nos erreurs passées.

Ne nous jetons pas sur une molécule dont on ne sait pas encore si elle a des bénéfices certains sur l’infection Covid-19 mais dont nous connaissons très bien les potentiels effets secondaires.

Parce que si nous sommes trop hâtifs, nous pourrions le regretter.

Je crois que personne n’a envie que nous nous rendions compte dans un an que la chloroquine a été administrée de façon inconsidérée et que des dizaines, des centaines voire des milliers de patients pourraient se retrouver avec de sérieux problèmes cardiaques à cause de cela. Ce serait un véritable scandale sanitaire.

Donc étudions la chloroquine, mais n’en faisons pas une arme absolue contre SARS-Cov-2, et surtout, évitons de croire que c’est véritablement la «fin de partie1» annoncée un peu vite, il me semble.


  1. En référence au titre un peu putaclic quand même de la vidéo du Pr Raoult sur YouTube, devenue virale depuis sa publication.  ↩

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Grand débat médical

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Grand débat médical

Le monde de la santé en France est secoué depuis plusieurs années par une crise profonde. Un peu comme le reste de la société en France. Un peu comme le reste du monde.

Le malaise est palpable chez les soignants, et chez les patients également.

Faute d’avoir été écoutés à temps, les professionnels de santé sont moins nombreux qu’il le faudrait, épuisés, surmenés, et très souvent démotivés.

Je dis «faute d’avoir été écoutés à temps», car lorsque j’ai soutenu ma thèse en 2003, l’évolution démographique actuelle du corps médical était déjà prévue. J’ai écrit ma thèse en partie sur ce sujet-là. Je connais donc bien le problème, et pas seulement parce que je suis maintenant confronté à ses conséquences.

Des solutions existaient et étaient promues à l’époque.

Mais les politiques ont fait la sourde oreille et les décisions qui auraient dû être prises ne l’ont pas été.

Pire, des décisions inverses ont continué à déconstruire le système.

Pour nous amener là où nous en sommes.

La santé est même absente des sujets officiels du Grand débat national qui a été ouvert en réponse aux manifestations de la fin 2018. À la place, on nous sert des propos lénifiants sur des assistants médicaux qui régleraient soi-disant le problème de l’accès au soin en faisant en sorte que les médecins généralistes voient six patients toutes les heures, en oubliant allègrement la qualité des soins au passage (dont pourtant on brandit l’étendard en imposant à ces mêmes médecins déjà surchargés des normes et des obligations de plus en plus grandes), ainsi que les autres causes plus profondes du marasme dans lequel le système de soin se trouve.

Nous ne savons pas même si ce Grand débat fera sortir quelque chose de positif. Si même les contributions vont ailleurs que dans un grand vide intersidéral puisque les gouvernants ont tendance dans ce pays comme dans d’autres à ne pas vouloir écouter réellement ce que leurs peuples leur crient.

Mais je suis d’un naturel optimiste (sans doute trop pour mon bien).

Et si l’on me donne l’occasion de proposer, alors je ne peux que m’en saisir.

Au moins, même si mes propositions finissent dans le grand vide du Grand débat, je les aurai formulées auparavant.

Et pour être sûr qu’elles ne seront pas totalement anéanties dans l’oubli, je les publie aussi sur cet espace virtuel qui est le mien.

Ce sont mes propositions pour le système de soin, en tant que professionnel de la santé, en tant que médecin.

Je ferai de même avec des propositions plus globales, en tant que citoyen cette fois, sur tous les autres sujets, et de la même façon, je publierai ma contribution sur cet espace.

Libre à vous, à chaque fois, de vous en emparer.

Dans ce but, je laisse les commentaires ouverts pour l’instant.

Les buts du système de soins

Il faut revenir à l’essentiel : à quoi doit servir le système de soin ?

À soigner. À prendre soin.

Prendre soin c’est suivant le Larousse, «procurer les soins nécessaires à la guérison ou à l’amélioration de la santé de quelqu’un». Ce qui nous amène à la définition de la santé qui est, selon l’OMS, « un état de complet bien-être physique, mental et social, et [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

Mais un mot dans cette définition me gêne énormément, le mot «complet».

Car la santé est une notion relative. Nous sommes tous, un jour ou l’autre, atteints d’une affection chronique (infirmité motrice, diabète, asthme, dysfonctionnement cardiaque) qui pour autant peut ne pas obérer notre santé si nous prenons soin de nous.

Ainsi, pour moi, le but du système de soin est de faire en sorte que les individus et la population en général (santé individuelle et santé publique) puissent garder une bonne santé malgré les aléas de la vie, et cela jusqu’à la mort, qui est le lot de tous les êtres humains comme de tous les êtres vivants.

Ce qui veut dire traiter les maladies déjà apparues, mais aussi prévenir l’apparition de celles qui sont humainement évitables, tout en conservant à l’individu sa liberté, son libre arbitre. Car il n’est pas de santé sans liberté, notamment sans liberté de choix dans sa vie.

Donc le système de soin doit :

  • Respecter le libre arbitre des soignés (que nous appellerons des «patients» faute de mieux).
  • Être porté par des soignants dont on prendra soin également (car on ne peut aider les autres que si l’on est soi-même en capacité d’être en état de le faire, donc en bonne santé).
  • Protéger ceux qui sont fragiles, socialement, physiquement, mentalement, de façon définitive ou temporaire.
  • Protéger l’environnement dans lequel les humains vivent.
  • Être pérenne, donc géré efficacement, par des personnes connaissant les spécificités du domaine du soin.

Voilà donc les principes qui guident ma réflexion dans les propositions suivantes.

Le rôle du médecin : soigner et prévenir

Le rôle des soignants est donc de soigner.

Dans un contexte où la démographie des soignants en général, comme des médecins en particulier est très tendue, et où la population peut avoir du mal à accéder à un soignant, il n’est d’autre solution pérenne que de recentrer les missions des soignants sur leur cœur de métier : le soin.

Il est aussi nécessaire d’éduquer les patients à se tourner vers le système de soin lorsque c’est nécessaire, et seulement dans ce cas-là. Un système de soin, pour être pérenne, doit être financièrement tenable sur le long terme, et ne doit donc pas être instrumentalisé à d’autres fins. Il est là pour prendre soin des patients, de tous les patients, mais seulement pour cela.

Deux propositions importantes peuvent remettre le système actuel sur une mission unique de soins.

Suppression des certificats inutiles

Les consultations médicales sont embouteillées par des demandes qui n’ont rien à voir avec le soin. Des questions purement administratives qui n’ont aucune raison d’être si ce n’est l’habitude et les procédures.

Les certificats médicaux divers et variés, sans aucun fondement ni scientifique ni de soin, n’ont plus de raison d’être dans un système qui est tourné vers sa seule mission première : soigner.

Je propose donc la suppression de toutes les obligations de certificats médicaux pour : absences scolaires, non-contre-indication à la pratique des sports, exonération des jours de crèche, garde d’enfant, cantine, et autres activités des enfants comme des adultes, absence du travail durant les jours de carence.

La suppression des certificats de MDPH, en imposant que ce soient des médecins des structures MDPH qui reçoivent les patients et les examinent. Pour que les structures ne soient pas embouteillées à leur tour, déterminer une liste de pathologies pouvant potentiellement bénéficier d’une reconnaissance de handicap, et écarter les autres, mais aussi considérer qu’un handicap est généralement acquis à vie, et supprimer l’obligation de refaire des certificats périodiquement, sauf dans certains cas, déterminés individuellement par le médecin ayant fait le premier examen.

Éducation à la santé

Pour que les individus et la population dans son ensemble puissent faire appel au système de soin quand cela est nécessaire, mais aussi pour améliorer la santé en général, il est indispensable de faire une éducation à la santé.

Les patients sont trop souvent apeurés par des symptômes bénins qu’ils pensent être graves, ou au contraire minimisent des symptômes qui peuvent être des signaux d’alerte ou des signes plus graves.

Chaque citoyen devrait pouvoir apprendre tout au long de sa scolarité des bases du fonctionnement du corps humain, de sa propre physiologie, au même titre qu’il apprend à faire du sport.

Une heure par semaine durant toute la scolarité devrait être occupée à apprendre que certaines affections sont bénignes, comme les rhumes, que les médicaments doivent être pris avec prudence, que certains gestes peuvent sauver des vies, que d’autres sont nocifs.

Il serait ainsi possible d’inculquer enfin au plus grand nombre les quelques mesures simples d’hygiène qui sont susceptibles d’empêcher la transmission de nombreuses maladies infectieuses comme se laver les mains correctement à des moments clefs dans la journée. Cela diminuerait l’incidence de la gastro-entérite, de la grippe, des rhumes, et d’autres encore.

Le parcours de soins : à chacun son rôle

La notion de parcours de soin correspond à la façon dont une personne va pouvoir utiliser toutes les ressources du système de soin pour recouvrer ou préserver sa santé. Elle implique que le système soit organisé en classiques soins de premier et de deuxième recours, afin de structurer les moyens que l’on attribue à chaque composante.

Le premier recours est actuellement majoritairement la médecine générale et la médecine d’urgence, mais aussi certaines spécialités en accès direct (pédiatrie, ophtalmologie, psychiatrie, gynécologie) et les soins dentaires simples, la pharmacie, les psychologues cliniciens.

Le deuxième recours est constitué par toutes les spécialités qui ne sont pas en accès direct actuellement (spécialités médicales comme la cardiologie, chirurgicales), et les soins paramédicaux en général qui sont accessibles uniquement sur prescription (kinésithérapie, soins infirmiers).

Pour rendre le parcours de soins plus efficace, une mesure simple est de concentrer les moyens les plus importants sur le premier recours, qui doit donc en termes humains et financiers représenter la priorité. Cela veut dire augmenter le nombre de pédiatres, de psychiatres, de médecins généralistes. Et leur donner les moyens réellement de faire leur travail de soin : libérer du temps de soin en éliminant l’administratif au maximum (voir suppression des certificats médicaux) et en revalorisant les honoraires en les mettant au niveau de la moyenne européenne.

Permanence des soins

La permanence des soins est le principe qui veut que le premier recours soit disponible en permanence lorsqu’un patient en a besoin. La médecine d’urgence est la principale actrice de la permanence des soins.

Actuellement, la médecine d’urgence traverse une crise profonde, car elle est utilisée à mauvais escient.

Souvent, elle joue le rôle de la médecine générale non urgente, en étant sollicitée pour des pathologies bénignes qui n’ont qu’un caractère gênant mais non urgent, car la médecine générale n’est pas disponible la nuit ou les jours fériés.

Or, la médecine générale et la médecine d’urgence, pour être toutes deux des médecines de premier recours, ne sont pas les mêmes métiers, et n’ont pas les mêmes buts.

La médecine générale doit dépister, diagnostiquer et orienter les patients dans un suivi long, chronique. Les patients reviennent voir leur médecin généraliste régulièrement et ont besoin de soins continus ou au moins chroniques, pour des situations qui ne mettent pas en jeu leur pronostic vital à très brève échéance. La médecine générale prend son temps dans des situations complexes mais non urgentes. Elle est aussi le temps de la prévention.

La médecine d’urgence doit diagnostiquer, traiter immédiatement et orienter éventuellement les patients souffrant de maladies ou affections mettant en jeu le pronostic vital à très court terme, et ayant donc besoin de soins immédiats. La médecine d’urgence est là pour répondre à un besoin ponctuel vital.

Faire jouer aux médecins urgentistes les médecins généralistes de substitution est, on le voit bien, catastrophique pour le système de soin dans son ensemble.

Mais demander aux médecins généralistes de jouer aux urgentistes est tout autant idiot.

Chacun son métier, chacun ses compétences.

Je propose donc de :

Rendre les services d’urgence à leur but véritable : les urgences. Cela en excluant complètement le remboursement des patients qui viendraient pour des soins non véritablement urgents et en développant l’éducation à la santé tout au long de la vie pour apprendre aux patients à faire la différence entre une pathologie gênante et une pathologie urgente. Bien entendu, il va de soi que les postes d’urgentistes, d’infirmiers et infirmières, d’aide-soignants et aide-soignantes dans ces services devront être augmentés pour leur permettre de faire face à leurs missions. Par définition, l’urgence peut frapper à tout moment, ces services doivent donc pouvoir être disponibles en permanence, jour, nuit, jours fériés, fins de semaine, vacances.

Rendre à la médecine générale sa véritable fonction : une médecine de suivi et de prévention, donc pas une médecine d’urgence. Pour cela supprimer les gardes sauf pour ceux qui veulent s’investir dans des services d’urgence s’ils le désirent et s’ils y sont correctement formés et former la population à comprendre qu’une pathologie gênante mais non urgente va pouvoir attendre quelques jours avant d’être prise en charge, ou que parfois même elle va guérir seule.

Cela veut dire faire comprendre à la population que la santé n’est pas un état de performance optimale permanent.

La protection sociale est la marque d’une société avancée

Faire appel à des professionnels formés a toujours un coût, qu’il est juste de faire supporter par une solidarité de la société dans son ensemble afin que chacun puisse y avoir recours lorsqu’il en a besoin.

Cela suppose que chacun participe au financement du système selon ses moyens et l’utilise selon ses besoins.

Cela suppose aussi une obligation de cotisation.

Cela suppose enfin que l’assurance maladie doit être universelle et gérée au mieux, sans faire entrer en considération des enjeux de profit ou de spéculation sur les montants de cotisation ou de prestation.

Cela exclu donc l’assurance privée, et induit trois propositions.

Extension de la CNAM à tous et à 100 % des soins

La caisse nationale d’assurance maladie publique, financée par les cotisations de chaque citoyen, doit donc prendre en charge la totalité des montants des soins, comme c’est le cas en Alsace avec le régime spécial, par exemple. Un régime qui marche bien depuis des décennies, sans déficit. Il est donc possible de construire un système de financement des soins qui soit pérenne, juste et qui exclut les assurances dont le seul véritable but est l’inflation des coûts pour maximiser les profits d’intérêts privés au détriment du patient et de l’intérêt de la collectivité.

Suppression des mutuelles

Puisque la caisse nationale d’assurance maladie remboursera les frais de soin à 100 %, il n’y a plus besoin de mutuelles ou d’assurances privées gérant ce risque, avec des coûts de gestion qui sont faramineux comparés à ce que sait faire le secteur public.

Cela entraînera mécaniquement une hausse de pouvoir d’achat des citoyens, et une meilleure couverture contre les risques de maladie.

Extension du remboursement aux psychothérapies

Pour sortir de l’inflation toujours plus grande de la consommation de médicaments psychotropes qui est galopante dans notre pays, tout en étant complètement inefficace, il suffit de rembourser l’accès aux psychothérapies modernes ayant fait la preuve scientifique de leur efficacité (thérapies cognitivo-comportementales, thérapies brèves).

Cela aura pour effet de diminuer drastiquement les taux de rechute des patients pour ces affections mentales, et dans le même temps de diminuer les coûts de remboursement en médicaments chroniques, dans le traitement des effets secondaires de ces traitements médicamenteux psychotropes, et donc de remettre plus rapidement les patients en capacité de travailler, ce qui va mécaniquement augmenter les bénéfices collectifs (plus de cotisations sociales, plus de rentrées d’impôts, plus de consommation).

La santé, affaire de tous

La société dans son ensemble doit considérer la santé comme une affaire prioritaire dans les missions de l’État. La bonne santé des citoyens est une condition pour toutes les autres stratégies.

Pôle public du médicament

Ces dernières années, les ruptures de stock de médicaments sont de plus en plus fréquentes, longues et impactent de plus en plus la sécurité des citoyens.

Ces ruptures sont dues en partie à la primauté des intérêts commerciaux des firmes pharmaceutiques sur l’intérêt collectif de la population.

Puisqu’il n’est pas pensable de nationaliser les firmes pharmaceutiques, il est envisageable de créer une Agence du Médicament dont une des missions sera de produire sur le sol national les substances qui auront été considérées comme stratégiques pour la nation : antalgiques, antibiotiques, par exemple. Ces substances seront des molécules tombées dans le domaine public, peu chères à produire, mais essentielles au maintien de la santé de la population.

Ce pôle public du médicament pourra en outre offrir des emplois, qualifiés.

Démocratie sanitaire

Le système de soin est actuellement piloté par l’État via le ministère de la Santé et les Agences Régionales de Santé (ARS), par les négociations entre la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et les syndicats médicaux.

Il manque une actrice majeure : la population elle-même. Y compris les médecins et les autres soignants, qui sont soumis à la décision de syndicats non représentatifs de leurs sensibilités.

Je propose donc la création d’une assemblée citoyenne qui sera obligatoirement associée à toute décision prise sur le système de soin (taux de remboursement, honoraires, etc.). Cette assemblée sera constituée à parts égales de professionnels tirés au sort et de citoyens non spécialistes tirés au sort également. La participation à une telle assemblée sera obligatoire, comme pour la participation à un jury d’assises.

Ses décisions auront le même poids que les autres instances de décision (CNAM, syndicats, État).

L’ARS ne doit être qu’une instance exécutive chargée de mettre en œuvre les décisions de cette assemblée citoyenne. Sa direction devra être nommée par l’assemblée citoyenne.

Réforme de l’Ordre des Médecins

L’Ordre des médecins doit avoir une mission double :

Protéger les patients des éventuels abus des soignants, en veillant à l’application de la déontologie médicale.

Protéger les soignants des éventuels abus des patients.

Ainsi je propose que sur le même principe de tirage au sort avec participation obligatoire, le Conseil de l’Ordre soit formé de médecins obligatoirement en exercice, et que deux citoyens tirés au sort également en soient membres de droit pour un mandat. Que les mandats soient renouvelables une seule fois.

Qu’une plainte d’un patient envers un soignant ou d’un soignant envers un patient soit d’abord jugée en recevabilité avant d’être instruite, afin de minimiser l’impact des procédures de justice ordinale sur la santé mentale des uns et des autres.

Des soignants dont on prend soin

Pour qu’un soignant puisse prendre soin d’un patient, il doit être lui-même en état de le faire, donc il doit être dégagé de toute pression et de tout conflit d’intérêts, suivre une éthique et une déontologie qui lui interdit de pratiquer son art comme un commerce, mais également qui l’éloigne des tentations. Il doit donc pouvoir correctement vivre de son activité.

Revalorisation de la rémunération

Dans cet esprit, je crois qu’il faut considérer qu’un soignant a le droit de prétendre à une certaine valorisation de son expertise, d’autant qu’il apporte à la société un service non négligeable.

La rémunération des médecins doit donc être à la hauteur.

Si la rémunération à l’acte est encore perçue comme le socle indispensable de cette rémunération, cet acte doit être réévalué pour entrer dans la moyenne européenne (44 €), et ceci immédiatement.

Si la part forfaitaire de la rémunération est vue comme souhaitable, celle-ci doit permettre au soignant d’avoir le temps de prendre en considération tous les paramètres de la personne malade qu’il a en face de lui. Elle doit donc lui permettre de faire son travail sans pression sur le temps ou la rentabilité, la cadence horaire ou journalière.

Suppression de la ROSP

La rémunération sur objectifs de santé publique, actuellement en vigueur, est inspirée des expériences menées dans les pays anglo-saxons. Il est à noter qu’elle a été abandonnée dans plusieurs de ces pays, car prouvée comme inefficace et délétère pour la qualité des soins qu’elle prétendait augmenter.

La ROSP doit donc être supprimée et les montants alloués à l’augmentation de la valeur de l’acte médical.

Le patient, droits et devoirs

Le patient, raison d’être du système de soin, a donc bien évidemment le droit de l’utiliser s’il en a le besoin. Le droit également de bénéficier de toutes les ressources du système qui sont pertinentes dans son état et pour ses besoins.

Il a cependant aussi des devoirs.

  • Participer aux assemblées citoyennes sur la santé s’il est tiré au sort.
  • Respecter les professionnels de santé et honorer ses rendez-vous, prévenir en cas d’empêchement.
  • Respecter l’organisation du système de soin.

La prise en charge ou le remboursement des frais pourront être conditionnés au respect de ces règles.

Des professionnels de santé formés correctement

Le cursus actuel des études médicales ne met pas assez en avant la dimension humaine et psychologique du métier de soignant.

Faire intervenir des psychologues cliniciens dans les études, ainsi que la formation à des compétences clefs comme l’annonce de diagnostics, la prise en charge multidisciplinaire de certaines pathologies (douleurs complexes) est maintenant nécessaire.

De la même manière que des professionnels paramédicaux doivent être partie prenante de la formation des médecins, les médecins doivent intervenir dans la formation des professionnels paramédicaux.

L’interdisciplinarité et la connaissance du rôle de chaque profession afin d’en optimiser la complémentarité pour la prise en charge des patients doivent se développer et être incluses dans la formation de tous les soignants.

L’apprentissage à l’hôpital, qui concentre une population de pathologies lourdes et non habituelles, doit devenir une exception à terme. Les étudiants en médecine doivent être d’abord formés aux soins de ville. Chaque médecin en exercice devrait prendre en stage régulièrement des étudiants, et chaque étudiant devrait avoir comme tuteur un médecin en exercice qui le suivrait durant toutes ses études. Pour cela, il faut généraliser le statut de maître de stage universitaire et rémunérer correctement cette activité.

L’hôpital comme un troisième recours

Le système français est centré sur l’hôpital, alors qu’il ne prend en charge que les cas les plus complexes et les plus lourds. Ses missions doivent être recentrées sur ces pathologies. Il n’a pas vocation à être le modèle du reste du système de soin.

Il doit plutôt représenter le troisième recours, la troisième ligne après la médecine générale ou d’urgence et la médecine spécialisée.

Le numérique en santé : des garanties solides

Les usages informatiques et numériques ont bouleversé nos vies, mais il est essentiel qu’ils ne transforment la relation de soin que pour un mieux. Aussi, face aux risques de piratage, de mésusage des données, de discrimination, le numérique dans la santé doit-il être très fortement encadré.

Un véritable dossier médical numérique bien gardé

Le principal atout du numérique, outre sa longue mémoire, est la possibilité de le consulter depuis n’importe quel endroit, ce qui crée de facto un véritable dossier médical partagé.

Mais contrairement au dispositif actuel, entre les mains de la structure de l’assurance maladie, donc potentiellement de l’assureur privé si une loi le décidait, le dossier médical partagé devrait être hébergé par une entité non commerciale. L’Ordre des Médecins me paraît le plus indiqué, si on lui en accorde aussi les moyens financiers.

En effet, il faut s’assurer que ce dossier sera protégé par les meilleurs dispositifs de sécurité possible, accessible en permanence, infalsifiable et pérenne.

En confier la garde au Conseil de l’ordre permet de s’affranchir du risque de conflit d’intérêts entre le payeur des soins (l’assurance publique ou privée) et le secret médical. Cela permet d’éviter que des données sensibles soient utilisées à des fins commerciales ou de discrimination.

Les dispositifs médicaux connectés

Leur utilisation est poussée par des firmes commerciales qui ont fait de la santé un vrai marché. Avec le sous-entendu constant de faire du profit grâce à cela.

Les données récoltées sont cependant sensibles. Elles sont toutes liées à l’intimité de la personne qui porte ces objets connectés médicaux ou à visée de soin.

Afin de garantir que ces données ne seront pas utilisées à mauvais escient, je propose que tous les objets connectés aient l’obligation de déposer leurs données de façon anonymisée dans le coffre-fort numérique gardé par l’Ordre des médecins, et uniquement à cet endroit-là. Ces données ne seraient plus accessibles ensuite qu’à des personnes désignées par la personne elle-même, et seulement à des fins de recherche ou de soin.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Pourquoi on se contrefiche souvent de savoir si vous avez une fracture de l’orteil et autres considérations sur l’opportunité des examens médicaux complémentaires

Vous comprendrez comme moi que mes patients soient déstabilisés lorsque je prononce cette phrase un brin provocatrice alors qu’ils n’attendent qu’une chose : qu’on leur fasse passer une radio pour savoir « si c’est cassé ».

Il s’ensuit généralement à peu près ce dialogue :

— Mais, Docteur, si c’est cassé, il faudra peut-être m’opérer.

— Non, probablement pas. Il est rare de devoir opérer un petit orteil lorsqu’on ne voit pas la fracture directement. Votre os va se réparer tout seul s’il y en a une. Nous allons simplement lui faciliter la tâche en vous bandant ensemble les trois derniers orteils.

— Et s’il n’y a pas de fracture ?

— On fera la même chose, ça permettra à vos tendons, vos ligaments et à tout le reste de cicatriser également.

— Mais alors, je ne saurai pas si c’est cassé ?

— À quoi ça vous servirait ?

— Ben…

— Vous pensez qu’après avoir fait une radio vous aurez moins mal ?

— Euh…

— Exactement. Une radio ne diminuera pas votre douleur, pas plus qu’elle ne raccourcira le temps pendant lequel vous aurez mal.

Et même si je sens bien qu’ils ont saisi le raisonnement, je perçois aussi comme une pointe de déception dans leur attitude. Ils n’auront pas d’images pour concrétiser leur douleur. Je me demande parfois s’ils ont peur qu’on ne reconnaisse pas le traumatisme comme étant réel s’ils n’en ont pas la preuve en images.

Cette situation fait souvent écho à d’autres, presque plus fréquentes encore, où des patients qui sont en traitement pour une affection connue viennent, un peu gênés, me demander de leur prescrire une IRM/un scanner/une radio/une écho/une prise de sang/insérer un autre examen complémentaire parce que leur kinésithérapeute ou leur ostéopathe trouve « que ça dure trop longtemps » et leur a « suggéré » plus ou moins fortement que c’était nécessaire parce qu’ils ne savaient plus quoi faire d’autre.

Je leur fais souvent les mêmes réponses, qui sont des questions naïves.

Pensent-ils qu’ils auront moins mal lorsqu’ils auront été passer la sacro-sainte IRM ?

Le kinésithérapeute ou l’ostéopathe changera-t-il le traitement si l’IRM montre… mais que peut-elle montrer, au juste ?

La réponse à la première question est évidente.

Quant à la deuxième, c’est là tout le nœud du problème.

On pense que l’examen va révéler une image nette et absolue de ce qui se passe dans le corps du patient et nous permettre presque comme par magie (le miracle de la technologie) de résoudre le problème.

Or, je vais choquer, mais : c’est faux.

Aucun examen médical à notre disposition n’est : omniscient (il ne montre que ce que l’on cherche), suffisamment précis (les examens d’imagerie moins encore que les examens biologiques), toujours juste (il existe aussi des erreurs dans la technologie).

Les images dont nous disposons sont l’équivalent pour le corps humain d’une reproduction de La Joconde exécutée avec des gants de boxe par un enfant de 2 ans.

C’est-à-dire que les détails sont inexistants, les nuances une simple vue de l’esprit ou une reconstruction algorithmique donc faillible, et que ce qui apparaît visible est généralement un problème suffisamment important pour confirmer simplement un doute déjà présent lors de la consultation.

Dans ces conditions, quel est l’intérêt de demander une IRM (même raisonnement pour un scanner ou tout autre examen) dans une pathologie connue (on sait que le patient a une tendinite, ou une entorse, par exemple) ?

Aucun.

Mais quel est donc l’intérêt d’un examen complémentaire en règle générale ?

C’est ce qui est vraiment important, je crois, et c’est ce que j’aimerais que tous les professionnels de santé, les médecins comme les autres (et moi compris dans le lot), aient plus à l’esprit lorsqu’ils exposent leur démarche à leurs patients.

Intérêt diagnostique

Le premier intérêt est évident, et c’est souvent celui-ci qui motive la prescription et la réalisation de l’examen.

C’est aussi évident pour les patients eux-mêmes : si on fait une radiographie d’un os fracturé, on va visualiser la fracture, on saura donc que l’os est cassé.

Les examens à visée diagnostique sont très nombreux. Imagerie, biologie par prise de sang, prélèvement d’urines, de selles, de sperme, de sécrétions nasales… ne cherchez pas, la médecine a inventé un examen pour chaque sécrétion du corps.

Ces examens sont tellement nombreux que les énumérer tous prendrait plusieurs tomes d’encyclopédie.

Et c’est justement là que le bât blesse.

Faire un examen à visée diagnostique, c’est d’abord choisir lequel. Celui qui pourra nous aider le mieux à trouver de quoi souffre notre patient, parmi les milliers possibles. Bon, j’exagère, pour chaque pathologie, il y a un petit nombre d’examens utiles, c’est vrai. Le choix n’en est pas moins difficile. Car chaque examen a ses avantages et ses inconvénients, comme nous le verrons plus loin.

Cependant, si tous les médecins peuvent vous raconter des histoires où un examen complémentaire a permis de faire un diagnostic alors que personne n’y avait pensé, tous les médecins vous diront aussi que cela représente moins de 1 % des cas. Et tous vous diront aussi que dans les 99 autres cas sur 100, l’examen complémentaire a juste confirmé ce qu’ils avaient déjà compris grâce simplement aux informations qu’ils avaient recueilli après avoir interrogé et examiné correctement leur patient.

Dans ces cas-là, l’examen n’a finalement été utile que pour confirmer l’impression du médecin, voire écarter une autre hypothèse diagnostique, proche mais plus grave par exemple.

Car les examens complémentaires sont vraiment intéressants dans une situation très particulière que l’on appelle le diagnostic différentiel.

Parce que les patients souffrent rarement de symptômes correspondant parfaitement à ce qui est enseigné dans les livres de médecine et sur les bancs de la faculté, le médecin se retrouve souvent avec plusieurs hypothèses diagnostiques en tête, qu’il va hiérarchiser du plus grave au plus bénin mais aussi du plus probable au moins probable. Et il va s’aider d’examens complémentaires bien choisis pour faire le tri parmi ces hypothèses et trouver celle qui correspond le mieux à l’état de son patient.

Bien évidemment, là encore, le choix de l’examen ou des examens complémentaires est crucial. Il ne peut pas se faire au petit bonheur la chance, ou être exhaustif « au cas où », parce qu’il existe tant d’examens possibles qu’il faudrait découper le patient en tranches fines et attendre plusieurs mois avant d’avoir fini de tout examiner au microscope, si tant est qu’on puisse trouver la réponse avant que le patient ne guérisse spontanément… ou ne meure de sa pathologie…

Intérêt thérapeutique

Un examen complémentaire peut aussi avoir un intérêt thérapeutique, lorsqu’il permet de guider le traitement d’une affection déjà connue et diagnostiquée, en précisant par exemple l’étendue des zones atteintes, ou en allant chercher le type exact d’une bactérie responsable d’une infection, avec en prime la liste des antibiotiques qui ont une efficacité sur cette bactérie et celles auxquelles le germe est résistant.

Ce genre de bénéfice est le plus intéressant.

Comme le médecin a souvent une bonne idée du diagnostic ou du moins de la catégorie de diagnostics dont souffre le patient, il sait déjà quel type de traitement va être efficace. Mais l’examen complémentaire va lui permettre de cibler plus précisément la thérapeutique à employer. Ainsi, il aura plus de chances de régler le problème en minimisant les effets secondaires du traitement.

Encore faut-il que l’examen n’ait pas plus d’effets secondaires que ce dernier…

Intérêt sur le suivi

Enfin, un troisième cas peut se présenter où un examen complémentaire est utile : lorsqu’il aide à suivre l’évolution d’une pathologie, et donc à adapter le traitement en fonction de la façon dont le patient réagit.

C’est par exemple le cas des dosages réguliers des hormones thyroïdiennes quand on doit en prendre pour substituer le fonctionnement défaillant de sa propre thyroïde, ou du dosage de glycémie quand on est diabétique. C’est le cas des imageries répétées lorsque l’on est en cours de chimiothérapie lors d’une pathologie cancéreuse.

Souvent, le rythme auquel on effectue ces examens est codifié dans des protocoles qui ont été pensés et validés pour maximiser le bénéfice attendu et minimiser les effets secondaires.

Les risques des examens complémentaires

Car, hélas, tous les examens complémentaires ont des effets secondaires.

Un examen complémentaire est un peu comme un médicament.

Chacun d’entre eux peut être extrêmement utile, mais en contrepartie, chacun expose à des risques différents, des risques dont il est nécessaire d’être conscients avant de les pratiquer, mais surtout avant même de les prescrire. Ou de les conseiller si l’on n’est pas le prescripteur.

Et vous allez voir que ces effets négatifs sont plus nombreux que ce que l’on peut croire au premier abord.

Ne rien trouver : les faux négatifs

Comme je vous l’ai dit, nombre des examens dont nous disposons ne sont pas très précis.

Même si l’on n’en est plus à goûter les urines pour y détecter un goût de sucre ou d’ammoniac, comme au moyen âge, nos moyens sont plus limités qu’il n’y paraît.

Chaque examen possède ce que l’on appelle une sensibilité. C’est tout simplement son seuil de détection.

Tout comme votre œil ne peut pas distinguer une épingle perdue au milieu d’un carrelage à dix mètres de distance, une radio ne peut voir que ce qui est calcifié, un scanner ne pourra pas distinguer les détails plus petits que le millimètre, et une IRM aura du mal à précisément délimiter certaines zones de tissus différents.

Quant aux seuils de détection des examens des fluides biologiques, ils ont un problème différent : l’établissement d’une norme, d’une zone de normalité et de zones d’anormalité.

Pour être plus clair, mettons que vous désiriez mesurer le taux de sucre dans le sang.

Comme votre organisme consomme du sucre en permanence, et qu’il en mobilise en permanence aussi depuis les stocks qu’il a constitués depuis la dernière fois que vous avez mangé, ce taux fluctue à chaque instant. Mais la mesure, elle, sera faite à un seul de ces instants. Avec une précision qui n’est pas absolue (quelle est la sophistication de votre appareil ? Est-il récent ? Est-il bien entretenu ?). Le chiffre que vous allez obtenir n’est donc au mieux qu’une approximation de la réalité, une estimation. Et depuis que nous avons parlé ensemble de quantified self, vous savez quel crédit limité il faut accorder aux chiffres, et surtout aux normes.

Ainsi donc il se peut que la sensibilité de votre examen soit assez faible.

Cela signifie que l’examen que vous avez choisi d’effectuer ne détecte pas un problème qui existe bel et bien.

La radio ne verra peut-être pas votre fracture. L’IRM ne montrera pas votre tendinite pourtant si douloureuse car le tissu sera mal visualisé, ou trop petit.

Dans ce cas, non seulement vous avez effectué l’examen pour rien, mais encore, et c’est plus grave, vous êtes faussement rassuré. Pire, cet examen faussement négatif va vous entraîner sur de fausses pistes. Car vous allez le considérer comme ayant éliminé une hypothèse, alors qu’en réalité il n’en est rien.

Cela peut parfois entraîner des retards de diagnostic assez lourds de conséquences.

Trouver quelque chose qui n’existe pas : les faux positifs

Mais l’inverse est aussi vrai.

Un examen peut vous montrer quelque chose qui n’existe pas.

C’est difficile à croire, je sais, et pourtant.

Les faux positifs, comme nous les appelons, sont très répandus.

Car un examen possède également, en plus de sa sensibilité, sa spécificité.

Certains paramètres biologiques peuvent être augmentés ou diminués de façon artificielle par d’autres causes que la pathologie soupçonnée. Par exemple, l’augmentation du nombre de globules blancs dans le sang, caractéristique d’une infection peut aussi être due… à la prise de cortisone… Si vous avez basé tout votre raisonnement sur cet examen-là, vous vous êtes plantés, et vous avez diagnostiqué une infection fantôme… car elle n’existe pas.

Plus parlant encore, une simple radiographie peut vous montrer des images pouvant ressembler à un cancer (« mais qu’est-ce que c’est que cette grosse tumeur sur la troisième côte à droite ? ») alors qu’il s’agit simplement de la superposition de deux côtes parfaitement normales sur l’image en deux dimensions obtenue lors de l’examen par la mise à plat des projections des rayons sur le film photographique. Si vous avez pris ces deux côtes pour une tumeur osseuse, vous avez fait opérer votre patient pour rien… ou bien vous l’avez envoyé en chimiothérapie pour moins encore…

Un faux positif a conduit votre raisonnement dans une autre impasse : vous avez déclenché un traitement sans fondement, et donc exposé votre patient à des effets indésirables sans aucun bénéfice, puisqu’il n’avait rien. Je ne parle même pas du coût des examens, du coût des traitements qui s’en sont suivis, ni du coût pour le patient dans sa qualité de vie, son temps, son activité professionnelle, familiale, etc.

Si l’on ne s’en rend pas compte toute de suite, ça peut même vous étonner que la tumeur ne régresse pas… et pourtant, ce n’est pas étonnant, puisqu’elle n’existe pas…

Les effets indésirables

Plus fort encore : un examen a des effets indésirables propres. Comme un médicament.

Une radiographie, une simple radiographie, comme un scanner d’ailleurs, qui n’en est qu’une version plus sophistiquée, vous balance allègrement des rayons X à travers le corps, ce qui a une fâcheuse tendance à faire muter votre ADN pour en faire potentiellement naître des cancers…. Comme si vous alliez faire un petit tour rapide à Tchernobyl. Bien sûr, les doses ne sont pas les mêmes et une radio va valoir un séjour d’une infime nanoseconde à Tchernobyl, mais ce qu’il y a de « bien » avec les rayons X, c’est que ses doses se cumulent avec le temps, tout au long de la vie. Donc si vous faites de nombreuses radios dans votre vie, en plus de quelques scanners, votre séjour virtuel au cœur de l’Ukraine irradiée sera peut-être au final de quelques minutes. C’est vrai, on ne sent rien et on a tous l’impression qu’une radio c’est comme une photo. Ce n’est pas tout à fait le cas. Pour vous expliquer en détail ce qu’est une radiographie, un scanner, et pourquoi les doses d’irradiation sont limitées, comment les rayons X agissent sur votre corps, mon confrère @RadioactiveJib nous a fait un topo particulièrement didactique à ce sujet. Allez donc lire son article qui sera plus scientifique que le mien tout en étant parfaitement clair.

Une IRM vous place au cœur d’un champ magnétique intense inconnu dans la nature. Vous avez peur des ondes dégagées par le champ magnétique du pylône électrique près de chez vous ? Imaginez-vous qu’une IRM c’est comme si vous étiez coincé à l’intérieur de trois pylônes placés les uns à côté des autres…

Une prise de sang, ce n’est jamais très agréable car ça fait mal. Mais ce n’est pas le plus ennuyeux, car il peut arriver (rarement mais ça arrive) qu’en même temps que l’aiguille une bactérie pénètre dans votre peau puis dans votre sang, déclenchant une infection, un abcès bien gros, bien chaud, bien douloureux et rouge, que l’on devra traiter avec un antibiotique qui vous donnera mal au ventre et la diarrhée en plus de la fièvre qui vous clouera au lit. Et encore, ça pourrait être pire car si la bactérie en question entre vraiment dans votre sang, vous serez atteint de ce qu’on appelle une septicémie et vos chances de survie seront comptées.

Certes, tous ces risques sont peu probables et je les grossis ici à dessein, mais ils existent bel et bien. La probabilité de leur survenue n’est pas forte, mais suffisamment pour que l’on prenne le temps de songer à chaque fois que l’on va prescrire ou conseiller l’un de ces examens. Est-ce que le jeu en vaut bien la chandelle ?

Est-ce que voir la fracture de votre petit orteil vaut un voyage d’une nanoseconde à Tchernobyl ?

Trouver quelque chose dont on ne saura pas quoi faire

Il arrive parfois qu’un examen montre quelque chose que l’on n’attendait pas.

Comme des os surnuméraires, ou une malformation.

Car si les examens ont une sensibilité et une spécificité limitées, ils sont quand même meilleurs que les yeux du médecin (qui n’aurait jamais pu penser que vous aviez des os en surnombre en vous regardant). Et s’ils existent et sont encore prescrits, ce n’est pas simplement parce que les médecins obéissent aux pressions des kinésithérapeutes ou des patients. C’est aussi et surtout parce qu’ils rendent des services comme nous l’avons vu plus haut.

Un examen peut donc montrer quelque chose que l’on n’attendait pas.

Quelque chose d’utile, en faisant ce que l’on appelle un diagnostic fortuit, qui va déboucher sur un traitement peut-être plus précoce d’une anomalie pathologique.

Mais aussi parfois quelque chose d’inutile, qui va angoisser le patient pour rien. Parce que franchement, la majorité des os surnuméraires ne sont pas pathologiques et ne vont rien changer à votre vie. Ou certaines « malformations » qui sont juste des variantes anatomiques possédées de façon physiologique par un certain pourcentage de la population sans jamais entraîner de conséquences graves.

Plus étonnant, parfois un examen peut montrer quelque chose dont on ne sait pas quoi faire.

Une anomalie ni pathologique ni physiologique, que l’on ne comprendra pas, qui n’avait jamais donné de symptôme auparavant, mais qui va inquiéter le patient tout comme elle va interroger le médecin qui ne saura pas s’il faut intervenir ou respecter cette étrangeté.

Et pour la comprendre, cette anomalie, il va sûrement falloir d’autres examens, avec d’autres risques, et peut-être des traitements, avec encore d’autres risques. Et l’on ne saura jamais si, dans le cas où l’on n’avait pas fait le premier examen, cette anomalie aurait jamais été pathologique ou physiologique. Donc si l’on n’a pas fait courir des risques inutiles au patient.

L’interprétation

Mais il y a une cerise sur le gâteau.

Un examen complémentaire c’est comme un poème, ou un tableau, un roman ou une pièce de théâtre. Il faut le décoder. Il faut le comprendre. Il faut l’interpréter !

Vous avez sûrement déjà lu des comptes-rendus de radiographies : on dirait une langue étrangère pleine de néologismes en latin et en grec, avec des mots à remporter haut la main une partie de Scrabble avec un académicien. Vous êtes rassurés parce que le médecin, lui, comprend cette langue (parfois même il la parle devant vous).

Et pourtant tous ces mots décrivent simplement ce que la radiologue a vu et compris de l’examen. C’est une interprétation des images. Une traduction. Et sachez qu’il peut y avoir d’autres traductions, d’autres interprétations. Comme pour un texte ancien et compliqué. Parfois, deux traducteurs peuvent ne pas être d’accord dans leurs interprétations du même examen. Parfois dramatiquement en désaccord.

Certains traducteurs oublient des mots, d’autres en rajoutent.

Certains interprètes ne voient pas des signes sur une radio, alors que d’autres en voient qui n’existent pas.

Lequel a raison ?

Tout est l’affaire de l’interprétation de celui qui fera la synthèse entre le résultat de l’examen, le compte-rendu, les autres examens éventuels, l’examen clinique du patient et ce qu’il lui aura raconté de la façon dont les symptômes sont apparus.

C’est pour cela que la médecine est un art autant qu’une science.

Jusqu’à ce qu’une I.A. remplace à la fois les radiologues et les cliniciens…

De la même façon, un examen biologique va ramener une longue liste de paramètres chiffrés, dont vous allez anxieusement surveiller s’ils sont dans la fourchette normée fournie en face par le laboratoire. Et si le chiffre sort de la norme, là, c’est la panique. Le paramètre est anormal.

Oui. Mais souvenez-vous que la notion de norme est plus floue qu’il n’y paraît, et que la célèbre courbe de Gauss est toujours présente lorsqu’il s’agit de comparer le vivant.

Parfois, un paramètre qui semble anormal ne l’est pas tant que ça, et parfois, un paramètre normal peut interroger autant que s’il était anormal.

Alors, radio ou pas ? la balance bénéfice-risque

Vous pouvez voir que les choses ne sont pas aussi simples qu’on le voudrait.

Que prescrire et effectuer un examen complémentaire comme une simple radio n’est pas sans conséquence, pas si anodin.

À chaque fois, il faut faire le tri entre les risques et les bénéfices possibles, les mettre en balance, les peser intelligemment et posément, sans se laisser guider par une émotion qui entraverait le jugement.

La réflexion doit être méthodique et prendre en compte à la fois les éléments psychologiques du patient, les éléments de son histoire, de son milieu, de ce que l’on a trouvé en l’examinant, les paramètres médicaux de ses antécédents, de la pathologie que l’on suspecte, des traitements éventuels. C’est un pari sur ce que l’on veut chercher et pourquoi on veut le chercher.

Si l’on veut traiter correctement une fracture d’un orteil, doit-on faire une radiographie au risque d’irradier le patient ? Ou peut-on faire autrement ?

On peut alors s’aider, que l’on soit patient ou médecin, prescripteur ou paramédical, en se posant quatre questions très simples, que je tire du Journal of American Medical Association (article de 2015, écrit par Aria A. Razmaria) :

Quels sont les risques de cet examen ou de ce traitement ?

Dans le cas de votre orteil, les risques sont l’irradiation due à la radiographie, le faux négatif possible si la fracture est trop petite.

Comment ce test ou ce traitement va-t-il m’aider ?

En montrant la fracture. C’est le seul bénéfice éventuel.

Existe-t-il une option alternative ?

Bander l’orteil pour favoriser sa réparation et la consolidation de l’os en 6 à 8 semaines.

Que se passerait-il si on ne faisait pas ce test ou ce traitement ?

L’os consoliderait tout de même en 6 à 8 semaines. Dans de rares cas, la consolidation se ferait plus lentement, ou alors provoquerait de l’arthrose à long terme (fracture articulaire).

L’évaluation du risque et du bénéfice se fait alors de manière guidée, et l’on peut prendre une décision posément, en voyant pourquoi il est rarement intéressant de faire une radiographie d’un orteil après un traumatisme.

On peut suivre ce raisonnement dès que l’on sent que l’on aimerait compléter notre impression clinique.

Et surtout en étant conscient des motifs qui nous font penser à faire un examen complémentaire : est-ce vraiment pour aider le patient, ou pour faire taire notre propre anxiété de soignant ?

Conclusion : L’IRM, c’est pas toutes les semaines

Je voulais trouver un meilleur slogan, mais c’est celui qui se rapproche le plus du fameux « les antibiotiques, c’est pas automatique ».

Et c’est une bonne façon de résumer ma pensée.

Pourtant, au fond, le véritable problème n’est pas la croyance que certains soignants peuvent avoir en l’efficacité presque magique des examens complémentaires, d’imagerie ou de biologie.

Le problème vient souvent d’une impatience.

Une impatience compréhensible du côté du patient, qui voudrait être le plus rapidement possible guéri de son problème, traumatisme ou maladie. Même si l’on peut aussi trouver que notre société encourage une impulsivité particulièrement forte et nous a enlevé la sagesse de comprendre que le temps doit faire son œuvre, on peut excuser cette volonté chez quelqu’un qui souffre.

Mais cette impatience est plus difficile à accepter lorsqu’il s’agit de soignants. Être empathique avec son patient ne veut pas dire adhérer à toutes ses demandes, qu’elles soient formulées ou non, notamment celle de la rapidité. Vouloir le guérir de notre mieux, lui éviter de souffrir le plus possible, c’est humain et ce sont des qualités indispensables pour un soignant. Mais nous devons faire un travail sur nous-mêmes pour accepter que nous ne maîtrisions pas tout, et surtout pas le temps de guérison ou de soins du patient.

Si une entorse met 3 mois à guérir chez une patiente, ce n’est pas un drame non plus. C’est peut-être son rythme propre. Et point n’est besoin de recourir systématiquement à une IRM qui ne nous montrera rien de plus que ce que l’on sait, pour calmer notre propre anxiété de soignant. Nous devons être plus attentifs à nos propres angoisses, afin de ne pas les confondre avec la légitime et perpétuelle remise en question de notre propre diagnostic. Car autant il est bon de sans cesse questionner le diagnostic que nous avons nous-mêmes posé afin de ne pas méconnaître une autre possibilité qui aurait pu nous échapper précédemment, autant céder à notre désir de puissance et notre impulsivité est délétère pour le patient, en lui faisant prendre des risques inconsidérés dont nous serions les uniques responsables.

Un soignant porte une responsabilité fondamentale, qu’il soit prescripteur, effecteur ou simple « conseilleur » : ne pas nuire à son patient sous prétexte de l’aider. C’est ce qu’un de mes maîtres appelle la bienveillance de deuxième niveau. Cette bienveillance qui comprend que pour réellement aider le patient, il faut parfois savoir accepter que certaines choses doivent être supportées ou laissées en l’état. Cela demande une bonne dose de confiance en soi balancée avec une capacité à se remettre en question et à interroger en permanence ses choix, ses ressentis et la mise en rapport entre les bénéfices et les risques potentiels. C’est un chemin particulièrement étroit que celui de soigner avec empathie sans jamais se départir d’une vision stratégique globale qui protège les intérêts du patient.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

Le Syndrome de Bradybloguie Créativo-induite, ou Mal de l’Œuf de Serpent à Plume

L’homme était étendu sur la table, inconscient. Son corps était relié à des fils qui partaient de sa poitrine, de l’un de ses doigts. Il respirait encore, si on y prenait garde et si on attendait suffisamment longtemps pour percevoir un souffle faible et régulier, à peine perceptible. Ses traits étaient sereins. On avait l’impression qu’il était endormi. Et pourtant, les deux autres personnes qui étaient dans la salle n’étaient pas de cet avis. Ils étaient inquiets.

— Il est comme cela depuis deux semaines, dit Alex, le plus jeune. C’est trop long. Enfin, c’est ce que j’ai lu dans le Harrison…

— Tu sais, répondit Alain, les bouquins, surtout ceux de médecine interne, il faut s’en méfier. Si tu les crois aveuglément, tu vas te mettre à trouver des syndromes rares à toute la population… Mais cela dit, c’est vrai que je n’ai jamais vu ça. Un coma de blog aussi long, surtout chez quelqu’un comme lui, c’est exceptionnel. Tu es sûr que tu as vérifié l’E.C.G. ?

La mention de l’examen avait fait pâlir Alex. Bien sûr, comme étudiant, son travail était surtout, dans le service, de noter les observations des patients, de les interroger et de les examiner correctement, mais il était surtout employé par Alain comme celui qui effectuait les basses besognes, celles que son « supérieur hiérarchique », pourtant étudiant lui aussi, rechignait à accomplir. Il passait souvent ses matinées à des tâches répétitives et peu gratifiantes. Il ne comprenait pas d’ailleurs pourquoi il fallait mesurer les gaz du sang artériel chez certains patients tous les jours que Dieu faisait. Ni pourquoi c’était toujours à lui que l’on ordonnait d’évacuer un fécalome. Et puis, surtout, il avait pris en horreur cette machine qu’était l’électrocardiographe. Posée sur un chariot métallique brinquebalant dont les roulettes se bloquaient systématiquement, la petite machine cubique était devenue sa némésis pluriquotidienne. Il devait, chaque matin, la traîner hors de la salle des étudiants où elle était entreposée puis la promener dans chaque chambre et accomplir un rituel compliqué sur chaque patient grâce à elle. Il devait d’abord vérifier que son stock d’électrodes en polystyrène, à usage unique, serait suffisant, puis démêler les fils qui prenaient un malin plaisir à s’emberlificoter comme une pelote de laine à chaque fois qu’on les laissait faire. Il en était venu à se demander si des mauvais génies ou des lutins facétieux n’avaient pas élu domicile dans la machine, et s’ils ne s’étaient pas donné comme occupation principale de le faire tourner en bourrique. Une fois cette épreuve surmontée, ce qui prenait déjà plusieurs longues minutes d’énervement et d’exaspération, il fallait poser les électrodes sur le thorax du patient. Cela allait assez vite chez les femmes, mais devenait un vrai cauchemar sur les poitrines poilues des hommes, surtout en cette période estivale où la climatisation ne suffisait pas à bloquer la sudation. Les petits morceaux de matière synthétique censés coller sur la peau prenaient surtout dans leur piège adhésif des poils qui empêchaient le contact entre l’électrode métallique et la paroi cutanée. Et Alex était sans cesse en train d’inventer des stratagèmes machiavéliques pour les faire tenir suffisamment. Il n’était pas question de refaire ce foutu E.C.G. parce que le tracé serait jugé « ininterprétable » par Alain… Enfin, il fallait brancher la machine et espérer que le patient ne serait pas trop agité. Quand cela arrivait, le tracé des ondes était parasité par des mouvements involontaires et devenait illisible. Il devrait recommencer à vérifier les branchements… Puis il fallait débrancher le tout en s’assurant que la machine avait bien enregistré et imprimé. Aider le patient à enlever le surplus de gel conducteur visqueux, ranger les fils qui s’emmêlaient à nouveau comme mûs par une volonté propre et malveillante. Et recommencer dans la nouvelle chambre, avec le nouveau patient…

Et ce matin-là, justement, Alex avait décidé d’exprimer sa révolte en refusant sciemment d’accomplir ce rituel quotidien.

Mais il se rendait compte que dans ce cas précis, il avait mal jugé l’opportunité de se rebeller…

— Euh… c’est que… je devais faire l’observ’ de Madame Michu, alors…

— Ah bravo ! Et tu crois qu’on peut faire du bon boulot si tu continues à faire preuve d’autant de négligence dans le tien ?

Sans mot dire, Alex se résigna à chercher l’appareil qui lui donnait tant de cauchemars et se mit à installer le tout.

Pendant ce temps-là, Alain se plongea lui aussi dans le Harrison. La bible des maladies rares ne lui avait jamais paru une référence utile. Il y a avait là-dedans tellement de signes qui pouvaient correspondre à tellement de patients et à tellement d’autres syndromes plus courants qu’il n’avait toujours eu que méfiance envers cette manie qu’avaient tous les autres étudiants de sa promotion à le compulser à tout bout de champ. Et puis il trouvait tellement prétentieux de chercher une maladie rare chez tous les patients, comme si seules les affections de ce type méritaient l’attention d’un médecin. Alors qu’une banale allergie, ou une simple sciatique étaient tout aussi invalidantes pour les gens qui venaient à être hospitalisés dans son service. Les gens en souffraient tout autant que d’avoir une maladie de Tartampion.

Il referma le grand livre, et inspira un grand coup. S’il voulait comprendre, il devait revenir à la base, à ce qu’on lui avait enseigné, à ce qu’il avait compris, aux signes cliniques du patient, bref, à la réalité. C’était le seul moyen. Et puis, quel exemple allait-il montrer à Alex ? Le jeune homme était prometteur mais questionnait tout et tout le temps. Il remettait en question les choses qui étaient établies depuis des bons dans l’organisation des soins du service. Il avait raison, bien souvent, mais il devait apprendre à réfréner ses révoltes et à devenir plus diplomate. Mais son regard acéré bousculait très souvent Alain, en lui montrant une autre façon de faire, une autre vision de la situation. Bien souvent, ces interrogations permettaient de trouver une solution plus efficace, ou plus respectueuse du patient, moins invasive.

Alors il ferma les yeux un moment, pour se concentrer, et les rouvrit en fixant directement le corps du patient étendu sur la table. Alex avait branché les électrodes, le bip-bip du moniteur cardiaque commençait à se faire entendre dans la chambre.

Et les pièces du puzzle commencèrent à s’assembler. Les signes cliniques formèrent peu à peu une image d’ensemble, un tableau cohérent.

Les mouvements cloniques des mains et des doigts, en frappe de clavier. Le nystagmus qui suivait alternativement une direction droite puis une direction gauche. Le souffle qui parfois se modulait suivant des mots murmurés, incohérents les uns à la suite des autres. L’activité électrique cérébrale hyperstimulée. Et puis la desquamation étonnante qui se produisait à certains endroits du corps. Avec deux types de lésions. Des papules asymétriques incurvées vers la distalité sur tout le côté gauche. Des lésions eczématiformes. Mais aussi de petites éruptions diffuses sur le côté droit, comme une polykystose.

Et le petit bip-bip vint compléter cet ensemble et lui donner enfin une forme compréhensible.

Le rythme cardiaque s’était ralenti. Il restait régulier, mais ne propulsait le sang que plus rarement.

— Tu entends, demanda-t-il à Alex ?

— Non, quoi ?

— Une bradybloguie…

Alex tendit l’oreille, surpris. Il mit quelques battements de cœur à comprendre, à entendre, à saisir.

— Tu veux dire que…

— Oui, probablement. Tu veux biper le radiologue, j’aimerais une IRM cérébrale.

— Tout de suite. Mais, tu crois que c’est un plumireptile ?

— Aucun doute, regarde…

Et Alain gratta l’une des papules sur l’avant-bras gauche. Comme un eczéma, la peau sèche se détacha, mais contrairement à cette maladie banale, révéla en dessous une véritable écaille de serpent. Assez fier de lui, Alain réitéra l’expérience en incisant très doucement et précautionneusement une lésion sur l’avant-bras droit, et fit sortir une petite plume, un duvet naissant. Ils avaient affaire à un cas de plumireptilie. C’était leur premier cas, à l’un comme à l’autre.

Tout excités, ils se regardèrent et une sorte de communion passa entre eux. Cela dura quelques fugaces instants, et Alex rompit le contact.

— Je vais appeler le radio de garde. Je suis sûr qu’on aura l’IRM dans l’heure !

Il laissa Alain seul dans la pièce, qui imaginait les conséquences.

Il passa les quelques heures suivantes dans le même état d’hébétude vigilante au fur et à mesure que toutes ses pensées finissaient par se réaliser.

Comme il l’avait prédit, le radiologue, aussi emballé qu’Alex et lui, avait bousculé son planning et avait bloqué l’IRM une heure entière pour que les images s’étalent ensuite sur un négatoscope éblouissant. Il désigna la masse blanche qui trônait au centre du cerveau du patient. De son premier plumireptile. L’image était choquante. Comme une énorme métastase, la masse occupait une place extraordinaire dans le cerveau, mais contrairement à un cancer, elle ne parasitait pas son hôte. Elle était l’expression de la transformation du cerveau. Une production naturelle, physiologique chez les gens qui étaient atteints de plumireptilie. Dans les livres, les rares livres qui parlaient de cette pathologie, on comparait cette masse à une sécrétion physiologique. Certains auteurs prétendaient même que le liquide contenu dans la coque fibreuse était produit par les neurones eux-mêmes. Et on savait que les rares cas qui avaient pu être observés avaient une évolution similaire.

— Il est en coma de maturation, c’est ça ?

Le radiologue avait confirmé.

— La délivrance est proche. L’Œuf est presque arrivé à son développement maximal.

— Alors le rythme cardiaque va se ralentir encore. Normalement il va atteindre un plancher à un battement par mois. Et d’ici deux mois…

— Oui, d’ici deux mois, enchaîna Alain à la place d’Alex, l’Œuf va se fissurer, et la transformation des pensées en œuvre artistique sera complète. Il sortira du coma, et entamera un nouveau cycle de création. Lentement, une nouvelle œuvre va commencer à mûrir.

— Et on sait prédire à quel rythme les créations vont s’enchaîner ?

— C’est difficile, mais vu l’avancée de métamorphose du patient, je dirai que cela va s’accélérer.

— J’espère être encore dans le service quand ça va arriver !

— T’inquiète pas, si ce n’est pas le cas, je te tiendrai au courant, que tu puisses voir ça.

— J’ai hâte, s’exclama Alex en mettant les mains dans ses poches.

— Et lui donc ! répondit Alain dans un sourire. D’après son état, ça fait des années qu’il mature, cet Œuf…

Et l’attente commença.

Dans la mémoire du Serpent à Plumes

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